Non-belonging em Pacientes com Doenças Raras

A sensação de não pertencimento (Non-belonging) é algo que muitas pessoas enfrentam, independentemente de serem autistas ou não. Vamos explorar um pouco mais sobre esse sentimento e como ele se relaciona com o autismo e a distonia.

O que é a sensação de não pertencimento? A sensação de não pertencimento pode surgir quando alguém se sente desconectado do meio em que vive. Isso pode acontecer em relação à família, comunidade, grupo de amigos, país ou até mesmo ao mundo de forma geral. Pessoas que têm dificuldade em encontrar alguém com opiniões semelhantes ou que respeite suas opiniões podem começar a se afastar de um meio social específico em busca de um ambiente mais receptivo.

Sintomas de não pertencimento: Quem tem dificuldade em se sentir pertencente pode apresentar os seguintes sintomas:

Solidão, timidez, depressão e ansiedade;

Sentir-se deslocado em grupos sociais;

Busca constante por significado e conexão.

Desta forma, poderíamos dizer que o sentimento de pertencimento e identificação em um grupo é essencial para que as pessoas se ajudem, bem como construam laços de afeto e confiança, que podem fortalecer-se com as dificuldades e os conflitos encontrados cotidianamente

Estatísticas

Em todo o mundo, existe em torno de 300 milhões de pessoas que vivem hoje com uma patologia considerada rara, ou seja, 4% da população mundial. Uma doença é considerada rara quando não afeta mais de 5 em um grupo de 10.000 pessoas. E No Brasil, são 13 milhões de pessoas com doenças raras, mas não se sabe quantas dessas participam de grupos de apoio ou de mobilizações sobre enfermidades raras; o que se sabe, é que é relativamente difícil encontrá-las, segundo o artigo publicado na revista online ApaeCiência.

Autismo e Não pertencimento:

Adultos autistas frequentemente enfrentam o sentimento de não pertencimento. A falta de compreensão na sociedade e os desafios na comunicação contribuem para o isolamento.

Inclusão no mercado de trabalho pode proporcionar senso de pertencimento, propósito e autonomia para pessoas com autismo.

Na adolescência, promover a autonomia também ajuda a desenvolver o senso de pertencimento.

Lembre-se de que cada pessoa é única e o sentimento de pertencimento pode variar. É importante buscar apoio e compreensão, tanto para si mesmo quanto para os outros. Se você ou alguém que conhece está enfrentando essa sensação, considerar conversar com um profissional de saúde mental pode ser uma boa opção.

Distonia e Não Pertencimento:

A sensação de pertencimento raramente se torna objeto de problematização até que o indivíduo experimente sua negação.

Quando o sujeito se questiona pelos motivos que desencadeiam rejeição ou exclusão, o pertencimento se transforma em conteúdo da percepção.

O sentimento de pertencimento é fundamental para qualquer pessoa, mas pode ser especialmente relevante para aqueles que vivem com doenças raras como a distonia e o espectro autista.  A identificação com outros indivíduos que enfrentam desafios semelhantes pode proporcionar um senso de comunidade e apoio.

Aqui estão algumas reflexões sobre o tema:

Equidade e Inclusão Social:

O Sistema Único de Saúde (SUS) busca garantir a equidade, igualdade e universalidade no atendimento à saúde. Isso inclui a promoção da funcionalidade e melhoria da qualidade de vida das pessoas com deficiência e doenças raras.

Tecnologias assistivas, como produtos, equipamentos e estratégias, são essenciais para promover a autonomia e inclusão social desses indivíduos.

Desafios e Direitos Humanos:

O combate ao estigma, exclusão e marginalização é crucial para proteger os direitos humanos das pessoas com doenças raras.

A vulnerabilidade e a necessidade de inclusão social também são questões importantes a serem consideradas.

A Agenda 2030, com seu compromisso de “não deixar ninguém para trás”, reforça a importância de abordar as necessidades específicas desses grupos.

Conclusão

Em resumo, o senso de pertencimento e a identificação com outros indivíduos que compartilham experiências semelhantes podem ser fundamentais para enfrentar os desafios das doenças raras como o autismo e a distonia. A construção de laços de apoio e a conscientização sobre essas condições são passos importantes para melhorar a qualidade de vida das pessoas afetadas por essas enfermidades.

Consulta Bibliográfica:

ApaeCiência.org. Identificação e pertencimento: a importância de construir laços que aproximam
pessoas com doenças raras
. Jan/Jun – 2020; Revista, Brasília/DF;

Autismo em Dia. Autismo e adolescência: estratégias para promover a autonomia e independência. Fev/2024, Blog;

Coletivamente. Não pertencimento. dezembro/2023, website;

Psicólogo e Terapia. Sensação de não pertencimento: como lidar com esse sentimento?. Blog.

