La Crampe de L’écrivain

Crampe de l’écrivain é o nome na língua francesa para a doença/deficiência neurológica conhecida no Brasil com o nome de câimbra do escrivão.  Na verdade, a tradução do francês para as línguas inglesa e portuguesa é “câimbra do escritor”, assim como  para qualquer outra língua é desta forma; na língua espanhola, por exemplo, CE é “calambre del escritor”.

A língua portuguesa é complexa; tanto faz um termo quanto o outro. Mas, eu penso que “Câimbra do escritor”, assim como está na língua francesa, é mais adequado –  e etimologicamente correto –  para categorizar este tipo de Distonia de Tarefa Específica. De acordo com o dicionário Aurélio a palavra “Escrivão” é sinônimo de “Escriba” e significa: “oficial público encarregado de escrever autos, atas, termos de processo e outros documentos legais junto a diversas autoridades, tribunais, corpos administrativos, etc”.  Com relação a palavra “Escritor“, a definição mais plausível é: “a pessoa que se expressa através da arte da escrita”. Por isso que, daqui em diante, ao se referir a esta condição de saúde, eu irei sempre falar em  “CE – Câimbra do Escritor“.

Na língua francesa,  a câimbra do escritor é descrita como Dystonie de fonction que significa distonia focal ou distonia de função específica. Esta categorização é usada na literatura médica brasileira, também.

Quando se tem uma limitação ou “impedimento corporal” desta natureza,  o primeiro impulso é buscar informação sobre a doença e alguma forma para minimizar o sofrimento; e depois procurar pessoas com a mesma condição de saúde para compartilhar as experiências de vida com distonia. Pois, além das limitações físicas, a distonia afeta a autoestima, provocando graus de ansiedade e depressão. E em alguns casos, a doença leva ao isolamento do convívio social e de acordo com os neurologistas, os impactos no trabalho podem ser ainda mais prejudiciais, já que os portadores da câimbra do escritor apresentam a impossibilidade da escrita e da digitação.

Com este Blog, eu pretendo criar um espaço informativo, de conscientização e educação  sobre esta doença estranha que é considerada o 3ª distúrbio neurológico do movimento mais comum depois da Doença de  Parkinson e do Tremor Essencial. Almejo, também, ajudar a desmistificá-la e encorajar a todos que vivem com distonia a sair do ANONIMATO e do CASULO.  Na verdade, a motivação para tal façanha surgiu depois de  ter participado da Comunidade  “Dystonia Neuro Movement Disorder”  no WegoHealth.

Eu acho que a nossa motivação maior deve ser a seguinte: (1º) buscar uma articulação de  todos os pacientes para sermos Defensores das pessoas com distonia e desenvolver relações diplomáticas com nossos líderes legislativos para sensibilizá-los com relação a nossa condição de saúde e ajudá-los a compreender os desafios de todos aqueles que vivem com distonia; (2º) buscar sensibilizar a população e os políticos com relação a um esforço global para investir nas pesquisas em busca da cura da distonia e outros transtornos neurológicos do movimento como a doença de Parkinson.

Nas minhas pesquisas para entender mais sobre a Câimbra do Escritor, tenho visto que em alguns países do chamado primeiro mundo as pessoas que sofrem de distonias tem um melhor suporte em todos os sentidos e estão mais organizadas a exemplo da Dystonia Advocacy Network, Amadys, Deutsche Dystonie Gesellschaft, The Dystonia Society e outras associações sem fins lucrativos; grupos de apoio e fundações de pesquisas como a DMRF.

Para que o leitor tenha noção da gravidade desta doença, eu escolhi esta foto abaixo de uma pessoa com câimbra do escritor que encontrei no site alemão Entwicklungsgruppe Klinische Neuropsychologie (Desenvolvimento de Neuropsicologia Clínica) e que mostra exatamente como é  uma das  posturas compensatórias da mão(sintoma)  ao tentar escrever:

Distonia, Origens e o Subdiagnóstico

Arrangement of human feature lines and symbolic elements on the subject of human mind consciousness imagination science and creativity

