La Crampe de L’écrivain

Crampe de l’écrivain é o nome na língua francesa para a doença/deficiência neurológica conhecida no Brasil com o nome de câimbra do escrivão.  Na verdade, a tradução do francês para as línguas inglesa e portuguesa é “câimbra do escritor”, assim como  para qualquer outra língua é desta forma; na língua espanhola, por exemplo, CE é “calambre del escritor”.

A língua portuguesa é complexa; tanto faz um termo quanto o outro. Mas, eu penso que “Câimbra do escritor”, assim como está na língua francesa, é mais adequado –  e etimologicamente correto –  para categorizar este tipo de Distonia de Tarefa Específica. De acordo com o dicionário Aurélio a palavra “Escrivão” é sinônimo de “Escriba” e significa: “oficial público encarregado de escrever autos, atas, termos de processo e outros documentos legais junto a diversas autoridades, tribunais, corpos administrativos, etc”.  Com relação a palavra “Escritor“, a definição mais plausível é: “a pessoa que se expressa através da arte da escrita”. Por isso que, daqui em diante, ao se referir a esta condição de saúde, eu irei sempre falar em  “CE – Câimbra do Escritor“.

Na língua francesa,  a câimbra do escritor é descrita como Dystonie de fonction que significa distonia focal ou distonia de função específica. Esta categorização é usada na literatura médica brasileira, também.

Quando se tem uma limitação ou “impedimento corporal” desta natureza,  o primeiro impulso é buscar informação sobre a doença e alguma forma para minimizar o sofrimento; e depois procurar pessoas com a mesma condição de saúde para compartilhar as experiências de vida com distonia. Pois, além das limitações físicas, a distonia afeta a autoestima, provocando graus de ansiedade e depressão. E em alguns casos, a doença leva ao isolamento do convívio social e de acordo com os neurologistas, os impactos no trabalho podem ser ainda mais prejudiciais, já que os portadores da câimbra do escritor apresentam a impossibilidade da escrita e da digitação.

Com este Blog, eu pretendo criar um espaço informativo, de conscientização e educação  sobre esta doença estranha que é considerada o 3ª distúrbio neurológico do movimento mais comum depois da Doença de  Parkinson e do Tremor Essencial. Almejo, também, ajudar a desmistificá-la e encorajar a todos que vivem com distonia a sair do ANONIMATO e do CASULO.  Na verdade, a motivação para tal façanha surgiu depois de  ter participado da Comunidade  “Dystonia Neuro Movement Disorder”  no WegoHealth.

Eu acho que a nossa motivação maior deve ser a seguinte: (1º) buscar uma articulação de  todos os pacientes para sermos Defensores das pessoas com distonia e desenvolver relações diplomáticas com nossos líderes legislativos para sensibilizá-los com relação a nossa condição de saúde e ajudá-los a compreender os desafios de todos aqueles que vivem com distonia; (2º) buscar sensibilizar a população e os políticos com relação a um esforço global para investir nas pesquisas em busca da cura da distonia e outros transtornos neurológicos do movimento como a doença de Parkinson.

Nas minhas pesquisas para entender mais sobre a Câimbra do Escritor, tenho visto que em alguns países do chamado primeiro mundo as pessoas que sofrem de distonias tem um melhor suporte em todos os sentidos e estão mais organizadas a exemplo da Dystonia Advocacy Network, Amadys, Deutsche Dystonie Gesellschaft, The Dystonia Society e outras associações sem fins lucrativos; grupos de apoio e fundações de pesquisas como a DMRF.

Para que o leitor tenha noção da gravidade desta doença, eu escolhi esta foto abaixo de uma pessoa com câimbra do escritor que encontrei no site alemão Entwicklungsgruppe Klinische Neuropsychologie (Desenvolvimento de Neuropsicologia Clínica) e que mostra exatamente como é  uma das  posturas compensatórias da mão(sintoma)  ao tentar escrever:

Mãos de Distonia

 

Edward_Scissorhands_Paint

desenhosdiversosdopaint.blogspot.com

Nestes últimos dias, a minha condição de saúde tem me feito lembrar-se do filme produzido por Tim Burton de 1990, chamado: “Edward Mãos de Tesoura “. Edward Scissorhands, representado por Johnny Depp é o protagonista do filme que apresenta uma excentricidade. Ele foi uma criação de um velho cientista  e como diz Rogério Marques “podemos entender as “mãos” de tesoura do personagem como uma grande metáfora para retratar um ser completamente inadaptado ao convívio social ou como uma forma lúdica de contar o drama de uma pessoa deformada.”