Specialisterne. Como a inclusão de pessoas neurodivergentes no mercado de trabalho pode transformar a sociedade. Nov/2023, website, organização social da Dinamarca;

O ano dos Desafios

O ano de 2023 foi eletrizante e cheio de desafios e obstáculos. Segundo pesquisa da Confederação Nacional do Comércio de Bens, Serviços e Turismo, neste ano que passou 78% das famílias brasileiras ficaram endividadas, ou seja, de cada dez famílias oito estiveram enroladas com dívidas. E a minha situação não foi diferente. O ano todo foi um sufoco muito grande, vivendo no limite, no cheque-especial e no empréstimo, mas no final do ano aconteceu um milagre: consegui pagar todas as minhas contas – menos o empréstimo – graças a ajuda de algumas pessoas.

Foi um sufoco porque convivi com muitas doenças que me tiraram do eixo e, portanto, gastei uma grana considerável com isto. Doenças tanto minhas quanto de Lena que nos deixaram numa situação estresse extremo. Tive que me afastar do trabalho no início do ano e para fechar 2023, no réveillon fiquei em casa com minha companheira devido a uma crise de fibromialgia que ela teve.

No trabalho também foi  bastante desafiador, pois a demanda de pessoas com sofrimento psíquico grave e desajustes emocionais foi intensa. Atendi muita gente em situação de vulnerabilidade social e emocional, vítimas de diversas violências e violações de direitos, ministrei  algumas palestras nas escolas e participei de entrevistas sobre comportamento e relações interpessoais. Tive que aprimorar o controle e gerenciamento das emoções para ter uma maior probabilidade de ser assertivo e tomar decisões racionais e eficazes.

Com relação ao dia-a-dia, andei muito à pé na cidade onde trabalho; vivi com pouco conforto em algumas situações; e procurei casa para mudar-se de uma vez para Sumé, mas não encontrei um imóvel adequado. O pessoal daqui diz que casa para alugar é difícil por aqui. Eu pago dois aluguéis e tem sido muito difícil viver diante desta situação adversa. E ainda teve as dificuldades de translado entre cidades. São pequenos aborrecimentos que somados se tornam um peso.

Com relação a profissão, fiz alguns cursos e congressos como: Saúde Mental e Atenção Psicossocial de Adolescentes e Jovens; Manual de capacitação da Classificação Internacional de Doenças e problemas relacionados com a saúde, 11º. Revisão (CID-11); O Cotidiano do CAPS: estratégia de organização e cuidados; I Congresso Nacional sobre o SUS; A (des)patologização no cuidado em saúde mental; III Congresso Brasileiro de Saúde Pública; e no final do ano comecei a fazer um curso de Formação de Peritos Judiciais. Participei, também, do evento Saúde Mental e Violência Infanto-Juvenil.

Com relação as leituras, eu li pouco este ano que passou. Terminei o ano lendo o livro Deixe de ser Pobre! do autor Eduardo Feldberg e relendo o livro Ação e Reação de André Luiz, psicografado por Chico Xavier. Durante o ano, eu li os livros Falun Gong e Zhuan Falun de Li Hongzhi e Psicopatologia e Semiologia dos Transtornos Mentais de Paulo Dalgalarrondo.

Com relação aos Blogs Homens de Bem e Estação Psicossocial, os números não foram muito expressivos:

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Com relação a distonia focal, eu percebi uma piora considerável, mas consegui escrever o básico  com um jeito adaptativo. Com relação a condição de Aspie, eu diria que é algo surreal. Eu li vários textos sobre as duas condições de saúde, dos quais destaco Cognitive and Neuropsychiatric Impairment in Dystonia, It Stacks on Our Shoulders like Bricks: Burden of Dystonia is More than a Movement Disorder e Autismo e Síndrome de Asperger: uma visão geral.

Com relação aos acontecimentos que gostei imensamente neste ano, em primeiro lugar posso afirmar que foi a oportunidade que tive de fazer parte da Comissão de Acolhimento do Céu da Campina. Fizemos uns quatros grupos de acolhimento. Foi uma experiência super bacana. Outra circunstância que me encheu de alegria foi o fortalecimento da minha fé tanto na doutrina espiritualista do Santo Daime como numa antiga disciplina espiritual e de meditação conhecida como Falun Gong.

