Grifos Indefinidos

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Uma das coisas que eu mais gosto é ler e conversar sobre o que leio, apesar de viver numa região onde as pessoas não dão valor ao livro e muito menos a leitura. O prazer da leitura herdei da minha mãe que sempre dizia: “leia, meu filho, e estude línguas”.

E uma das formas de estudar que eu sempre usei foi o ato de sublinhar ou grifar um parágrafo de um texto que reflete a ideia central  do autor ou um trecho preferido. Aprendi a usar esta técnica sozinho devido à dificuldade de escrever. Como fazer um resumo escrito se não consigo usar o lápis para articular a caligrafia? Este prazer de escrever normalmente sem sentir desconforto ou dores eu nunca tive.

Pois é, a doença não perdoa… Ela tem, também, me tirado paulatinamente o prazer de grifar. Sublinhar tornou-se algo muito difícil e doloroso. Ao tentar sublinhar um texto depois de muito esforço, os grifos tornam-se indefinidos, trêmulos e incertos…

Não tem jeito. Tenho que me conformar sobre isto: não consigo usar mais o lápis nem mesmo para destacar palavras, frases ou parágrafos… Esta doença tem sido ao mesmo tempo o maior desafio da minha vida e o maior professor. Aprender a conviver com esta limitação na civilização da escrita  e viver serenamente não é coisa fácil…

Mas, pelo menos ainda posso ter o prazer de destacar alguns momentos importantes da Distonia no ano de 2015 sem que as mãos e braços se tornem contorcidos:

Realmente, o ano de 2015 foi bastante produtivo no tocante a distonia. Destaquei apenas alguns momentos, apesar de não saber usar o marca texto. Para ver mais matérias e posts de blogs da distonia interessantes acesse a nossa página no Facebook.

Lembranças de um Diálogo Imperfeito

Uma vez uma colega que vive com distonia generalizada me disse que eu não devia me preocupar tanto pois a minha distonia focal não é tão devastadora quanto a dela. Segundo ela, a sua condição causa mais sofrimento psíquico e mais acanhamento devido às posturas bizarras e a complexidade da doença. Percebi que ela disse isto num tom de desprezo ao meu sofrimento, finalizando a conversa.

Eu até entendo este tipo de tendência e postura das pessoas de tentar aliviar o sofrimento de um amigo comparando a uma outra situação pior. Mas, eu entendo também que este é um comportamento defensivo e não acrescenta em nada. Muito pelo contrário, não considera o sofrimento do paciente ou amigo moribundo; não possibilita um diálogo, estabelece uma barreira e um silêncio. Esta atitude de não escutar e não apoiar, na verdade, abafa e cala todos os sentimentos e não possibilita uma interação.

A esperança de encontrar um apoio existencial, um calor humano é abolida abruptamente… Pois é, diante deste contexto me senti reduzido a uma nulidade, a um vazio, a um “não-ser”, pois a minha palavra e o meu sentimento não teve muita validade, não significou nada. Instalou-se, então uma relação de poder onde tive que   emudecer e não se estabeleceu mais nenhuma conversa.

A expectativa do paciente que vive com um distúrbio neurológico incapacitante como a distonia é encontrar este apoio e suporte para não sentir-se o único e neste sentido a Comunidade Distonia nas mídias sociais deve ser um sustentáculo afetivo para abrandar a consternação do paciente. Mas, neste diálogo obstruído, me deparei com o que Michel Foucault chama de uma micro relação de poder instituída compulsoriamente.  Estas relações de micro poder são comuns nas várias situações sociais e cotidiano das pessoas; e caracteriza-se, dentre outras, por uma postura não dialógica e uma descontinuidade do bate-papo que pode aumentar mais o sofrimento, o ensimesmar-se e o estado mórbido do paciente.

…ficou só a lembrança de um diálogo imperfeito!

Os números de 2014

Os duendes de estatísticas do WordPress.com prepararam um relatório para o ano de 2014 deste blog.

Aqui está um resumo:

A sala de concertos em Sydney, Opera House tem lugar para 2.700 pessoas. Este blog foi visto por cerca de 27.000 vezes e Se fosse um show na Opera House, levaria cerca de 10 shows lotados para que muitas pessoas pudessem vê-lo.

Eu sou grato as pessoas que tem acompanhado o blog e  interagido de alguma forma.  Precisamos fortalecer o movimento mundial de conscientização da distonia através da “Comunidade Global da Distonia” e se engajar na campanha “É bom ser do Bem”.