Assisti a este filme há muito tempo atrás, mas o primeiro recorte que minha mente faz relembrar o filme é  o fato do personagem ter mãos de tesoura.  Adicionado a esta lembrança, o contexto atual em que a evolução da distonia na minha vida tem se complicado consideravelmente  me  faz parecer em alguns momentos  que eu tenho tesouras no lugar das mãos.   As lâminas da tesoura – meus dedos rígidos – se comportam de forma desajeitada  com espasmos incontroláveis e contrações involuntárias topando nos objetos ao redor, derrubando-os e causando alguma situação inconveniente.  Além disso,  a sensação  de incômodo, desconforto e peso nas mãos é algo muito irritante parecendo realmente que existem ferros no lugar de meus músculos e minhas mãos humanas.

 Desta forma, a cada minuto, com minhas mãos de distonia me sinto como uma pessoa com mãos de tesoura.

O segundo recorte que gostaria de destacar é que o filme faz uma sátira às convenções sociais. A trama de “Edward Mãos de Tesoura”  me chama  atenção por que satiriza temas como o antigo costume que as pessoas têm de fazerem de tudo para mascarar seus defeitos, esquisitices e peculiaridades, e de tentarem fazer parecer que levam vidas perfeitas, que têm situação financeira estável e que são, em suma, exatamente iguais ou melhores que seus vizinhos.

Isso fica bem claro em algumas cenas do filme, em que se pode observar a maneira que todas as casas da vizinhança em que Edward passa a morar são exatamente iguais. No bairro, todas as casas têm a grama cortada do mesmo jeito, todos os seus moradores têm os mesmos horários e nada muito “fora da rotina” acontece por lá.

O filme ridiculariza a força que as pessoas fazem para serem aceitas pela sociedade, estarem dentro dos padrões de ‘normalidade’ preestabelecidos por ela, o quanto elas valorizam isso e criticam quem não o faz.

Portanto, às vezes, com minhas mãos de distonia me pego querendo provar que sou normal, que não tenho uma doença esquisita, que eu não sou “Eu Mãos de Distonia”.

Outro ponto que me chama atenção é que o filme retrata também, de forma um pouco exagerada,  o amor e o ódio que a sociedade sente,  por quem lança novas formas de comportar-se e por quem é diferente ou mesmo deficiente.  Qualquer um ou qualquer coisa que esteja fora do status quo ou do padrão estabelecido pela sociedade passa a ser rechaçado e excluído. E paralelo a este contexto,  me chama atenção, também, a timidez de Edward que é peculiar a qualquer pessoa que tem uma deficiência ou peculiaridade e que se distancia da inconveniente “normalidade”.

Assim como Edward, às vezes, com minhas mãos de distonia prefiro me isolar, pois me sinto inadaptado na civilização da escrita.  Os olhares diferentes incomodam, me fazem sentir-se tímido e deslocado…

Vivendo na Escuridão e Fora de Controle

a escuridaoQuando era criança, eu nunca entendia o motivo pelo qual eu tinha tanta dificuldade para escrever. Eu não sabia porque a minha alfabetização e aprendizagem da escrita era algo tanto doloroso quanto sofrido. Eu não entendia porque eu não conseguia controlar minhas mãos no simples ato de escrever.

Tudo parecia fora de controle. Comecei a ver a minha vida desmoronar antes de crescer.  Eu só percebia que algo estava errado dentro de mim…  Não conseguia controlar nada. Eu não entendia e ninguém me explicava nada. Muitas coisas aconteceram. Com o tempo, tudo piorou…   Na verdade, eu não sabia que algo errado estava  acontecendo na biologia do meu cérebro, ou seja, no processo de envio de sinais para as células nervosas que controlam os músculos envolvidos no ato de  escrever e usar as mãos ao executar pequenas tarefas.

A maioria da minha vida, eu  vivi na escuridão; sem diagnóstico… Só há cerca de 15 anos atrás é que tive um diagnóstico correto. Daí,  passei a entender melhor o que estava acontecendo. Saí, em parte, do escuro, mas ainda não consegui sair totalmente da escuridão porque não consigo  ainda ter o controle. O esforço sempre foi grande para entender e buscar um alívio para o sofrimento fora de controle…

Hoje, eu entendo que o que se passa dentro de mim é  “um processo caracterizado por uma neuroplasticidade excessiva do cérebro, levando a  aprendizagem da programação motora à anormalidade”, nas palavras da neurologista francesa Drª Marie-Helene Marion  no seu artigo “Mental imagery and dystonia“. Com esta definição e o diagnóstico correto  apareceram, de repente, focos de luz entre nuvens escuras… Mas, ainda, continua faltando o comando da situação: o domínio das mãos.