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Quando eu era criança não entendia porque eu não conseguia articular a escrita com naturalidade e todos os meus coleguinhas usavam o lápis normalmente para escrever. Esta foi uma das primeiras limitações  que percebi na infância e que me levou a sentir-se um estranho, uma pessoa à margem… Um outro problema que eu tinha quando fazia um esforço maior tipo correr, jogar bola, etcetera era uma pressão sanguínea muito forte na cabeça ao ponto de ter que parar pelo grande incômodo e por ficar muito vermelho. Eu me sentia um mutante…

Foi neste contexto que mais uma vez eu usava a respiração para controlar tudo, pois mesmo antes da alfabetização eu já aprendera a arte da contemplação e da serenidade. Sem saber, desde pequenininho eu já praticava  “Pranayama”. E aí, vivi a infância e a adolescência  com estas limitações e  dificuldades sem ter conhecimento do que estava acontecendo comigo. E além disso tinha outras doenças gravíssimas, incapacitantes… Na época, o meu único refúgio era a prática da Yoga.

Somente no ano 2002 é que fui diagnosticado corretamente.  Daí, entendi que o que eu tinha era uma tal de distonia. Compreendi, então, que aquela limitação toda era devido a  uma doença neurológica do movimento que não tem  cura e provoca discinesia; que era um distúrbio perturbador que provoca fobia social, desconforto, desilusão, ansiedade e depressão.

Só a partir daquele momento é que comecei a compreender que as contrações involuntárias e excessivas dos músculos das minhas mãos eram uma característica clínica fundamental de um transtorno neurológico raro.

Estudando e lendo muito para se familiarizar com a patologia,  descobri que as  distonias  podem  ser  classificadas  segundo  a  idade  de  início,  a  região  do corpo afetada  e  a  etiologia. Na época, fiquei muito feliz ao descobrir que, no que diz respeito a classificação etiológica,  as  distonias  compreendem  síndromes  bastante heterogêneas, sendo caracterizadas da seguinte forma: primárias, distonia-plus, heredodegenerativas   e   secundárias.

A   Distonia   Primária,   antigamente chamada   idiopática,   refere-se   a   síndromes   em   que   a   distonia   é   a   principal manifestação   clínica   e   nas   quais   causas   secundárias   foram   cuidadosamente excluídas. Está  associada a mutações genéticas, principalmente no gene  DYT1, nas formas  generalizadas  de  início precoce. Além disso, outros genes implicados são os  DYT2,  DYT4,  DYT6,  DYT7  e  DYT13.

A Distonia-plus  compreende  quadros clínicos  em  que  outros  sintomas  neurológicos  significativos,  especialmente  outros movimentos  involuntários  como  mioclonias  e  parkinsonismo,  estão  associados  a distonia.

A Distonia  Heredodegenerativa  inclui  doenças  hereditárias  que  podem cursar  com  distonia,  como  a  doença  de  Wilson,  a  neuroacantocitose  e  as  doenças mitocondriais.

A Distonia Secundária é   decorrente   de   fatores   diversos,   como traumatismos  periféricos  ou  central  do  sistema  nervoso,  uso  de  neurolépticos  e encefalites.

De acordo com João S. Pereira (2010), o diagnóstico de distonia depende, consideravelmente, de uma boa anamnese e um acurado exame neurológico, lembrando que a apresentação clínica, quando ignorada, pode conduzir a erro de diagnóstico.

O problema é que a  grande  variabilidade  da prevalência da distonia reflete  o  subdiagnóstico da patologia e erros na estruturação dos estudos epidemiológicos, como populações avaliadas  somente  em  centros  de  tratamentos  terciários, de acordo com Fernando M. Vilhena Dias (2009).

Desta forma, para João S. Pereira (2010), no que diz respeito as distonias secundárias, vários exames laboratoriais podem auxiliar no diagnóstico. Assim, deve-se ter em mente, de acordo com a suspeita clínica, a realização de exames laboratoriais como hemograma completo, velocidade de hemossedimentação, perfil bioquímico, dosagem de ceruloplasmina, dosagem de cobre no sangue e na urina de 24h, acantócitos no sangue, aminoácidos séricos, eletrólitos, lactato e piruvato.