“Do sofrimento, emergem as almas mais fortes. Os personagens mais impressionantes estão cheios de cicatrizes.” -Kahlil Gibran-

E uma situação que não gostei foi o fato da administração municipal ter tirado a nossa folga, depois de 25 anos. Isto trouxe transtornos graves e aborrecimentos para a minha vida. O profissional de psicologia já é muito desvalorizado e, como se não bastasse, somos obrigados a nos submeter a atos de arbitrariedade e condições desrespeitosas no trabalho. É um desafio ficar bem neste contexto.

Em resumo, o ano de 2023 foi o ano mais quente da história no tocante ao clima e muito asfixiante com relação a sobrevivência. Mas, apesar das adversidades, consegui dar conta de uma série de coisas importantes e significativas. Cada desafio foi uma oportunidade de amadurecimento, de crescimento pessoal e de adquirir mais experiência, destreza e traquejo com as batalhas internas e com as relações interpessoais. Tentar manter a serenidade, desenvolver a capacidade de adaptação e tomar decisões assertivas diante de um contexto de sobrevivência que causa insegurança, medo e preocupação demasiada demandou um esforço significativo. No artigo A Psicologia da Sobrevivência: A Resiliência Humana em Tempos Desafiadores, André Barbiero afirma que através do desenvolvimento de habilidades emocionais, da busca de apoio social e do cultivo de uma mentalidade de resiliência, podemos aumentar nossas chances de sobreviver e prosperar em face das adversidades e podemos cultivar a força interior necessária para superar qualquer obstáculo que a vida nos apresente. Foi isto o que aconteceu!

Hipersensibilidade no autismo: Compreendendo e Apoiando Pessoas Autistas 

A hipersensibilidade é uma característica comum no espectro do autismo, afetando a forma como as pessoas autistas percebem e reagem aos estímulos sensoriais. Essa sensibilidade elevada pode ter um impacto significativo na vida diária das pessoas autistas e na sua capacidade de se engajar plenamente no mundo ao seu redor. Neste artigo, exploraremos a hipersensibilidade no autismo e forneceremos dicas para apoiar e compreender melhor as pessoas autistas. 

1. O que é hipersensibilidade no autismo? 

A hipersensibilidade no autismo refere-se a uma resposta sensorial exagerada – hiperreatividade sensorial – a estímulos do ambiente, como sons, luzes, cheiros, mudanças bruscas e extremas no clima, texturas e sabores. Pessoas autistas podem ser mais sensíveis a certos estímulos e podem experimentar essas sensações de maneira intensa e avassaladora. 

2. Principais áreas de hipersensibilidade no autismo: 

  • Hipersensibilidade ao som: Pessoas autistas podem ter dificuldade em filtrar sons e podem ser extremamente sensíveis a ruídos altos ou sons de alta frequência. 
  • Hipersensibilidade à luz: A luz intensa ou os contrastes de luz podem ser desconfortáveis ou até mesmo dolorosos para pessoas autistas, levando ao uso de óculos de sol ou evitando ambientes brilhantes. 
  • Hipersensibilidade tátil: Certas texturas, tecidos ou toques podem ser aversivos para pessoas autistas, levando-as a evitar certos materiais ou evitar contato físico. 
  • Hipersensibilidade a cheiros: Alguns cheiros comuns podem ser avassaladores para pessoas autistas, causando desconforto ou até mesmo náuseas. 
  • Hipersensibilidade a sabores: Alimentos com sabores intensos ou com determinadas texturas podem ser desagradáveis para pessoas autistas.
  • E outras como hipersensibilidade a fogos de artifícios, a mudanças bruscas e intensas do clima, as mudanças físicas e energéticas do ambiente.

3. Impacto da hipersensibilidade no dia a dia: 

A hipersensibilidade no autismo pode afetar várias áreas da vida cotidiana, incluindo as rotinas das atividades sociais, da escola, do trabalho e do lazer. Pessoas autistas podem achar difícil participar de eventos barulhentos, frequentar lugares com iluminação intensa ou até mesmo usar certas roupas devido à sensibilidade tátil. 

4. Apoiando pessoas autistas com hipersensibilidade: 

  • Educando-se: Informe-se sobre o autismo, seus desafios e características. Quanto mais você entender a hipersensibilidade, melhor poderá apoiar pessoas autistas em seu convívio. 
  • Comunicação: Ouça e respeite as necessidades e preocupações das pessoas autistas. Crie um ambiente onde elas se sintam à vontade para expressar suas sensibilidades. 
  • Ajustes ambientais: Se possível, faça ajustes no ambiente para minimizar estímulos sensoriais que podem ser problemáticos. Isso pode envolver reduzir o brilho das luzes, fornecer fones de ouvido ou oferecer espaços tranquilos. 
  • Sensibilização: Divulgue informações sobre a hipersensibilidade no autismo para promover a compreensão e empatia na sociedade. 

