Nesta página pretendo postar vídeos sobre os vários tipos de distonias. A distonia é um distúrbio neurológico do movimento que resulta em contrações musculares persistentes e involuntárias causando o congelamento dos movimentos durante uma ação específica. Alguns autores definem a doença como espasmos musculares involuntários que produzem movimentos e posturas anormais, assim como, uma parada brusca do movimento(congelação).
Este primeiro vídeo mostra uma amiga com Câimbra do Escrivão:
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Este segundo vídeo mostra Paddy Doyle com distonia generalizada:
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Este terceiro vídeo mostra uma pessoa com câimbra do escrivão tentando escrever. Há outros vídeos sobre câimbra do escrivão postado neste blog no Tag: “câimbra do escritor”.
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Veja também este quarto vídeo abaixo que mostra pessoas com diferentes tipos de distonias e estar na página do Dystonie Vereniging que é uma associação de distonia da Holanda.
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Este quinto vídeo está no site Care4dystonia organizado por Beka Serdans, uma enfermeira com distonia cervical.
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Este sexto vídeo mostra o Dia de Conscientização dos Portadores de Distonias – 06 de maio de 2009 promovido pela ABPD.
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Neste 7º vídeo podemos assistir a importância do Tai Chi para pessoas com Parkinson e outros distúrbios do movimento:
Existem vários vídeos na internet sobre este assunto. Veja este AQUI.
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Este 8º vídeo é um documentário do “National Geographic Channel” sobre um tipo de distúrbio do movimento conhecido como distonia incapacitante.
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Neste 9º vídeo de 2011 podemos assistir uma reportagem da televisão da Guiana Francesa sobre Distonia. A reportagem traz, dentre outras coisas, uma entrevista com o neurologista Pierre Hinault, um depoimento com a amiga Brigitte Leturcq e a divulgação da Associação AMADYS.
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Neste 10º vídeo, a neurologista Adriana Moro explica o que é a câimbra do escrivão.
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Neste 11º vídeo, apresento um subtipo da Síndrome da Câimbra do Escrivão com Ellen Lira:
divanicio.wordpress.com 
Ai ai ai…fazia tempo que nao me sentia tao angustiada! Esse video é terrivelmente frustrante!
Pedir pra um portador de distonia escrever deveria ser considerado crime!
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É verdade Cybelle… concordo com você! Pedir a um portador de distonia para escrever é como exigir que um paraplégico ande imediatamente de forma normal.
Gostei do teu comentário.
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Minha filha,aos 27 anos, desenvolveu distonia (caimbrã do escrivão), estava prestando concurso público para a procuradoria de São Paulo e do Paraná e não conseguia escrever.Foi ao neurologista que a orientou a se inscrever como deficiente, pois tinha este direito. Assim ingressou na carreira de procuradora como deficiente, porém no exercício da função não tem nenhuma ajuda, todos a consideram normal e lhe destinam a mesma quantidade de serviço, não levando em conta o fato da dificuldade que apresenta ( precisa de mais tempo para realizar as tarefas). Como a consideram “saudável” ignoram sua situação. Existe algum caminho legal que possa ajudá-la?
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É realmente triste essa doença, alguns médicos desconhecem,como os médicos militares, sofro de muitas dores e ainda por cima meu marido acha que essa doença é uma doença espiritual do mal.Como se nós procuramos a doença, é muito triste mesmo, advogados não conhece, as leis também não tem força,ficamos como um papel em que usa, escreve, depois amassa e jogam fora como se não fossem importante, é assim que nos sentimos.
Meu nome é Daniele , sou portadora da distonia focal sindrome do escrivão.
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Parabéns pelo blog. Acabei de descobrir que tenho caimbra do escrivão. Pelos vídeos pude ver vários casos como o meu. Apesar de consultar um neurologista há um ano, ele não soube me dar uma resposta adequada. O meu caso é bem leve, consigo escrever mas com dificuldade.Algo que sempre me atrapalhou pois estou estudando para concurso e tenho que escrever muito. Quando não se sabe o que está acontecendo com a gente o psicológico acentua o problema. Que Deus abençoe você. Muito obrigado. Juliano.