No meu caso, vivo com distonia focal do tipo Câimbra do Escritor desde a infância e esta é caracterizada como Distonia Secundária ou Sintomática. Só consegui fazer os exames laboratoriais para confirmar isto no ano de 2008. E a causa principal  deste transtorno neurológico do movimento na minha vida pode ter sido anoxia perinatal e lesões cérebro vasculares durante o parto. Tem também uma remota possibilidade de ser consequência de uma mutação genética como acontece na distonia primária.

De acordo com a DMRF existe uma lista considerável de transtornos metabólicos e neurológicos que são as origens da distonia secundária e dentre elas está a anoxia perinatal.  João S. Pereira confirma isto no seu artigo Distúrbios do Movimento.  E de acordo com João  Carlos P.  Limongi (1996), as distonias  secundárias  podem  estar  associadas  a  grande  número  de  afecções  neurológicas, agrupadas   conforme as seguintes categorias: distonias associadas a processos neurodegenerativos, distonias associadas a doenças metabólicas,  distonias associadas  a causas específicas e  distonias psicogênicas.

Em resumo, para entender a doença e a sua etiologia eu perdi um tempo considerável com uma grande peregrinação nos consultórios médicos e uma busca incessante de literatura para entender os transtornos neurológicos do movimento.  Como a maioria dos meus amigos da Comunidade Mundial da Distonia, eu  sou mais um paciente que foi diagnosticado tardiamente…

Para compreender mais sobre a vida de um paciente com distonia que teve um diagnóstico errado eu sugiro a leitura do livro  Misdiagnosed: My Thirty-Year Struggle with a Debilitating Disorder I Never Had” da amiga blogueira da  distonia  Jean Sharon Abbott que foi lançado recentemente.

Grifos Indefinidos

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Uma das coisas que eu mais gosto é ler e conversar sobre o que leio, apesar de viver numa região onde as pessoas não dão valor ao livro e muito menos a leitura. O prazer da leitura herdei da minha mãe que sempre dizia: “leia, meu filho, e estude línguas”.

E uma das formas de estudar que eu sempre usei foi o ato de sublinhar ou grifar um parágrafo de um texto que reflete a ideia central  do autor ou um trecho preferido. Aprendi a usar esta técnica sozinho devido à dificuldade de escrever. Como fazer um resumo escrito se não consigo usar o lápis para articular a caligrafia? Este prazer de escrever normalmente sem sentir desconforto ou dores eu nunca tive.

Pois é, a doença não perdoa… Ela tem, também, me tirado paulatinamente o prazer de grifar. Sublinhar tornou-se algo muito difícil e doloroso. Ao tentar sublinhar um texto depois de muito esforço, os grifos tornam-se indefinidos, trêmulos e incertos…

Não tem jeito. Tenho que me conformar sobre isto: não consigo usar mais o lápis nem mesmo para destacar palavras, frases ou parágrafos… Esta doença tem sido ao mesmo tempo o maior desafio da minha vida e o maior professor. Aprender a conviver com esta limitação na civilização da escrita  e viver serenamente não é coisa fácil…

Mas, pelo menos ainda posso ter o prazer de destacar alguns momentos importantes da Distonia no ano de 2015 sem que as mãos e braços se tornem contorcidos:

Realmente, o ano de 2015 foi bastante produtivo no tocante a distonia. Destaquei apenas alguns momentos, apesar de não saber usar o marca texto. Para ver mais matérias e posts de blogs da distonia interessantes acesse a nossa página no Facebook.

Uma desilusão com a caneta

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Lembro-me de um dia em que eu estava numa reunião departamental numa escola pública e me  senti como uma criança ou como uma pessoa que chega sozinho pela primeira vez num pais estrangeiro onde não domina a língua. O que me fez se sentir desta forma foi o esforço que fiz para escrever alguns apontamentos e  não consegui escrever ou o pouco que escrevi, a letra ficou horrível e o desconforto foi imenso.  Foi uma experiência  muito ruim!

Mas, esta não foi a primeira vez que me senti assim… A sensação foi  como se eu não fosse adulto.  Foi como se eu fosse uma criança especial na alfabetização.  Foi como se eu não tivesse me esforçando o bastante para superar a deficiência. Foi como se a caneta estivesse contra mim, me sacaneando. Foi  uma sensação insuportável!