5. Minha experiência com a hipersensibilidade e hiperreatividade sensorial:

Sempre tive uma sensibilidade ou percepção aguçada principalmente com relação as energias das pessoas e dos ambientes. A yoga taoísta me ajudou a lidar e aprimorar estas características, pois uma das minhas dificuldades sempre foi perturbar-se com facilidade ou ter uma reação fora do habitual diante das pessoas comuns que brigam, enganam, competem, machucam e prejudicam umas às outras por meros interesses pessoais. Esta mentalidade da sociedade humana comum sempre me chamou a atenção e tem sido um dos pontos de reação intensa e avassaladora de minha parte por perceber nisto, dentre outras coisas um comportamento egoísta e agressivo. Atualmente, percebo que minhas experiências proporcionadas pelos trabalhos espirituais do Santo Daime, das praticas do Tai-Chi e do Falun Dafa tem me ajudado a diferenciar o meu lado de yogue místico com mediunidade ostensiva da hipersensibilidade de minha condição de Aspie, tem trazido com muito esforço o meu equilíbrio emocional, assim como, o entendimento da minha condição de ser uma pessoa eminentemente reservada. Bom, não sei se consegui me expressar com destreza, mas finalizo dizendo que tudo isto é muito inusitado.

Conclusão: 

A hipersensibilidade no autismo é uma característica importante a ser compreendida e considerada quando interagimos com pessoas autistas. Ao reconhecer e apoiar as necessidades sensoriais individuais, podemos ajudar a criar ambientes mais inclusivos e promover o bem-estar de todos. Lembre-se, cada pessoa é única e pode ter suas próprias necessidades e preferências, portanto, seja aberto, empático e respeitoso.

Férias em casa

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Tirar Férias é uma questão de necessidade, é sinônimo de sair da rotina, acordar mais tarde, viajar e realizar atividades agradáveis. Geralmente, estão relacionadas com o descanso, o ócio, o turismo e o lazer. Férias é o plural de féria, um termo que deriva do latim ferĭa (“dia de festa”) e que faz referência ao descanso temporário de uma atividade habitual. Trata-se do período durante o qual as pessoas que estudam ou trabalham suspendem temporariamente os seus compromissos. Na verdade, “um mês de festa”.

As férias permitem reduzir o stress e outras patologias derivadas das obrigações, ajudam a melhorar a produtividade no resto do ano e podem ser aproveitadas para realizar atividades que, no resto do ano, não se realizam por falta de tempo.

Hoje em dia, as férias são vistas até mesmo como algo que beneficia a saúde do trabalhador. Aquele que conta com um tempo longe das atividades laborais pode recuperar as energias, melhorando sua saúde e seu bem-estar.

Quando uma pessoa trabalha de forma demasiada, isso pode acarretar o desenvolvimento de muitos transtornos psicológicos.

As minhas férias foram uma oportunidade de realizar muitas coisas diferentes: coloquei algumas leituras em dia; participei do I Fórum Regional de Saúde Mental e Trabalho, do I Congresso on-line sobre o SUS e do minicurso O Cotidiano do CAPS: estratégia de organização e cuidados; adotei uma rotina de contato com a natureza e práticas meditativas Taoístas e do Falun Dafa; estive mais presente nos rituais do Santo Daime; participei de palestras do Movimento Hare Krishna e Espiritismo; estreitei alguns laços de amizades interessantes; realizei serviço de pintura em casa; mandei arrumar algumas coisas que precisavam de manutenção; cuidei mais da saúde e fiquei mais com a família; dei continuidade ao tratamento com canabidiol para Distonia focal e Síndrome de Asperger; procurei acalmar e desacelerar minha mente e me permiti a “não fazer nada”, busquei exercitar o equilíbrio e o auto comprometimento, descansei e dormi mais…

Portanto, mesmo com limitações financeiras que me obrigaram a ficar em casa, realizei várias tarefas significativas e agradáveis para mim. Este mês de folga foi uma temporada propícia para desenvolver minha criatividade e inspiração. Vivenciei literalmente um ócio criativo que quando começou a ficar bom, acabou. Voltei a trabalhar com mais disposição e mais serenidade. Como diz Adélia Prado: “acho que tudo que acontece é feito pra gente aprender cada vez mais. É pra ensinar a gente a viver”.