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Olá Juliano, também descobri a caimbra do escrivão recentemente, apesar de os sintomas estarem presentes à algum tempo, pois achava que era só psicológico. O diagnóstico foi preciso, e comecei o tratamento. Meu caso é leve também, mas tenho muita dificuldade de escrever. Já comecei a adaptação, como trabalho com fiscalização, muitos documentos são manuscritos, e tenho que ditar para algum colega escrever. A sensação de impotência é muito ruim, mas não posso deixar isso tomar conta de mim. Isso aí, vamos lutar. Abraços à todos. Karla
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Oi, tenho distonia muscular há 18 anos, no começo era generalizada e não sabia o que eu tinha após 4 anos sofrendo, fui descobrir com o Dr. Lineu C. Verneck do HC de Curitiba que eu tinha distonia, foi quando comecei o tratamento com remédios, botox, depois nada mais me adiantava, fizeram-me cirurgia, fiquei bom 1 ano e pouco bem, após começou novamente a distonia no olho esquerdo, depois mandíbula( dificulta a fala e a mastigação) e depois pescoço. Com o tempo me formei, fiz concurso. Hoje estou á espera para conseguir os neuroestimuladores cerebrais, estes, são a minha única chance de melhora, trabalho como concursado na vaga de portador de deficiÊncia no poder Judiciario do RS em Farroupilha/RS. Estou há 3 anos com processo contra o Estado do Rs para adquirir os neuroestimuladores cerebrais que são muito caros. Mas a doênça distonia não é muito difundida nos meios de comunicação, pois como quase todos distonicos sofrem preconceito, porque nossa doÊnça não é conhecida. Eu por exemplo, no trabalho e com familiares dão a maior força sem preconceito, mas já na sociedade em geral quando me veem, ficam olhando, dão rizada, isso machuca, doi, mas fazer o que? Faz 3 anos que não saio para balada pois, às pessoas bebem e falam coisas que machucam, então prefiro nem ir, acredito que muitos já passaram por isso ou estão passando. Mas um dia, se Deus quiser algum médico irá descobrir a cura para esta doênça tão injusta. Obrigado pela antenção. Cleice
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Oi
LI ALGUNS DEPOIMENTOS E NA VERDADE ME ENQUADRO EM TODOS,TENHO TORCICOLO ESPASTICO A 25 ANOS,DESDE 92 FAÇO
APLICACOES DE BOTOX EM PORTO ALEGRE NO HCPA,TENHO UMA MELHORA POR TRES QUATRO MESES DEPOIS VOLTA UMA AGONIA,MUITA DOR. REALMENTE MUITO DIFICIL CONVIVER COM ESSA DOENÇA,ME FORMEI ENFERMEIRA E PUDE TRABALHAR NA AREA POR 17 ANOS,FUI APOSENTADA POR INVALIDEZ EM 99,MAS ENCONTREI OUTRA FORMA DE ME SENTIR UTIL HOJE SOU AUTONOMA E VIVO UM DIA DE CADA VEZ.
ACHO QUE ESTA PAGINA SERVE DE CONSOLO PARA AQUELES QUE SABEM O QUE REPRESENTA ESSA DOENÇA EM NOSSA SOCIEDADE.
ABRAÇOS A TODOS E DEUS NOS ABENÇOE
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OLá não fique assim não,muitos são portadores dessa doença eu tambem tenho,não podemos nos desaminar um dia vai existir a cura tenha sempre fé beijos Maria..
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Olá,acabei de descobrir que apresento sintoma de câimbra do escrivão,e não sinto estes sintomas a pouco tempo faz 14 anos.Sem saber me formei na faculdade e passei em vários concursos,sou funcionária pública a dez anos, embora consiga escrever com alguma dificuldade, na maioria da vezes uso recursos tecnológios para exercer minhas funções de professora de educação infantil.
De certa forma fiquei feliz em saber que é um problema biológico e não psiquico,pois me sentia um infeliz por não conseguir controlar minhas emoções,porém, por outro lado, é triste saber que esse sintoma não tem cura, e não existe muitos pesquisadores interessados na cura.
Sonia
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Oi Sonia! Eu sou a Mariana também tenho distonia e sou professora mas estou readaptada pois não estava conseguindo exercer minha função de um modo satisfatório ainda mais que eu trabalhava em creche. Agora trabalho na secretaria de outra escola. Ainda tenho muitas dúvidas sobre a doença. Mas sempre esperamos um futuro melhor.