Muitos tem sido  os mecanismos usados para sobreviver com esta limitação. Fazer de conta que não existe  o problema, se isolar, alimentar uma esperança que as coisas vão mudar, esperar que  a cura será encontrada…  Todas para fugir de um desengano!

Câimbra do Escritor: um  transtorno neurológico raro que transforma a vida de uma pessoa em um sofrimento contínuo  e desagradável…    Os encontros  com a caneta sempre foram episódios  traumatizantes e dolorosos severos. Caneta, lápis: sempre foi um desencontro! Escrever: sempre foi uma desilusão persistente!

Escrever ou usar um simples lápis tem sido uma eterna tortura e um martírio insuportável… Vivo na civilização da escrita desde que nasci e ainda não sei o que é escrever. Não consigo fazer outras coisas com as mãos, mas o que mais me faz  sofrer é quando me deparo com uma caneta ou com um lápis…  A caneta não deveria existir!

Um enfrentamento insuportável com a Distonia

11265227_826672407415851_7900632742428652819_nO HB traz hoje mais um Recorte de uma Vida com Distonia. Nesta 10ª edição da série abrimos espaço para contar a história de Fernanda Pinto, uma amiga da Comunidade Distonia. Ela tem 36 anos, mora em São Gabriel, interior do Rio Grande do Sul e vive com DMD – Distonia Muscular Deformante – desde criança.

Era uma vez uma menininha com seis meses de idade que se mudou para a cidade de Itapiranga-SC, onde viveu até os sete anos. Em 1986, retornou para São Gabriel com seus pais, para ficar mais perto de recursos médicos para seu tratamento, pois após os seis anos de idade começou a apresentar sintomas de anormalidade como quedas frequentes, movimentos descoordenados nos membros superiores e inferiores, contrações musculares e contorções involuntárias, obrigando-a a iniciar a busca por profissionais da área médica para resolver seus problemas de saúde. Foi uma verdadeira  peregrinação em consultórios médicos, mas sem sucesso… Em 1998, foi morar em Santa Maria-RS, terra natal de sua mãe, onde terminou o segundo grau, interrompido devido o agravamento de sua doença, a Distonia Muscular Deformante.

De acordo com os relatos, ela sempre se destacou desde pequena por sua perseverança e determinação em transpor os obstáculos e dificuldades apresentados no decorrer de sua vida. Mesmo nos momentos de desespero, sua vontade de viver e fazer foram mais fortes, não aceitando e não se conformando com suas condições físicas agravadas pelo avanço da doença. Sempre buscou caminhos dentro de si para suportar o que a vida lhe tirava.

Em 2002, se submeteu a uma cirurgia para o implante da bomba de infusão intratecal no abdômen, com o recebimento da medicação Baclofen que até os dias atuais faz uso, para o fim de conservar sua vida. Ela passou também por duas cirurgias no pescoço, porque as contrações involuntárias eram tão violentas que os médicos ficaram temerosos que houvesse um rompimento das vértebras. Em março de 2010, fez cirurgia para a substituição da bomba, pois a mesma parou de funcionar. E finalmente em setembro de 2010, fez a cirurgia  DBS – Deep Brain Stimulation – para o implante dos eletrodos cerebrais, começando, portanto, uma nova etapa em sua vida.

Apesar do comprometimento motor e muscular, Fernanda, conseguia digitar e com isso, colocou no ar um blog chamado “Minha Vida”, que relata suas experiências e os muitos caminhos de superação. Foi incentivada a continuar escrevendo, pois suas crônicas e relatos eram feitos com fluência e de forma leve, revelando com isso, um gostar cada vez maior de escrever. Tanto é, que hoje ela escreve como cronista para o Jornal “O Fato” em São Gabriel-RS e o Jornal “A Razão” em Santa Maria-RS.

Fernanda é formada em Marketing e já publicou dois livros de crônicas, intitulado “Olá, Vida – Sons que nos fazem bem e outras crônicas” lançado em 2012 e “Olá, Vida – Um pássaro sem asas e outras novas Crônicas” lançado em 2013 que contam sua história de vida com perseverança, determinação e superação dos limites.

