Destaques no campo da Distonia

Depois do relatório preparado pelo WordPress.com e publicado neste blog, fiquei pensando sobre tantas coisas que me chamaram a atenção no tocante ao ativismo da distonia no ano de 2014. Trago aqui uma pequena retrospectiva das colaborações de pessoas, blogs e organizações  no tocante ao bem estar dos pacientes com distonia e no que diz respeito ao avanço das pesquisas neste campo. Estes destaques  são recortes de minhas vivências e lembranças de um ano que passou e que  foi muito produtivo no ativismo da distonia.  Penso que este novo ano teremos muitas conquistas e avanços nesta área. Com relação às pessoas que contribuíram de alguma forma para os pacientes com distonia, eu destaco as seguintes:

  • Lars-Bo Breyen Hilker com a página no Facebook: Lars-Bo’s Pictures about Dystonia With and without text.
  • Pamela Sloate com uma lista interessante de Blogs sobre distonia na página do Facebook: Dystonia BloggerMania.
  • Ana Raquel Périco Mangili com seu depoimento concedido a este blog.
  • Gerson Silveira com seus contatos para articular entrevistas na mídia – Grupo de auto ajuda “Câimbra do Escrivão” no Facebook.
  • Tatiana Lima Santos com o grupo “distonia” no Facebook.
  • Brenda Currey Lewis com o livro: A Twisted Fate: My Life With Dystonia.
  • Mike Beck com o livro: A Body With a Mind of its Own.
  • Patrice Arnould  com o livro: Dystonies: nos corps en désaccord.
  • Franz Krämer com sua entrevista concedida a este blog.
  • Cybelle Saffa com a Petição Pública: Portadores de Câimbra do Escrivão também são cidadãos.
  • Entrevista de Beka Serdans ao site Everyday Health – I Solved My Medical Mystery and Found Relief for My Twisted Neck. 
  • Maristela Zamoner com o artigo: Perante a Lei a Câimbra do Escrivão é uma deficiência física do tipo monoparesia  

Com relação a Campanhas importantes, eu destaco as seguintes:

Com relação aos destaques do Blog:

  • Indicação para concorrer ao prêmio Herói Ativista da Saúde do WegoHealth
  • Página do Facebook: Vivendo com Distonia

Com relação a uma música, eu destaco:

  • Ser Diferente É Normal – Música de Vinicius Castro e Adilson Xavier.

Com relação a Blogs brasileiros sobre a Síndrome da Câimbra do Escritor que descobri no ano de 2014, destaco:

  • Relatos de Distonia – Denise Santos
  • Distonia – Valquiria Corder

Com relação às pesquisas no campo da distonia, destaco:

  • As descobertas e avanços nas investigações científicas feitas pelos pesquisadores financiados pela DMRF.

Com relação a página no estilo “site de saúde” do Facebook, destaco:

Um amiga que sempre contribuiu com comentários questionadores e que nos levam a refletir e pensar:   Olga María González Arias.

Um centro de tratamento e pesquisa no campo da distonia, destaco: Unineuro.

Um destaque especial vai para: As pessoas que contribuíram financeiramente para o avanço das pesquisas e todos os blogs sobre distonia do grupo “Dystonia BloggerMania” no Facebook.

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Os números de 2014

Os duendes de estatísticas do WordPress.com prepararam um relatório para o ano de 2014 deste blog.

Aqui está um resumo:

A sala de concertos em Sydney, Opera House tem lugar para 2.700 pessoas. Este blog foi visto por cerca de 27.000 vezes e Se fosse um show na Opera House, levaria cerca de 10 shows lotados para que muitas pessoas pudessem vê-lo.

Eu sou grato as pessoas que tem acompanhado o blog e  interagido de alguma forma.  Precisamos fortalecer o movimento mundial de conscientização da distonia através da “Comunidade Global da Distonia” e se engajar na campanha “É bom ser do Bem”.

The concert hall in Sydney Opera House can seat 2,700 people. This blog was viewed about 27,000 times and If it was a show at the Opera House, it would take about 10 sold-out shows that many people could see it.
I am grateful the people who have followed the blog and interacted in some way. We need to strengthen the worldwide movement of dystonia awareness by “Dystonia Global Community” and engage in campaign: “It’s good to be the Well“.

Clique aqui para ver o relatório completo