The concert hall in Sydney Opera House can seat 2,700 people. This blog was viewed about 27,000 times and If it was a show at the Opera House, it would take about 10 sold-out shows that many people could see it.
I am grateful the people who have followed the blog and interacted in some way. We need to strengthen the worldwide movement of dystonia awareness by “Dystonia Global Community” and engage in campaign: “It’s good to be the Well“.

Clique aqui para ver o relatório completo

Health Activist Hero/Herói Ativista da Saúde

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 I am very grateful to have been nominated for the third annual WEGO Health Activist Awards. I was one of the nominees for the “Health Activist Heroaward Thanks to my dear friend Pamela Sloate for having nominated me and Wegohealth for this opportunity.  I would like to participate in the awards ceremony, but will not be possible!

I live with dystonic focal dystonia, commonly known as Writer’s Cramp, since childhood. I do not know what / how to write normally. My blog talks about this experience of living with this neurological movement disorder.

You can endorse me or any other person nominated to compete for top awards of the year!

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Eu sou muito grato por ter sido indicado para participar e concorrer ao prêmio “Health Activist Hero” do Wegohealth. Obrigado a minha querida amiga Pamela Sloate por ter me indicado e obrigado também a Wegohealth por esta oportunidade.

Eu vivo com distonia focal distônica, conhecida vulgarmente como Câimbra do Escritor, desde criança. Não sei o que é/como é escrever normalmente. Meu blog fala sobre esta experiência de vida com este distúrbio neurológico do movimento.

Você pode ajudar endorsando a mim ou a qualquer outra pessoa indicada a concorrer aos melhores prêmios do ano!

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Je suis très reconnaissant d’avoir été désigné pour participer au prix: Health Activist Hero (Hero activiste de la santé). Merci à mon cher ami Pamela Sloate et Wegohealth pour cette occasion.

Je vis avec dystonie  segmentaire, communément connu comme la Crampe de L’écrivain, depuis l’enfance.  Je n’ai jamais su comment écrire normalement. Mon blog parle de cette expérience de vivre avec cette  maladie neurologique du mouvement.

Vous pouvez me endosser ou  toute autre personne désignée à se disputer les prix de l’année!

Isto é Câimbra do Escritor!

 

Hoje trago mais um Recorte de uma Vida com Distonia-VI. Através deste vídeo, Mariana não tem vergonha de mostrar sua limitação física e busca conscientizar a todos à respeito da gravidade desta condição de saúde e do grande sofrimento que esta doença causa a todos nós. Tenho a honra de abrir este espaço para esta amiga da Comunidade “Câimbra do Escrivão” do Facebook  falar um pouco da sua história. “Isto é Câimbra do Escritor; nunca ouviu falar?”  Pois é, eu me emocionei com esta iniciativa dela e vejo que ela está sendo nossa “porta-voz”. Com seu depoimento, ela representa nosso grito de indignação e desabafo diante de tanto descaso do Estado Brasileiro para com os pacientes sofredores desta doença estranha conhecida vulgarmente como Câimbra do Escritor. 

Nós X Limitações 

Olá, sou Mariana Pessôa, tenho 23 anos e sofro de distonia da mão, mais conhecida como “Câimbra do Escritor”, há cerca de cinco anos, que limita os meus movimentos finos. Os sintomas apareceram quando eu tinha apenas 18 anos e eu estava no meio do meu desejado curso de Técnico em Enfermagem. Hoje trabalho como auxiliar de um dermatologista (sem usar nada de seringas e agulhas) e sou administradora de uma clínica.

Tenho o sonho de cursar medicina, mas quando penso na batalha que irei traçar, fico muito desmotivada. Resolvi fazer este vídeo para mostrar à sociedade e principalmente aos governantes como é difícil, doloroso e até mesmo humilhante o simples ato de escrever. Como farei um vestibular ou concurso nessas condições, se até para fazer um “X” é difícil.

Como posso tirar uma carteira de motorista, se não consigo assinar o meu nome? Mesmo com uma carteira de identidade que você assina com a digital, eles exigem que você escreva pelo menos um rabisco. Como podemos arrumar um trabalho quando na maioria das vezes é necessário o uso das mãos, e eles não querem saber sua condição? Quando eu me negar a escrever, como não sentir vergonha dos olhares acusatórios e críticos por acharem se tratar de mera preguiça? Como se encaixar numa sociedade leiga e preconceituosa? Até quando eu e os meus colegas que vivem com distonia teremos que passar por uma “via crucis” para conseguir o direito do cidadão com uma limitação física? Quando irão levar a sério nossa situação? São várias as perguntas e uma única resposta: “direito”.