No lançamento dos livros, ela participou da Feira do Livro de Porto Alegre e de São Gabriel, causando repercussão na sociedade. Ela relata: “acho que a vida é um eterno aprendizado e que estou aqui para viver e superar minhas limitações!”

Segundo ela, os livros são resultados de textos escritos na Coluna do jornal “O Imparcial” da sua cidade natal. O primeiro tem o prefácio do seu padrasto, o ator Reginaldo Faria. E ambos, relatam sua experiência de vida; de resiliência, de força, de enfrentamento ao sofrimento  e de superação. Um exemplo de uma pessoa que luta pela vida sem se entregar ao lado sombrio e mórbido típicos da doença. Não há como não se emocionar com pessoas como a amiga Fernanda que não tem se entregado aos infortúnios causados pela sintomatologia da doença. Mesmo com o corpo apresentando posturas bizarras, como não se orgulhar desta mulher que é determinada e que vive a vida plenamente sem acanhamento.

Todos nós podemos superar nossas dificuldades com perseverança e otimismo, passando nossa mensagem. O sonho de escrever um livro veio de reunir tudo o que descrevia nas colunas, o que penso, enfim, o aprendizado de vida”, afirmou Fernanda na ocasião do lançamento da sua primeira obra na Feira do Livro de Porto Alegre onde houve uma boa recepção do público e da crítica. 10978516_10200129508276977_6191846636053039882_n

Apesar da superação das dificuldades e limitações, a realidade insuportável de Fernanda sempre foi muito triste em toda a sua extensão, causando-lhe estigmatização social, preconceito, discriminação, isolamento, considerando que seu desenvolvimento físico a cada dia definhava, haja vista que todo o seu corpo sempre apresentou posturas retorcidas. Não conseguia falar normalmente, comer, caminhar, ou seja, não possuía o mínimo de dignidade, pois se encontrava em vida vegetativa, desespero e auto estima diminuída devido sua condição de saúde e vida. Diante do agravamento lento e progressivo da doença ela se transformava a cada dia em um ser deformado, extremamente magra, com contrações musculares violentas e muita dor.

Sabemos que atualmente o SUS financia a cirurgia DBS – Estimulação Cerebral Profunda, mas na época Fernanda teve que recorrer à justiça  para requerer o direito de se submeter gratuitamente ao procedimento neurocirúrgico de colocação dos eletrodos e o Neuroestimulador Cerebral, pois se tratava da única alternativa de devolver para ela o mínimo de dignidade, pois este dispositivo tem condições de recuperar e assim aliviar inúmeras distrofias causadas pela doença, que é progressiva e extremamente dolorosa.

Atualmente, Fernanda vive bem com distonia graças a sua força pela vida, o esforço desmedido para encontrar uma solução e o avanço tecnológico que proporcionou a cirurgia DBS  para o implante de eletrodos no cérebro com um marca-passo neuroestimulador  tornando-a numa espécie de mulher biônica feliz e mais esperançosa. Foi-se uma época de total dependência e incapacitação completa!

P.S.: Por favor, não compartilhe este artigo com pessoas que não entendem o significado disto. Este “post” foi feito exclusivamente para a Comunidade Distonia e busca conscientizar a todos sobre o projeto: “Esforço Global pela Cura da Distonia“.

Lembranças de um Diálogo Imperfeito

Uma vez uma colega que vive com distonia generalizada me disse que eu não devia me preocupar tanto pois a minha distonia focal não é tão devastadora quanto a dela. Segundo ela, a sua condição causa mais sofrimento psíquico e mais acanhamento devido às posturas bizarras e a complexidade da doença. Percebi que ela disse isto num tom de desprezo ao meu sofrimento, finalizando a conversa.

Eu até entendo este tipo de tendência e postura das pessoas de tentar aliviar o sofrimento de um amigo comparando a uma outra situação pior. Mas, eu entendo também que este é um comportamento defensivo e não acrescenta em nada. Muito pelo contrário, não considera o sofrimento do paciente ou amigo moribundo; não possibilita um diálogo, estabelece uma barreira e um silêncio. Esta atitude de não escutar e não apoiar, na verdade, abafa e cala todos os sentimentos e não possibilita uma interação.