Na busca incansável para sair totalmente da escuridão, eu encontrei um artigo interessante que me fez sentir um pouco esperançoso. O artigo entitulado “Nouveau rebondissement sur la maladie neurologique: découverte pourrait aider les patients souffrant de dystonie, maladie de Parkinson, plus  fala de uma pesquisa desenvolvida na Universidade de Michigan – Estados Unidos que faz uma reviravolta nas descobertas desta doença neurológica no tocante a entendê-la melhor sobre a biologia básica da distonia, trilhando um novo caminho para desvendar os mistérios da doença e descobrir novos tratamentos.

Neste momento, eu fiquei excitado e motivado por uma esperança para dá, finalmente, o segundo passo: ter o controle das minhas mãos, dos meus braços para sentir o gosto de como é escrever normalmente. Ter o prazer de usá-las para executar pequenas tarefas como “acenar, usar talheres, ensaboar-se, etc.” sem incomodo e sem sofrimento.

Será uma Luz no final do túnel escuro? Será que as nuvens escuras vão começar a dissipar-se? Não sei…  Tomara que sim, pois estou farto de tantos conflitos, tantos tratamentos sem sucesso, tanta confabulação na Comunidade Distonia… e de está fora de controle.

PS.: Drª Marie-Helene Marion mora atualmente em Londres, já foi membro ativista da AMADYS e continua no ativismo pela conscientização da distonia com seu blog Infodystonia.

        Por favor, não compartilhe este artigo com pessoas que não entendem o significado disto. Este “post” foi feito exclusivamente para a Comunidade Distonia e busca conscientizar a todos sobre o projeto: “Esforço Global pela Cura da Distonia“.

Distonia – Minha companheira “Quasímodo”!

Um membro assíduo num grupo de apoio aos pacientes com distonia numa pequena cidade Alemã descreve aqui a sua vida com muito humor em relação à sua doença que é a distonia.

Ela compara a distonia a Laughton Quasímodo que é o personagem central do romance medieval “O Corcunda de Notre Dame” de autoria do poeta romântico francês Victor Hugo, publicado em 1831.

Quasímodo nasceu com uma notável deformação física: uma enorme verruga que cobre seu olho esquerdo e uma grande corcunda. De acordo com o livro, este personagem habita o campanário da Catedral de Notre-Dame, afastado da sociedade e temido pelos habitantes locais.

Na verdade, Quasímodo é um indivíduo monstruoso, é uma aberração. É bom frisar que ele não tem distonia. Mas, achei interessante a metáfora do colega que escreveu o texto abaixo. Ela faz uma relação com este personagem para falar de sua crise existencial com as posturas de um corpo com distonia.

Laughton Quasimodo

A.S. começa sua crônica com as seguintes palavras:

Antes de tudo, devemos ter uma maneira mais positiva e branda para conviver com as limitações…

Então … Vamos ver a doença de outra maneira, tá certo!

Atualmente, eu tenho um outro significado dela.

Para que você entenda logo é preciso ficar claro, antes de tudo, que:

Ela não é minha parceira e eu estou muito longe de  amá-la.

Mas eu vou tolerá-la, temporariamente.

Eu posso aceitá-la, por instantes.

Ela nunca vai me deixar, provavelmente. É extremamente leal e não tem nenhum interesse  de separar-se de mim.

A este respeito, ela  não me  fornece muita coisa boa.

Digamos, então eu tenho que me acostumar com isso…

Deve ser por que ela seja como  uma  companheira de vida grudada ao meu lado e provavelmente permanecerá para sempre. Que chato!

Um outro ponto é que ela precisa de um nome, é claro!

Minha parceira, eu  batizei de ”Quasímodo” porque ela garante que o meu corpo tenha posturas bizarras e de forma extremamente excêntrica, atípica e não natural.

Executa movimentos sem minha permissão.

Me faz sentir um vivo Quase morto…

Ninguém sabe de onde “Quasímodo” veio, mas ela já é uma Quase realidade, mesmo sendo uma quase raridade…

Também não se sabe a língua que fala.

Meu idioma, ela não fala de qualquer maneira.

Isto tem uma vantagem:  em um dia ruim com ela e sobre ela eu posso queixar-se sem que ela  entenda.

A desvantagem, no entanto, é que eu não posso argumentar com “Quasímodo”.

