Movimento Global para Consciência da Distonia – MGCD
Consciência da Distonia
Implica em dar VOZ e VEZ aos pacientes ou a este grupo de pessoas que sofrem calados com uma doença neurológica rara.
E significa:
Ter uma atitude de colaboração mútua para se “Viver Bem com Distonia”;
Cuidar, Acolher, Promover ampla interatividade entre pacientes que vivem com distonia para entenderem mais sobre sua enfermidade, esclarecer dúvidas, trocar experiências e compartilhar suas angústias e sofrimentos;
Advocar, empoderar e dá voz ativa ao paciente para lutar por melhores condições de vida para todos que vivem com a distonia;
Entender as condições de saúde e os prejuízos emocionais causados por este distúrbio neurológico;
Criar espaços informativos, de conscientização e educação nas Redes Sociais digitais;
Participar das Redes Sociais e Grupos de Apoio. Assim como, propiciar apoio e suporte mútuo através das Comunidades Virtuais;
Promover a Saúde com informações científicas e divulgações de pesquisas sobre a Distonia;
Ser blogueiro ativista da distonia e contribuir com as mídias sociais relacionado a esta doença;
Desmistificar este distúrbio neurológico e encorajar os pacientes que vivem com distonia a sair do ANONIMATO e do CASULO;
Articular todos os pacientes para serem Defensores das Pessoas com Distonia e desenvolver relações diplomáticas com os seus líderes legislativos para sensibilizá-los com relação a nossa condição de saúde incapacitante e a necessidade de buscar melhores recursos médicos para aliviar o sofrimento dos pacientes;
Sensibilizar a população e os políticos com relação a um esforço global para investir nas pesquisas em busca da cura da distonia e outros distúrbios neurológicos do movimento como a doença de Parkinson;
Buscar proteção social através de benefícios como o BPC, isenção de impostos na compra de carro automático e outros para pacientes com distonia;
Colaborar e participar de Campanhas e Eventos para dar visibilidade a Distonia;
Incentivar e interagir com todas as Associações de Pacientes com Distonia;
Enfim, a importância de um Movimento Global para a Consciência da Distonia com o intuito de aumentar a CONSCIENTIZAÇÃO, de acordo com o DMRF, além de melhorar o reconhecimento e a compreensão da distonia pela sociedade, causa um impacto diretamente na nossa capacidade de captar recursos para a pesquisa e identificação de pessoas e famílias que precisam de nossa ajuda.
Distonia Focal da Mão
Introdução:
A distonia focal da mão é uma condição neurológica que afeta os músculos da mão, causando contrações involuntárias e movimentos anormais. Pode ser uma condição debilitante e afetar significativamente a qualidade de vida dos indivíduos afetados. Neste artigo, iremos explorar os sintomas, causas e opções de tratamento para a distonia focal da mão.
Sintomas:
Os sintomas da distonia focal da mão variam de pessoa para pessoa, mas eles geralmente incluem contrações ou espasmos das mãos, dedos dobrados ou torcidos, dificuldade em realizar movimentos finos ou precisos e, em alguns casos, dor associada. Esses sintomas podem ser episódicos, ou seja, ocorrerem apenas em determinadas situações, ou podem ser constantes.
Causas:
A causa exata da distonia focal da mão não é totalmente compreendida. No entanto, acredita-se que fatores genéticos e ambientais desempenham um papel importante no seu desenvolvimento. Além disso, certos distúrbios neurológicos, lesões ou doenças podem desencadear ou contribuir para a ocorrência da distonia focal da mão.
Tratamento:
Embora não haja cura conhecida para a distonia focal da mão, existem opções de tratamento que podem ajudar a gerenciar os sintomas e melhorar a qualidade de vida dos pacientes. O tratamento pode envolver abordagens como fisioterapia especializada, medicações, injeções de toxina botulínica, estimulação cerebral profunda e terapias complementares, como acupuntura.
Além disso, é importante ter um abordagem multidisciplinar, envolvendo médicos, fisioterapeutas, psicólogos e outros profissionais de saúde especializados no tratamento da distonia focal da mão. Cada caso é único, e um plano de tratamento personalizado é essencial para o manejo desta condição.
Conclusão:
A distonia focal da mão é uma condição desafiadora que pode afetar negativamente a vida das pessoas. No entanto, com um diagnóstico precoce e um plano de tratamento adequado, é possível controlar os sintomas e melhorar a qualidade de vida dos pacientes. Se você suspeita que está sofrendo de distonia focal da mão, é importante procurar um médico especializado para obter diagnóstico e aconselhamento adequado.
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