A esperança de encontrar um apoio existencial, um calor humano é abolida abruptamente… Pois é, diante deste contexto me senti reduzido a uma nulidade, a um vazio, a um “não-ser”, pois a minha palavra e o meu sentimento não teve muita validade, não significou nada. Instalou-se, então uma relação de poder onde tive que   emudecer e não se estabeleceu mais nenhuma conversa.

A expectativa do paciente que vive com um distúrbio neurológico incapacitante como a distonia é encontrar este apoio e suporte para não sentir-se o único e neste sentido a Comunidade Distonia nas mídias sociais deve ser um sustentáculo afetivo para abrandar a consternação do paciente. Mas, neste diálogo obstruído, me deparei com o que Michel Foucault chama de uma micro relação de poder instituída compulsoriamente.  Estas relações de micro poder são comuns nas várias situações sociais e cotidiano das pessoas; e caracteriza-se, dentre outras, por uma postura não dialógica e uma descontinuidade do bate-papo que pode aumentar mais o sofrimento, o ensimesmar-se e o estado mórbido do paciente.

…ficou só a lembrança de um diálogo imperfeito!

Mãos de Distonia

 

Edward_Scissorhands_Paint

desenhosdiversosdopaint.blogspot.com

Nestes últimos dias, a minha condição de saúde tem me feito lembrar-se do filme produzido por Tim Burton de 1990, chamado: “Edward Mãos de Tesoura “. Edward Scissorhands, representado por Johnny Depp é o protagonista do filme que apresenta uma excentricidade. Ele foi uma criação de um velho cientista  e como diz Rogério Marques “podemos entender as “mãos” de tesoura do personagem como uma grande metáfora para retratar um ser completamente inadaptado ao convívio social ou como uma forma lúdica de contar o drama de uma pessoa deformada.”

Assisti a este filme há muito tempo atrás, mas o primeiro recorte que minha mente faz relembrar o filme é  o fato do personagem ter mãos de tesoura.  Adicionado a esta lembrança, o contexto atual em que a evolução da distonia na minha vida tem se complicado consideravelmente  me  faz parecer em alguns momentos  que eu tenho tesouras no lugar das mãos.   As lâminas da tesoura – meus dedos rígidos – se comportam de forma desajeitada  com espasmos incontroláveis e contrações involuntárias topando nos objetos ao redor, derrubando-os e causando alguma situação inconveniente.  Além disso,  a sensação  de incômodo, desconforto e peso nas mãos é algo muito irritante parecendo realmente que existem ferros no lugar de meus músculos e minhas mãos humanas.

 Desta forma, a cada minuto, com minhas mãos de distonia me sinto como uma pessoa com mãos de tesoura.

O segundo recorte que gostaria de destacar é que o filme faz uma sátira às convenções sociais. A trama de “Edward Mãos de Tesoura”  me chama  atenção por que satiriza temas como o antigo costume que as pessoas têm de fazerem de tudo para mascarar seus defeitos, esquisitices e peculiaridades, e de tentarem fazer parecer que levam vidas perfeitas, que têm situação financeira estável e que são, em suma, exatamente iguais ou melhores que seus vizinhos.

Isso fica bem claro em algumas cenas do filme, em que se pode observar a maneira que todas as casas da vizinhança em que Edward passa a morar são exatamente iguais. No bairro, todas as casas têm a grama cortada do mesmo jeito, todos os seus moradores têm os mesmos horários e nada muito “fora da rotina” acontece por lá.

O filme ridiculariza a força que as pessoas fazem para serem aceitas pela sociedade, estarem dentro dos padrões de ‘normalidade’ preestabelecidos por ela, o quanto elas valorizam isso e criticam quem não o faz.

Portanto, às vezes, com minhas mãos de distonia me pego querendo provar que sou normal, que não tenho uma doença esquisita, que eu não sou “Eu Mãos de Distonia”.

