Focando na Distonia

 Movimento Global para Consciência da Distonia – MGCD

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Consciência da Distonia

Implica em dar VOZ e VEZ aos pacientes ou a este grupo de pessoas que sofrem calados com uma doença neurológica rara.

E significa:

Ter uma atitude de colaboração mútua para se “Viver Bem com Distonia”;

Cuidar, Acolher,  Promover ampla interatividade  entre pacientes que vivem com distonia para entenderem mais sobre sua enfermidade, esclarecer dúvidas, trocar experiências e compartilhar suas angústias e sofrimentos;

Advocar, empoderar e dá voz ativa ao paciente para lutar por melhores condições de vida para todos que vivem com a distonia;

Entender as condições de saúde e os prejuízos emocionais causados por este distúrbio neurológico;

Criar espaços informativos, de conscientização e educação nas Redes Sociais digitais;

Participar das Redes Sociais e Grupos de Apoio. Assim como, propiciar apoio e suporte mútuo através das Comunidades Virtuais;

Promover a Saúde com informações científicas e divulgações de pesquisas sobre a Distonia;

Ser  blogueiro ativista da distonia e contribuir com as mídias sociais relacionado a esta doença;

Desmistificar este distúrbio neurológico e encorajar os pacientes que vivem com distonia a sair do ANONIMATO e do CASULO;

Articular todos os pacientes para serem Defensores das Pessoas com Distonia e desenvolver relações diplomáticas com os seus líderes legislativos para sensibilizá-los com relação a nossa condição de saúde incapacitante e a necessidade de buscar melhores  recursos médicos para aliviar o sofrimento dos pacientes;

Sensibilizar a população e os políticos com relação a um esforço global para investir nas pesquisas em busca da cura da distonia e outros distúrbios neurológicos do movimento como a doença de Parkinson;

Buscar proteção social através de benefícios como o BPC, isenção de impostos na compra de carro automático e outros para pacientes com distonia;

Colaborar e participar de Campanhas e Eventos para dar visibilidade a Distonia;

Incentivar e interagir com todas as Associações de Pacientes com Distonia;

Enfim, a importância de um Movimento Global para a Consciência da Distonia com o intuito de aumentar a CONSCIENTIZAÇÃO, de acordo com o DMRF, além de melhorar o reconhecimento e a compreensão da distonia pela sociedade, causa um impacto diretamente na nossa capacidade de captar recursos para a pesquisa e identificação de pessoas e famílias que precisam de nossa ajuda.

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