Precisamos urgentemente que a Lei nº 439/2008, que tramita no Senado Federal, de autoria do então senador Arthur Virgílio, seja aprovada. Essa lei poderá garantir os nossos direitos, enquadrando a Câimbra do Escrivão como uma deficiência física. Assim teremos a inclusão legal na sociedade e o reconhecimento que temos reais e graves limitações. Poderemos fazer vestibular ou concurso sem ter que entrar na justiça para provar a nossa dificuldade, trabalhar com condições melhores que se encaixem a nossa realidade, entre tantas e tantas coisas.

Muitos desistem de suas carreiras e faculdades por falta de apoio e suporte. Por isso contamos com a ajuda de todos. Por ser uma doença rara, poucos sabem que ela existe. Neste contexto existe um grande número de pessoas sofrendo e sendo vítimas de situações humilhantes.

Este vídeo mostra o quão isto é sério, que não é preguiça ou frescura. Precisamos esclarecer a sociedade, mostrar para os governantes que nos representam no Senado que esta doença não é brincadeira, e muito menos uma coisa para ser adiada e não se dá a devida seriedade. Queremos que se interessem e busquem saber mais da nossa causa, antes de rejeitá-la. QUEREMOS O DIREITO DE SONHAR E RECOMEÇAR.  

Mariana Pessôa

P.S. Mariana e amigos brasileiros que vivem com distonia, eu tenho usado sempre a palavra “Câimbra do Escritor” por ser mais fácil  a tradução para a língua inglesa e francesa. É que eu tenho alguns amigos virtuais que não moram no Brasil e tem duas coisas em comum comigo: a distonia e a paixão por Blog. Assim como eu, são blogueiros da distonia. Eu tenho muito carinho por todos, também!  Nós participamos da Comunidade “Dystonia BloggerMania” e estamos sempre interagindo, compartilhando, aprendendo e dando suporte um ao outro.  Eu quero registrar que assim como Mariana, todos vocês são bem vindos aqui e eu espero que vocês interajam mais com este blog, comentando, curtindo, fazendo qualquer coisa…!  – Divanício Pessoa –

Twisted – Um filme sobre Distonia

Twisted” é um documentário de 2006 produzido pela Blind Dog Films e sob a  direção e produção da cineastra Laurel Chiten, que aos 17 anos, sofreu um terrível acidente de carro.  Após o acidente, ela começou a apresentar sintomas estranhos.  Meses depois, os médicos finalmente descobriram que ela tinha distonia.

 Twisted” é uma história sobre como  pessoas reais vivem em situações extremamente difíceis na vida e isso com coragem, esperança, amor e determinação. Na  narração do filme, Chiten junta as histórias de outros que sofrem de distonia como Pat Brogan, um treinador de basquete e triatleta que desenvolveu distonia após um acidente de moto; Shari Farber Tritt (falecida), cuja distonia afeta todo o seu corpo, e Remy Campbell, uma fotógrafa e cineastra que apostou, na época, em uma forma radical de cirurgia do cérebro chamada DBS, devido a distonia generalizada.

Eu confesso que não conhecia este documentário fantástico sobre pessoas afetadas pela distonia e que mostram uma história de superação e resiliência. E penso que o filme não é muito conhecido no Brasil e provavelmente em toda a América do Sul.

Eu gostei muito do filme e não poderia deixar de compartilhar este sucesso extraordinário sobre pessoas com distonia. Estas pessoas são exemplos de vida pois convivem, assim como eu, com um adversário estranho, grandioso e desconhecido que é a distonia e mesmo assim tem buscado viver da melhor forma possível superando os obstáculos e limites impostos pela doença. Isto tudo me emociona bastante!

Recap HAWMC!

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Today’s Prompt:  Today, write a recap of your experience.  What was your favorite prompt? Least favorite? What have you learned? Describe your HAWMC experience in one word!

I really enjoyed taking part of this challenge. I confess that it was not easy to write a post a day, despite the prompts were very interesting and nicely drawn up.
I do not know much to say, but this event was a moment of a great learning and this was a month of education and  raise awareness about  our conditions. I think this  was a month of  reflection about our  health activism.
HAWMC is definitely an important event for Health Activist Blogger.
I had the opportunity to meet many bloggers and share other conditions. This is important for our self-esteem.
Finally, I liked most of the prompts, but I want to highlight, at this moment,  the following posts:

Day 2 =Introductions: A Lifetime with Writer’s Cramp

Day 7 = Ridiculous Things about Writer’s Cramp

Day 8 = The Crab and the Writer’s Cramp

Day 12 = Hindsight:a diagnosis of writer’s cramp!