Outro ponto que me chama atenção é que o filme retrata também, de forma um pouco exagerada,  o amor e o ódio que a sociedade sente,  por quem lança novas formas de comportar-se e por quem é diferente ou mesmo deficiente.  Qualquer um ou qualquer coisa que esteja fora do status quo ou do padrão estabelecido pela sociedade passa a ser rechaçado e excluído. E paralelo a este contexto,  me chama atenção, também, a timidez de Edward que é peculiar a qualquer pessoa que tem uma deficiência ou peculiaridade e que se distancia da inconveniente “normalidade”.

Assim como Edward, às vezes, com minhas mãos de distonia prefiro me isolar, pois me sinto inadaptado na civilização da escrita.  Os olhares diferentes incomodam, me fazem sentir-se tímido e deslocado…

Vivendo na Escuridão e Fora de Controle

a escuridaoQuando era criança, eu nunca entendia o motivo pelo qual eu tinha tanta dificuldade para escrever. Eu não sabia porque a minha alfabetização e aprendizagem da escrita era algo tanto doloroso quanto sofrido. Eu não entendia porque eu não conseguia controlar minhas mãos no simples ato de escrever.

Tudo parecia fora de controle. Comecei a ver a minha vida desmoronar antes de crescer.  Eu só percebia que algo estava errado dentro de mim…  Não conseguia controlar nada. Eu não entendia e ninguém me explicava nada. Muitas coisas aconteceram. Com o tempo, tudo piorou…   Na verdade, eu não sabia que algo errado estava  acontecendo na biologia do meu cérebro, ou seja, no processo de envio de sinais para as células nervosas que controlam os músculos envolvidos no ato de  escrever e usar as mãos ao executar pequenas tarefas.

A maioria da minha vida, eu  vivi na escuridão; sem diagnóstico… Só há cerca de 15 anos atrás é que tive um diagnóstico correto. Daí,  passei a entender melhor o que estava acontecendo. Saí, em parte, do escuro, mas ainda não consegui sair totalmente da escuridão porque não consigo  ainda ter o controle. O esforço sempre foi grande para entender e buscar um alívio para o sofrimento fora de controle…

Hoje, eu entendo que o que se passa dentro de mim é  “um processo caracterizado por uma neuroplasticidade excessiva do cérebro, levando a  aprendizagem da programação motora à anormalidade”, nas palavras da neurologista francesa Drª Marie-Helene Marion  no seu artigo “Mental imagery and dystonia“. Com esta definição e o diagnóstico correto  apareceram, de repente, focos de luz entre nuvens escuras… Mas, ainda, continua faltando o comando da situação: o domínio das mãos.

Na busca incansável para sair totalmente da escuridão, eu encontrei um artigo interessante que me fez sentir um pouco esperançoso. O artigo entitulado “Nouveau rebondissement sur la maladie neurologique: découverte pourrait aider les patients souffrant de dystonie, maladie de Parkinson, plus  fala de uma pesquisa desenvolvida na Universidade de Michigan – Estados Unidos que faz uma reviravolta nas descobertas desta doença neurológica no tocante a entendê-la melhor sobre a biologia básica da distonia, trilhando um novo caminho para desvendar os mistérios da doença e descobrir novos tratamentos.

Neste momento, eu fiquei excitado e motivado por uma esperança para dá, finalmente, o segundo passo: ter o controle das minhas mãos, dos meus braços para sentir o gosto de como é escrever normalmente. Ter o prazer de usá-las para executar pequenas tarefas como “acenar, usar talheres, ensaboar-se, etc.” sem incomodo e sem sofrimento.

Será uma Luz no final do túnel escuro? Será que as nuvens escuras vão começar a dissipar-se? Não sei…  Tomara que sim, pois estou farto de tantos conflitos, tantos tratamentos sem sucesso, tanta confabulação na Comunidade Distonia… e de está fora de controle.

PS.: Drª Marie-Helene Marion mora atualmente em Londres, já foi membro ativista da AMADYS e continua no ativismo pela conscientização da distonia com seu blog Infodystonia.

        Por favor, não compartilhe este artigo com pessoas que não entendem o significado disto. Este “post” foi feito exclusivamente para a Comunidade Distonia e busca conscientizar a todos sobre o projeto: “Esforço Global pela Cura da Distonia“.