Para os especialistas das ciências psicossociais e saúde coletiva, o período de férias simboliza uma pausa necessária não apenas para aliviar a fadiga física em algumas profissões, mais também o estresse e cansaço emocional. Segundo dados do International Stress Management Association (ISMA-BR), 72% da população brasileira sofre alguma sequela do estresse. Destas, 32% têm a Síndrome de Burnout. O dado coloca o Brasil como o segundo país com maior número de trabalhadores afetados.

As férias também são importantes para prevenir problemas de saúde relacionados ao trabalho, como estresse, insônia, doenças mentais, ansiedade e se desligar um tempo do trabalho para recarregar as energias.

Num artigo de Stefani Pereira, a psicanalista Ana Tomazelli, ‘ explica que cada vez mais pessoas têm surgido com graves sintomas de ansiedade e depressão, ocasionados pela sobrecarga de tarefas e o acúmulo de funções dentro e fora de seus respectivos trabalhos, o que tem levado muitos profissionais a completa exaustão mental e física. Para ela, o período de férias auxilia no alívio das preocupações da vida cotidiana e traz outros benefícios como o aumento da criatividade, a expansão de novas ideias, promovendo consequentemente, o aumento da produtividade na volta ao trabalho. Segundo os neurologistas, o afastamento da rotina pode nos proporcionar momentos de descontração, mas readaptar o relógio biológico e o cérebro para voltar à rotina habitual pode representar um grande desafio! O meu sentimento é que estou ainda num processo de retomada da rotina, de readaptação ao ritmo de trabalho. Sinto-me voltando aos poucos e procurando respeitar meu ritmo. “Geralmente, demora cerca de uma semana, mas, aos poucos, o cérebro entende que ele precisa voltar a trabalhar”, afirma Dr. Fernando Gomes, neurocirurgião e neurocientista.

Vivendo ensimesmado

Somos engraçados e ensimesmados… Somos Aspies.

Temos uma hipersensibilidade sensorial e emotiva. Sentimos as emoções muito fortes e intensas. Sentimos as coisas muito profundamente e tendemos a sentir as emoções de outras pessoas intensamente. Isso pode ser muito difícil de gerenciar. Qualquer atitude grosseira ou mal educada nos faz passar mal. Parece uma agressão muito impetuosa e incômoda.

Apresentamos exaustão total ou estresse mais facilmente. Isso pode ser oriundo de preocupação, dificuldade de socialização, gatilhos sensoriais, colapsos nervosos e nossas emoções. Viver num mundo neurotípico é muito difícil.

Temos fixação por interesses específicos.  Podemos nos perder em nossos interesses e tarefas, podemos esquecer-nos de fazer coisas básicas como comer e dormir.

Temos preocupação constante sobre o que as outras pessoas pensam da gente e como nossas ações afetam os outros.  Costumamos nos preocupar com tudo, inclusive, excesso de preocupações com terceiros.

Temos medo do julgamento.  Muitas vezes temos medo intenso e persistente de sermos observados e julgados pelos outros.

Temos obsessão pelo passado e pelo futuro, particularmente pelas coisas que estavam (e ainda estão) fora de nosso controle. Notamos cada pequeno detalhe.

A ecolalia manifesta-se de várias formas desde repetir muito as mesmas coisas até uma sonoridade específica ao falar.

Apresentamos sempre gosto pelo mesmo grupo de comida e sempre os mesmos rituais com horários. A inflexibilidade com atrasos provoca impaciência, irritação e incômodo. Tudo que interfere numa rotina específica provoca sofrimento.

Temos hiperfoco no trabalho, aversão à competitividade e a mudanças na rotina.

Diferente, não menos importante!

“Eu sou diferente, não menos”, uma frase de Temple Grandin, psicóloga e zootecnista americana com autismo de alta funcionalidade que me chama atenção e me leva a refletir sobre esta condição. Lembro-me até hoje que quando eu era criança costumava me isolar no recreio e ficava sentado sozinho num banco na parte de trás da escola, conversando com meus botões e apresentando estereotipias motoras. Não se envolvia em atividades de competição e tinha dificuldades para interagir nas brincadeiras. Era muito reservado e choramingava com frequência. Não queria ir para a escola devido a dificuldade de estar convivendo com muitas crianças e as dificuldades no desenvolvimento da grafomotricidade. Este era o meu normal, apesar de ser visto como o diferente.

A vida na escola sempre foi difícil e enfrentei muitas dificuldades para superar a síndrome de asperger que não sabia o que significava. Eu me recordo que sempre procurei atividades isoladas, sempre relacionadas ao estudo estimulado pela minha mãe. Costumava ler muito desde muito cedo; passei a ter um apego pela leitura e pelos livros que se tornou um dos meus hiperfocos. Sempre fui um aluno autodidata.