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Tenho distonia cervica(TORCICOLO ESPASMÓDICO) a dor incomoda demais, descobri a doença em 2010, até o momento estou no auxílio doença e fazendo tratamento com BOTOX que dura 3 meses. O problema é ser uma doença desconhecida até na aréa média, na hora de fazer perícia é complicado, eles não entendem direito, por mais que lêem os atestados e exames. Não consigo ficar muito tempo assentada, a dor é imensa.
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ola sou Edson, também tenho distonia cervical é o famoso torcicolo espasmódico. moro em São Vicente, tomava aplicação do BOTOX mas está super difícil tomar aplicação aqui na baixada. gostaria de saber se tem outro meio. alguém pode me ajudar.
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Olá,meu nome é Patrícia tenho 31 anos e comecei a sofrer de distonia aos 25 anos.Fiquei impressionada com os videos deste blog. Confesso que em cada um deles eu me via um pouco, pois o meu caso não é permanente,tenho crises de distonia do dorso lombar meu corpo fica em forma de “S” para o lado esquerdo, meu quadril parece que vai se encaixar embaixo do braço. Mas o pior não é ficar “torta” e sim a dor, é literalmente insuportável lacerante.Tenho dificuldades pra andar preciso de apoio de alguém, e em janeiro deste ano comecei ter umas crises tipo epiléticas, meu braço esquerdo começa doer, fica dormente e então desencadeia um batimento sem parar, os dedos enrolam,os olhos ficam piscando sem controle tenho que mante-los fechados,a boca fica totalmente torta para o lado direito e então as palavras não consigo pronunciar direito, é como se eu sofresse de paralisia cerebral. Mas não é só isso, eu só descobrir realmente a distonia depois de cinco anos,passei por uma avaliação do neurologista Dr. André Horácio, e foi no consultório dele que eu ouvi pela primeira vez sobre distonia,na hora não tive reação pois a cinco anos eu vinha tratando do problema como sendo de COLUNA. Ainda tenho muitas duvidas a respeito, pois infelizmente o Brasil não tem muito conhecimento sobre esta doença tão dolorosa. Há alguns anos, um medico me disse que se ele não estivesse vendo minha situação poderia jurar que eu estava fingindo o quadro. Fiquei muito triste e me perguntava como eu poderia fingir uma situação desta, não é fácil passar por isso, é constrangedor,as pessoas olham com receio. As vezes até dão risada. Agradeço por este blog tão esclarecedor a respeito deste assunto, espero conhecer outras pessoas com o mesmo tipo que o meu, assim poder trocar informações e tbm saber como é o dia a dia de cada um. Um super abraço a esta pessoa criadora deste site!!!!
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Obrigado, Patricia. Seja bem vinda e ajude-me a melhorar este blog, participando com comentários e sugestões, ok.
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OlÁ Patricia como vai vc eu tenho distonia desde os 15 ans de idade já faz 14 ans torcicolo espasmasodico,eu também sinto forte dores faço tratamento com botox a cada tres meses ajuda bastante da para melhorar 80% não se preocupe com as pessoas que rião de vc eles são pobres de esperitos tenha fé em DEUS ele é mararavilhoso beijos..
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Eu tbm tenho distonia familiar generalizada e queria saber se eu posso ta procurando aposentar e ter os beneficios … eu tomo prolopa e faço tratamento com neuro nas clinicas ( HC )
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Claro que pode, procure um bom medico no assunto
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oi meu nome e gissele tenho 30 anos. ate onde endendo, tenho distonia generalizada que afeta o corpo inteiro. Comecei a desenvolver a doença com 6 anos, passei por muitos medicos e tive muitos diagnosticos. Todos errados claro! Quando eu tinha 23 anos, uma pessoa da familia a qual a filha de 6 anos tambem estava desenvolvendo a doença, encontrou um medico que entendeu a situaçao. Começou a nos tratar com o medicameto levotopa carbidopa. Em messes recuperei meus movimentos, meu equilibrio e nao senti mais dor. Pelo menos não tanto porque quando me stresso muito tenho alguns sintomas! Em vista de uma pessoa q as vezes nao conseguia sair da sua cama e ir para sua cadeira d rodas… Eu estou muito bem graças a deus. Estudo, trabalho, estou casada. Meu desejo era ter um filho mas isso envolve enteromper meu tratamento, nao sei se estou preparada, quem tem distonia me entende!!! Desejo a todos que tambem encontrem o tratamento certo. abraços
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oi Gissele eu tambem tenho distonia,começou com 15 ans de idade hoje eu tenho 30 ans sou casada e tambem quero ter um filho,não perca as esperanças tudo vai dar certo muita coragem e tenha sempre muita fé em DEUS beijos ..