Day 14 = Spread the Love!

Day 15 =Sharing “Go Blue

Day 21 = Dystonia Bloggers: a flower in the wilderness

Day 22 = Everyday life of a Blogger!

Day 23 = No technology, harder health activism!

Day 25 = Learning about Dystonia

Day 26 = Pain-Free Pass

Day 27 = Books of a Man with Writer’s Cramp

Day 28 = Must Follow!

Well, I can describe my HAWMC experience as follows: a real CHALLENGE, “Go Blue for all Health Conditions!” and ” Health Activists Bloggers: a flower in the wilderness”.

It’s over…

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Must Follow!

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Today’s Prompt: Create a must follow list for your community on a single social network. Share your top 5-10 tweeters, blogs, or Facebook pages.

I have a list on Facebook about my condition and that I access with frequency to share the daily life of people with dystonia. Among these, I suggest the “Dystonia BloggerMania” group created by Pamela Sloate which brings together  dystonia bloggers. Check out the “Must Follow List” below:

1º) Dystonia BloggerMania – USA

2º) Face2Face Dystonia  –  USA

3º) Support4Parents of Children with Dystonia  –  USA

4º) WEGO Health  – USA

5º) SOUTENONS AMADYS  – France

6º) Câimbra do Escrivão  – Brazil

Here another Must Follow List about Dystonia Blogs:

1º) Pamela Sloate at  Chronicles of A Dystonia Muse   – USA

2º) Pat Brogam at Battery Powered Person  –  USA

3º) Paddy Doyle at The God Squad  – Ireland

4º) Marissa at Abledis  – USA

5º) Dr. Marie-Helene Marion at BTX  –  England

If you are a  dystonia sufferer, you must follow these blogs and these  online community groups on facebook. My  “must follow list”  about dystonia blogs is higher. You can check on the my own blog’s sidebar.

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No technology, harder health activism!

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Today’s Prompt: Write about how your life would change if there was no social media.

Last month I went to spend a weekend in a remote and secluded beach. It was a fishing village that had no internet and no mobile phone signal. I was faced with a beautiful  and wild  nature, but I began to realize how much I am technology dependent and can not live without the internet.

I remember that I was impatient at certain moments because of this. But I began to think it was just a weekend without these technologies.   I would have no problem just for a weekend!  However, I could not get rid  of  feeling that something was missing, quickly .

I would feel a lot more isolated with my disease, if I was not able to connect through the internet with others with  the same  health condition that I have: writer’s cramp.

The social network has allowed me to meet new people around the world with the same condition as mine. It has helped me to know more about dystonia, find  research foundation  as DMRF and a platform named WegoHealth. And lastly, it has enabled me to be a  dystonia blogger  in order to educate and raise awareness about dystonia, as well as share our experiences of a lifetime with writer’s cramp.

I think I owe a lot to social media like facebook, the craze for blogs, twitter and other Internet devices. The social media has greatly eased our lives in all aspects. The virtual world is a new lifestyle that enables health activism through a blog.

I lived a long time without these technologies such as the internet and mobile phone. And today I depend heavily on them for a living. My health activism relies heavily on social media. I would not be a dystonia blogger and I would not have so many friends with the same condition if there was no social media. In short, we’d be disconnected with the world if there were no social network. It would be more difficult!

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Everyday life of a Blogger!

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Today’s Prompt: Write about something ordinary that’s inspiring to you, something simple, perhaps overlooked, that fuels your activism.

I think a simple thing that inspires me to continue my health activism as blogger is feedback that friends give me through the comments on my blog.   The simple act of sharing the post on facebook makes me more motivated, too.

These attitudes are important to me and shows how much I am being recognized and I think it’s a thermometer to measure my prestige. Articles written become important for those who read. This is rewarding and encourages me to continue my health activism.

Finally, the number of  blog’s  followers  may be a positive feedback that encourages me to continue writing and incorporate the label of Dystonia Activist Blogger.
These attitudes of readers and friends are important because it reveals that what I’m doing and writing is a substantial and worthwhile  something.  These kinds of feedbacks are so important to a blogger as well as the number of books sold means for a writer.

These everyday occurrences can turn our frown upside down and make my outlook sunnier!  A positive feedback is a  smallest thing that  can make the biggest difference. On the other hand, it is worth explaining that my self-esteem does not depend exclusively on these attitudes.  I just think  health activism is not done alone!  You are not a blogger just for yourself!

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