Eu nunca entendi e nem me importava sobre os comentários que ouvia ao meu respeito quando era jovem. Os mais comuns eram: “esse menino é leso, é aéreo”; “ele é muito fora de si”; “ele é insensível…”; “esse rapaz é misterioso, diferente… inacessível”; “…às vezes, ele parece um robô e é desajeitado quando dança”.

Desde pequeno eu me deparei com uma facilidade desmedida para com a geometria, para memorizar imagens e espaços geográficos urbanos como mapas (outro hiperfoco) e, também, páginas de livros. Descobri depois de muito tempo que a minha mente se organizava por meio de imagens e não por palavras. Uma outra inclinação que tenho percebido e que pode ser caracterizada como hiperfoco é a seguinte: desde criança sempre tive facilidade em praticar uma vida reclusa, monástica, erudita, cumprir com as regulações espirituais. Estas tendências a reclusão me faz pensar e ficar confuso com relação ao diagnóstico, pois, será que este jeito de ser é peculiar a minha essência ou está relacionado, simplesmente, a características da neurodiversidade, que segundo Dr. Kenneth Roberson todo Aspie precisa de um tempo de inatividade, de ficar só para se restabelecer, manter o equilíbrio e prevenir colapsos desnecessários. Tudo isso é, no mínimo, muito intrigante… Assim, considerando estes comportamentos bem como todas as características e história descritas a seguir, eu imagino que, provavelmente, estou em algum lugar dentro do espectro autista como diz Judy Singer, mas com fortes características de um tipo psicológico raro conhecido como o INFJ, de acordo com perspectiva junguiana.

“Essas pessoas(INFJ) isoladas e amigáveis são complicadas por si mesmas, e assim podem entender e lidar com questões éticas complexas e com indivíduos profundamente perturbados”. – David Keirsey.

Já na juventude comecei a observar em mim características de personalidade tais como isolamento social, dificuldades interpessoais, afeto depressivo, autocritica demasiada, déficits de enfrentamento, desconforto em situações sociais, reserva social e introversão, timidez e ansiedade social, linguagem pedante¹ e rebuscada, pensamento perseverativo², pensamentos intrusivos, prejuízo de interação social, olhar fixo e distante, sensação de que os  membros superiores estão desconectados do corpo ou sem um certo controle, hipersensibilidade sensorial e movimentos motores descoordenados. Tudo isto variando em grau e dependendo das situações. E mais, é relevante entender que algumas destas características tem origem diversas como a distonia focal e outros aspectos.

Aos poucos comecei a observar outras características como perceber padrões nas coisas o tempo todo; demonstrar perseverança em reunir e catalogar informações sobre um tópico de interesse, inclusive, memorizar com facilidade em que página de um livro está determinado trecho, mania de apego excessivo a determinados objetos, fixação em um assunto, aspecto restrito de interesses, perturbação diante da mudança e apego às rotinas.

Como qualquer pessoa nesta condição, eu sempre tive hipersensibilidade a estímulos como barulhos, discussões, excesso de claridade e ideias paradóxicas ou sem um padrão lógico; desconforto e pânico quando incomodado e contrariado ou quando alguém discorda de minhas ideias ou concepções; forte inclinação a monopolizar uma conversa e deixar pouco espaço para a troca; inclinação a uma bondade ingênua, sinceridade demasiada e autenticidade; dificuldade com mentiras e para perceber perguntas maliciosas; incômodo desmedido quando alguém se dirige a minha pessoa para cumprimentar, em alguns momentos; demora na resposta de algumas perguntas.

O estilo geralmente reservado e frequentemente intelectual e excêntrico do portador de SA pode ser atraente para o parceiro, que, apesar das expressões amorosas contidas, parece ter encontrado um relacionamento seguro e estável, o que costuma realmente ser o caso, pois pessoas com Asperger tendem a ser responsáveis, transparentes e leais. Porém, no decorrer no relacionamento, especialmente após o casamento e instalação da rotina, o parceiro neurotípico deixa de receber as singelas demonstrações românticas que ainda faziam parte da relação… Audrey Bueno

Às vezes me percebia disperso e em alguns momentos apresentava comportamento catatônico com desrealização. E não entendia isso… Quando criança ficava com uma postura rígida diante de qualquer intervenção ou situação inconveniente; demorava para responder ou apresentava fala seletiva, ou seja, Silêncio Seletivo que é a escolha limitada de pessoas a quem a palavra é dirigida. Nas conversas em grupo sempre fiquei como que distante olhando fixo; não interagindo muito. Em outros momentos encarava as pessoas. Não sabia jogar bola com os colegas.