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Oi Maria. Descobri que tenho distonia segmentar há nove meses. Comecei o tratamento com medicamento, mas sinto muita dor nos músculos afetados.. É uma dor dilacerante! Vou começar o tratamento com botox, ele alivia a dor?
Obrigada desde já.
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Minha esposa tem essa doença mas ela consegue se tratar através de remédios que normalizam sua condição fisíca melhora…Ela toma o levodopa carbidopa 25-250mg
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todos nos q somos portadores da doença, devemos nos unir e fazer valer nossos direitos de cidadaos, lutar pra sensibilizar as autoridades a criar um equipe pra maiores descobertas sobre a doença e seus respectivo tratamento e avançar pra cura,obrigada a todos por não se deixarem vencer pela doença.
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Olá, meu nome é Miguel. Moro em Brasília e sou portador da cãimbra do escrivão. Já tenho algumas orientações sobre o tema. Se quiser fazer contato. (miguel.galvao@trt10.jus.br) . (61) 9975 2819.
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Ola, meu nome é Ana, fiquei sabendo pelo médico que tenho câimbra do escrivão,e assim comecei a pesquisar,estou traumatizada com a medicina ñ ter nenhum interesse em descobrir a cura, ñ estão nem ai.
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tenho distonia sofro muito gostaria de saber se tem cura ou nao esta doença que prejudica muito o ser humano estive internado no hospital os medicos fezeram todos os tipos de exames me deram alta porque nao encontraram nada isto e normar gostaria muito de saber pois quero viver uma vida normal
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Olá minha mulher tem distonia, provocada por um trauma no punho depois de levar um tombo no banheiro. As dores começaram no punho, foi para a mão e depois para o braço até perto do pescoço. O problema maior é a demora do diagnostico. Os médicos demoram à descobrir, consequentemente demora o tratamento certo. Ela é professora, não consegue escrever, ela esta readaptada. Pois não quis se aposentar, em casa fica limitada nos serviços. Se sente mais útil trabalhando na escola, mesmo sendo em outra função.
Paulo, sobre sua pergunta, o melhor profissional para esse caso é um bom neurologista, pois as distonias são problemas neurológicos. Dependendo da avaliação do médico, ele pode de encaminhar para receber benefício. Ele te encaminhará para o melhor tratamento.
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Descobri que tenho distonia cervical há uma semana através de um neurologista especialista em movimentos involuntários, mas há dez meses iniciei os sintomas. Ele inicialmente prescreveu levodopa , mas já indicando também o botox. Estou apreensiva, querendo saber de quem já usou , pode dizer como fica o movimento do pescoço? (fica normal ou rígido)
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Eu tenho distonia cervical desde 2008. Fiz uma única aplicação com botox ,que aliviou bastante a dor, mas resolvi tratar-me na acupuntura e obtive ótimos resultados; sem dor e sem tremores, até que em 2012 dei uma parada no tratamento, contrariando a Acupunturista que orientou não abandonar, pois os tremores estavam voltando. Agora retornei o tratamento com outro profissional mais próximo da minha casa, mas este desconhece a doença e só ameniza os efeitos (as dores). Meu desejo é retornar o tratamento com a profissional que iniciou tudo comigo, estudando a doença e aplicando várias técnicas da acupuntura; muito capacitada e amiga. Já trata de vários pacientes com distonia, obtendo ótimos resultados. Indico a acupuntura, pois é muio eficiente e não tem efeitos colaterais. Fiquei 4 anos sem usar medicamento da alopatia, só florais e acupuntura, sentindo-me ótima.