Com relação ao parto, foi muito difícil e demorado. Nasci cianótico de um parto com fórceps, tive problemas com transtornos convulsivos na meninice e fiz uso de medicações para isto. Dentre as causas constatadas desta condição, uma delas seria a indiferença da mãe para com o filho e complicações perinais. Leo Kanner chamou a atenção para o que ele chama de falta de envolvimento e calor humano entre os pais de crianças autisticas como uma das causas associadas desta condição. Eu acredito piamente nisto, portanto, não gostaria discorrer sobre este aspecto neste momento… Lembro-me que minha mãe se preocupava muito comigo devido a tanta excentricidade e me levava muito ao médico. Não tive a sorte de ser diagnosticado corretamente logo cedo tanto da Síndrome de Asperger quanto da Distonia Focal(Task-Specific Hand Dystonia). Quando criança, eu tinha facilidade de apresentar cianose com qualquer esforço e sentia muito incômodo na cabeça, demonstrava desajeitamento motor e descoordenação motora, expressão facial sisuda e sem riso, jeito de ser meio robótico ou dificuldades para expressar sentimentos, desejos e interesses. Padecendo por causa do subdiagnostico, encontrei a yoga que me ajudou muito a me restabelecer com exercícios de respiração e controle das emoções, desde cedo.

Hoje, mais do nunca, compreendo que sempre passei a maior parte do tempo se esforçando para mascarar a minha condição de provável autista ou mesmo de homem INFJ. E, portanto, percebo que este esforço tem sido uma das causas principais do meu grande desgaste de energia, estresse, ansiedade e sintomas depressivos durante toda minha vida. Segundo Rebecca Joy Stanborough, em lugares onde o espectro completo da neurodiversidade não é compreendido ou acolhido, as pessoas autistas muitas vezes sentem a necessidade de apresentar ou realizar comportamentos sociais considerados neurotípicos. Algumas pessoas também podem sentir que têm que esconder comportamentos neurodiversos para serem aceitas. Mascarar o autismo, às vezes, pode ajudar a proteger as pessoas autistas de serem “expulsas” ou assediadas na escola ou no trabalho. Esse comportamento nem sempre é intencional, o que pode levar a confusão sobre a identidade de uma pessoa. Pois é, o Autism Masking sempre esteve presente na minha vida e além do desgaste energético, me fez ficar confuso com relação a minha identidade por muito tempo. Assim como para o autismo em geral, a camuflagem social é um comportamento muito presente em qualquer pessoa aspie. Segundo Bahar Ateşin, muitas pessoas no espectro do autismo se sentem obrigadas a fingir não ter autismo. Eles investem um esforço considerável diariamente no monitoramento e modificação de seu comportamento para se adequar às convenções de comportamento social não autista. Esse fenômeno passou a ser chamado de mascaramento, compensação e fingimento de ser normal.

“Eu preciso de tempo para refletir e para entender outra pessoa ou avaliar uma nova situação. Na vida real, não temos tempo. Não temos um controle remoto. A vida não é um filme que você pode colocar no intervalo para buscar informações em um livro. Ter Asperger é como estar preso numa cúpula sem poder sair dela.” Matin, 18 anos

De acordo com uma Cartilha Informativa sobre Síndrome de Asperger do Spectre de L’autisme – um Projeto financiado pela Federação de Wallonie-Bruxeles…

Posso dizer que alguns dos meus pontos fortes enquanto Aspie no tocante aos relacionamentos e comportamentos são os seguintes: Grande respeito pelas regras quando são claras e bem definidas; Grande confiabilidade, sinceridade e honestidade; Compromisso leal; Envolvimento se houver meu interesse; Memória excepcional (em particular visual), o que me permite constituir “minha base de dados” na qual eu constantemente desenho na tentativa de reproduzir situações já vividas e assim compensar parcialmente a minha falta de compreensão do implícito e dos códigos sociais; Desejo real de fazer parte da turma e ter amigos. E no aspecto cognitivo e escolar, alguns dos pontos fortes são: Inteligência muitas vezes superior a média; Pensamento analítico; Sensibilidade aos detalhes; Lógica inegável, dotada de ciência; Memória extraordinária em interesses particulares; Conhecimento enciclopédico sobre os assuntos que os fascinam; Vocabulário importante (repetição de seus adquiridos, mas nem sempre compreendidos), jogos de palavras; Perseverança, perfeccionismo. Com relação aos pontos fracos nos relacionamentos e comportamentos posso destacar os seguintes: Comunicação não verbal limitada, poucas expressões gestuais ou tratamentos faciais; Gestos inadequados em caso de estresse; Falta de compreensão das sutilezas da linguagem como humor e ironia; Falta um pouco de compreensão das convenções sociais, atuando na direção oposta; Dificuldade em se colocar no lugar de outras pessoas; Resistência à mudança e as ansiedades que dela podem resultar; Baixa auto estima e Rigidez (física, mental, relacional); Certo grau de Ingenuidade e bondade; Sem real senso crítico (passando más influências ou se tornando um emissário cego); Coordenação motora prejudicada; Dificuldade de pertencimento. E no aspecto cognitivo e escolar, alguns dos pontos fracos seriam: Dificuldade de trabalho em grupo; Limitação no tocante a Planejamento e organização; Lentidão em alguns aspectos; Desinteresse por determinados assuntos; Dificuldades no desenvolvimento da grafomotricidade ou nos gestos grofomotores.

“Pessoas com síndrome de Asperger geralmente têm inteligência normal mesmo, para alguns, superior à média, pode ter uma memória excepcional e às vezes falam fluentemente. Alguns alcançam excelentes resultados acadêmicos. Mas essas pessoas estão dispersas no espaço, fora de fase no tempo, dominadas por monopolização das conversas sem espaços para trocas e sua comunicação desajeitada, muitas vezes hesitante, são mais frequentemente perdida em tentativas falhas. Para serem menos dispersas, elas se concentram nos detalhes; para estar menos fora de fase, elas são tranquilizadas por rotinas; para lidar com suas falhas de comunicação com os outros, elas se concentram exclusivamente em si mesmos, sem se contentar com isso.” G. Lelord

Assim, diante disso tudo e considerando os testes Aspie Quiz, Ritvo Autism Asperger Diagnostic Scale e o Quociente de Espectro do Autismo (QA) posso dizer que apresento critérios significativos para autismo de alta funcionalidade. Quando desconfio que sou preponderantemente um Aspie quero dizer que me percebo uma Pessoa Neurodiversa dentro desta biodiversidade humana de acordo com o paradigma da Neurodiversidade. Os defensores da neurodiversidade ressaltam que as pessoas neurodiversas costumam ter habilidades atípicas, como a capacidade de hiperconcentração ao lado de seus déficits. As pessoas autistas, particularmente, podem ter uma memória excepcional ou até habilidades de Savant. Na população autista, mesmo aqueles sem habilidades do savantismo são mais propensos a ter conhecimentos ou habilidades atípicas em certas tarefas do que a média da população em geral. Devido ao fato de perceber-se diferente neste mundo do “homo normalis”, o esforço tendencioso para se enquadrar no universo dos neurotípicos é incomensurável e, portanto, não sofrer com o bullying e o sentimento de exclusão social ou “non-belongingness”. Tudo isso é um fator precipitante de ansiedade. Precisamos reconhecer e respeitar as diferenças neurológicas que fazem parte da vida de muitas pessoas e incluí-las no mercado de trabalho, segundo  Judy Singer³. Ela alerta que uma “conexão neurológica” atípica (ou neurodivergente) não é uma doença a ser tratada ou curada. Trata-se, acima de tudo, de uma diferença humana que deve ser reconhecida e respeitada como categoria social, semelhante à etnia, classe socioeconômica, orientação sexual, gênero ou deficiência. Portanto, esta condição de ser um provável Aspie e sobretudo ter nascido com Distonia Focal me transformou numa pessoa enigmática! Na verdade, muita coisa é esfíngica.

“Provavelmente estou em algum lugar no espectro autista — em algum lugar entre o baixo funcionamento, o ‘sub-realizador’ normal (como eu era frequentemente vista) e o alto funcionamento, autista sobrevivente-contra-chances impossíveis.” Judy Singer

 “Todos nós, em graus variados, encontramo-nos desgarrados em busca de um eixo, de um “pertencimento”, num universo desconhecido.” Celeste Ribeiro de Sousa

Notas:

1- A condição de Pedantismo (característica de expressar erudição e cultura na fala); o pedante – que também é uma característica autista – costuma corrigir os erros gramaticais de outras pessoas e sempre considerar o seu ponto de vista mais correto, pelo fato de se considerar intelectualmente mais avançado.

2- A perseveração – termo usado no autismo para se referir ao comportamento de ficar preso num mesmo assunto ou tarefa, com pouca ou nenhuma variação; é como se fosse um disco riscado no cérebro, que faz o indivíduo voltar a fazer uma mesma coisa ou perguntar repetidamente, por um longo tempo, sem se entediar.

3- Socióloga australiana e portadora da síndrome de Asperger que criou o termo Neurodiversidade.