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oi ISIS podes passar o contato desse acupunturista que entendia da distonia? estou começando aqui e ela tbm nao sabe o que fazer, quem sabe trocando figurinhas com um que saiba ajude. Sou de Porto Alegre/RS, meu email lmaortiz@gmail.com, obrigada. lise
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ENTRE EM CONTATO COMIGO TAMBÉM SOU DA GRANDE PORTO ALEGRE E DEIXEI MEU TESTEMUNHO NO FIM DOS COMENTÁRIOS.
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Nunca fiz , também gostaria de saber a resposta dessa pergunta
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Oi Gente, há 8 meses fui diagnosticada com uma distonia focal laríngea, uma dificuldade imensa para falar devido aos espasmos na laringe,porcaria de doença que faz a vida da gente virar um inferno, dava aulas era professora, começou com uma voz rouca, depois ficou trêmula, agora esta totalmente entrecortada, tensa, com quebras de sonoridade, voz de soquinho, freadas na voz, ai gente que dureza, tinha uma vida totalmente normal , agora não consigo me comunicar,estou sem sair, Meu Deus , que consigam achar a cura dessa doença…Voz é vida, é nosso cartão de visita… Meu email para quem quiser conversar e trocar experiências: katinha _izuassis@hotmail.com abraços Gente Amo vcs
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Meu nome é Vanessa,tenho 24 anos.Eu tenho distonia cervical, meu pescoço vira para o lado direito. Já faz 1 ano que estou assim.Tomo bacloflen 3 vezes ao dia, para amenizar um pouco a dor. Tomo rivotril para dormir, sinto muita dor. Comecei a pouco o tratamento com injeção botulinica. Atualmente estou encostada. É muito difícil para mim, pois tive que parar tudo; meu trabalho, meu curso. É complicado quando você sai na rua, além das pessoas que não entendem.
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Tenho distonia desde os 7 anos de idade, hoje com 60 sei o quanto e difícil ter que conviver o dia a dia pois sou comerciante. O naturalismo me ajudou muito e posturas de relaxamento que faço todos os dias. Sei que está ficando um pouco mais difícil porque sinto dores nas articulações começou depois que tive o tétano. mas jamais vou me entregar tomo alprazolam 2 vezes ao dia pois me ajuda. abraços a todos e fé em deus.
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Bom,eu tenho 27 anos e tenho caibra do escrivão. Antes de descobri meu diagnóstico eu não conseguia entender nem explicar pras pessoas,muito menos para os médicos o que eu tinha nem o que eu sentia. Quando enfim me encaminharam para um neurologista,foi que o médico me explicou.É difícil viver com isso, para trabalhar, para segurar um talher, para digitar.Tenho que aprender e me adaptar com esse problema tao incomum no meio em que vivo. Agora que sei como muitas outras pessoas passam pelo que eu passo, quero aprender a viver com essa doença e ter fé que um dia vai ter cura. Que Deus a abençoe a todos!!
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Olá, eu me chamo Scheilla, tenho quase 46 anos de idade.Sou portadora há 44 anos de paralisia infantil no membro inferior direito, sou portadora há 12 anos de distonia: em fevereiro de 2002 começou focal no membro inferior esquerdo, o pé tem movimentos involuntários coréicos, halux rígido para cima, espasmos mioclônicos e contraturas terríveis e dolorosas do glúteo aos artelhos,permaneceu focal até 2012. Em janeiro de 2012 a distonia progrediu para hemidistonia atingindo também o membro superior esquerdo: o braço girava sozinho diuturnamente como uma manivela e a mão com movimentos coréicos por 6 meses, em junho de 2012 o braço parou de girar e a mão parou os movimentos mas os dedos estão cruzados entre si : o anular sobre o mínimo, o médio sobre o indicador e não descruzam mais, só escapou o polegar sem distonia. Neste ano de 2014, desde janeiro a hemidistonia progrediu para generalizada: atingiu também o membro superior direito também com movimento involuntário de manivela no braço e a mão com coréia. Em junho de 2014 os movimentos pararam mas o dedo mínimo cruzou sobre o anular, por enquanto os outros três dedos não Têm distonia..
Sou alérgica a medicamentos, para analgésico só posso a base de paracetamol, codeína, tramadol, e nada além…
Dia 21 de julho, próximo passado, tomei meu banho de manhã e enquanto assistia ao bom dia brasil, do nada meus dois braços se cruzaram de tal forma que cada mão “segurava” o cotovelo do outro braço, minha perna esquerda colou em cima da perna direita, mesmo com o meu pé esquerdo “sambista” (é assim que me refiro ao meu pé distônico com movimento involuntário diuturnamente). Meus filhos (ainda são pequenos e eu sou mãe e pai deles, moramos nós três e Deus) chamaram socorro, fui de ambulância para o pronto socorro com os 4 membros colados como solda e toda a equipe: médicos, enfermeiras e enfermeiros, faxineiros, nutricionista estarrecidos e impotentes sem saberem como me ajudar. Fiquei assim “travada” do dia 21 ao dia 27 de julho com contraturas terríveis no membro inferior esquerdo e os médicos apavorados só podiam além de rezarem me aplicarem tramal na veia de 8 em 8 horas. Dia 27 de manhã acordei com membros libertos sem explicação alguma além da piedade de Deus.
Todavia tive alta hospitalar dia 29 de julho de 2014,os neurologistas não sabiam como cuidarem de mim por não conhecerem a distonia, mas o pé sambista continua o mesmo há 12 anos, a mão esquerda com os 4 dedos colados há 2 anos e a mão direita com os dedos mínimo e anular cruzados.
Decidi escrever um livro sobre as minhas doenças neurológicas degenerativas e incapacitantes para ajudar outras pessoas distônicas e ao médicos a identificarem os pacientes distônicos. Abraços a todos e uma coisa aprendi nestes anos SE A VIDA SÓ LHE DÁ LIMÕES, NÃO RECLAME QUE SÃO AZEDOS, RUINS, ETC, FAÇA UMA LIMONADA REFRESCANTE. DIGA À DISTONIA QUE ELA JAMAIS VENCERÁ A GUERRA,ALGUMAS BATALHAS SIM, MAS A GUERRA NUNCA.
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Bom dia graças a Deus não sou portador dessa doença chamada distonia mas sofro do mesmo jeito porque infelizmente a minha mão sofre de distonia oromandibular, quem tem esta doença sabe o que é sofre pois muitos médicos não tem conhecimento ou ignoram a doença. mas graças a Deus foi descoberto com um neurologista do hospital São Paulo que a minha mãe tem esta doença chata. ela esta tratando com botox e tomando calmantes que relaxam os nervos, mas ainda não deram o resultado esperado mas estou otimista. Se algum quiser trocar experiência sobre esta doença é só entrar em contato comigo meu email é amilton74@outlook.com, e boa sorte para que todos encontrem a cura.
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Boa tarde eu sou um estudante de musica (trompete) e gostaria de saber quais os exames que podem ser feitos para descobrir se realmente tenho distonia focal ou não porque às vezes sinto sintomas nos músculos orbiculares. Obrigado e cumprimentos
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oi pessoal a muito tempo estou tentando dar o meu depoimento pois acho que isso possa ajudar em alguma coisa. No ano de 2011 fui diagnosticada com distonia, com movimentos para traz na cabeça, terrível. Cheguei ao ponto de ficar só de cama toda atrofiada, pois se espalhou pelo corpo. Não me conformava com o meu estado tive também síndrome do escrivão, mas quando começou afetar minha respiração foi demais. pensei; Não quero viver assim. Comecei a buscar tudo que é tipo de informação sobre a doença e só me decepcionava. Fiz tudo o que me indicavam e estava ao meu alcance e nada. então comecei a fazer um tratamento natural através de um amigo. fiz esse tratamento durante cinco meses e o resultado foi surpreendente, voltei ao médico e ele diagnosticou uma melhora de 97%. Me metralharam de perguntas. hoje quatro anos depois só continuo melhorando estou praticamente normal. estou reforçando com outro tratamento para a cura completa. Se alguém quer saber entre em contato comigo.
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POR FAVOR ME MANDE SEU ENDEREÇO. SINTO MUITA DOR.
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Boa noite!
Meu irmão esta com distonia muscular, que afetou o braço esquerdo. Fiquei curioso sobre o tratamento que vc mencionou. Como consigo mais informações? Abs
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preciso saber que tipo de tratamento natural vc fez.
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SILDA, MEU NOME É JOSE LAERCIO GREGIANIN. TENHO DISTONIA CERVICAL. PODERIA ME FORNECER ALGUMAS DICAS DO TRATAMENTO NATURAL. DESDE JÁ LHE AGRADEÇO muito.
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Qual seu e-mail?
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Há esqueci. meu email é: sildabauerknaack@gmail.com
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Tenho distonia desde os 14 anos. hoje tenho 48, os médicos já me trataram de tudo quanto é jeito e ninguém resolve. Há 5 meses o neuro deu diagnostico, eu fico com o lado direito do corpo com caimbras, tomo trileptal e ocadil mas minhas crises mesmo sem remédio elas só atacam de vez em quando. cheguei a ficar 6 anos sem nenhum sintoma e de repente elas começam tudo de novo e fico assim por ate 1 mês, gostaria de mais informações,
meu email é decarlomarcia@yahoo.com
obrigada
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Olá! Meu esposo tem distonia cervical. Ele sente muitas dores no pescoço. Fomos em vários médicos e ele está dopado de tanto medicamento. Preciso de referências dentro ou fora do Brasil de médicos. Agradeco
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Olá! Lendo os comentários, vendo os vídeos, me entristeci, meus olhos encheram de lágrimas porque como alguns disseram aqui, as pessoas realmente zombam, riem da nossa condição, imitam… Já sofri muito por isso, cheguei até em um quadro de depressão, cheguei até a ter medo de olhar nos olhos das pessoas, fobia social… As pessoas não lembram q somos humanos e q temos sentimentos… Tenho distonia nos olhos, eles não piscam iguais, pisca tipo só um olho… E as pessoas sempre imitam… Na escola minhas “amigas” se juntavam pra me zuar, imitar e todos da sala olhando, foi constrangedor. Chegando em casa tinha que tomar muitos chás calmantes e cheguei até a tomar um tarja preta pra acalmar. Tenho 16 anos e desde os 14 isso me atormenta. Vou recorrer ao botox.
DEUS NOS CURE DESSA DOENÇA, EM NOME DE JESUS, É HORRÍVEL!!
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Olá a todos,
Sou portador de Distonia desde os meus 15 anos; hoje estou com 47 anos, não tenho mais palavras para descrever esta doença do que aqui foram ditas, mas eu finalmente estou a ver a luz ao fim do túnel. No dia 13/12/2016 vou ser submetido a cirurgia DBS mais conhecida por neuro estimulador cerebral e mesmo sabendo os riscos que corro como por exemplo hemorragia cerebral e ficar paralisado de um lado do corpo não desisto porque espero uma melhoria de 50% tudo que vier acima disso ainda vai ser melhor, desejo a todos melhoras e os que esperam por esta cirurgia a consigam o mais breve possível não desistam um dia vão conseguir,
Outra coisa que vos queria dizer a única medicação que resultou comigo e onde tinha melhoras na ordem dos 40 a 50% por cento era o Rivotril (clonazepam) 2mg quando comecei a tomar este medicamento aos 15 anos tomava 0.5mg 3x ao dia depois passei a tomar 2 pastilhas de 2mg por dia porque a dosagem anterior já não fazia efeito, passado mais alguns anos passei a tomar 3 pastilhas e agora neste momento 4 pastilhas ao dia mas o corpo já não reage a medicação e o cérebro está cansado de tanta medicação que me foi dada, por isso agora a cirurgia vai ser a minha melhor medicação.
As melhoras para todos e não pensem nos que os outros estão a pensar de nós porque eles não passam de uma cambada de ignorantes e coitados sim porque os coitados são eles e não nós, pensamento positivo e não se deixem vencer pela ansiedade porque esta é uma das causas para nos sentirmos pior.
Que deus me ajude a mim e a todos que sofrem desta doença.
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Olá, eu tenho a distonia no pescoço e no ombro direito, onde procuro essa toxina pra aplicar, n aguento mais,
Sou de SP
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Meu filho tem distonia do lado esquerdo, causada por um tumor cerebral que graças a Deus ele se curou . Após 4 anos encontramos um médico que receitou Prolap, o mesmo medicamento usado para Parkinson. Estou com medo de dar, vou começar amanhà…
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