Não posso se comunicar. “Quasímod(a)” não é muito cooperativa e, portanto, não está interessada em aprender o meu idioma.

Assim, eu tento agora compreendê-la, Quase elegantemente, como língua estrangeira.

Uma vez que não tenho nem livros, nem  outros materiais de aprendizagem, eu faço apenas  progressos muito lentos.

Por conseguinte, levo provavelmente ainda um tempo considerável para tentar se comunicar com “Quasímodo”.

Pelo menos para mim, é tanto trabalho gasto  em vão que me faz sentir-se frustrado…

Conflitos vêm… Conflitos vão! Sinto-me só…

Será que meus esforços valerão a pena?

Finalmente,  a minha companheira de vida fiel irá provavelmente  sempre ficar comigo.

Como é importante que eu aprenda a se comunicar com ela – a distonia –  de forma  Quase perfeita.

Bem, se você tem uma inquilina com um tempo longo de vida dentro de você, ela tem direito a habitação.

Você tem que de algum modo organiza-se com ela  – mesmo se ela, como “Quasímodo”, seja cada vez mais intrusiva.

Portanto, faz sentido para o tempo ver se esta inquilina não é só irritante à vida,  mas, também, tenha algo que implica em  positividade.

Minha  “Quasímod(a)” é, de fato, em parte, uma desviante, uma incapacitante, uma Quase aberração, uma cadela tortuosa – mas ela também é uma professora.

Ela ensina a diferença entre a dor e o sofrimento.

Para entender melhor  ambos, ela abre uma perspectiva diferente sobre o mundo e a vida.

Essa é a coisa positiva da minha parceira.

Todo mundo tem que suportar seu burro (sua burra) de carga, talvez até mesmo vários…

Eu tenho outras burras de carga – além da minha  “Quasímod(a)”.

Mas, eu confesso que é, muitas vezes, desagradável ​​para mim mesmo

Afinal de contas, ela não quer perder o contato.

“Quasímod(a)” tem me causado dor, mas ela não  não me matou…

Eu repreendo e insulto   “Quasímod(a)”, mas eu ainda não a consegui eliminá-la.

Nós – eu e “quasímodo” – não podemos mesmo matar um ao outro, nós poderíamos apenas compartilhar e erradicar o que quer que seja…

Assim, nós preferimos fazer, a maior parte do tempo, uma conveniência ou ter um diálogo, mesmo que seja forçado,entendeu!

Acredito que nós – eu e minha companheira – provavelmente, nunca iremos ser amigos.

Quasimodo

A vida continua – mesmo com deficiência!   Foto de A.S.

Texto enviado pelo amigo Franz Kramer.   Tradução do alemão e adaptação:  HB – Eu mesmo.

A Boçalidade Nossa de Cada Dia

presumptionEu fico impressionado com o grande número de pessoas boçais na nossa sociedade. Estão em todos os espaços; família, trabalho, em casa e na rua. Parece que é uma epidemia de comportamentos rudes que incomodam e espalham venenos. A grande questão diante de tal boçalidade é a seguinte: O que estes comportamentos revelam? Uma atitude defensiva, uma imaturidade afetiva ou um transtorno de personalidade latente?

De acordo com os dicionários da língua portuguesa, boçal significa rude, grosseiro, imbecil ou ignorante. Na gíria brasileira, boçal é também aquele indivíduo exibicionista, esnobe e chato, que age com arrogância normalmente por ter melhores condições financeiras ou por se sentir superior aos outros. Um boçal demonstra pouca inteligência, nenhuma educação e falta de delicadeza em seus atos.

A expressão boçal era usada para designar os escravos negros, ainda não ladinos (nome dado aos escravos que já sabiam falar o português, tinham noções de religião e trabalhavam em algum ofício), recém-chegados da África e desconhecedor da língua do país. O sentido generalizou-se para o indivíduo sem instrução, sem cultura, ignorante.

Boçal também exprime algo que acontece sem sentido ou sem motivação. Uma situação estúpida, ridícula, boçal. A tradução da palavra “boçal” para a língua francesa é “grossier” que significa grosseiro e indelicado.

Como é chato e inconveniente conviver com pessoas boçais e sem um mínimo de humanização ou humildade. Alguém já ouviu falar na seguinte frase: “a(o) rainha(doutor) não pode ser incomodada(o) ou contrariada(o)”. Pois é, este é o típico boçal. Eu penso que este é um dos comportamentos doentios mais comuns no cotidiano das relações sociais na nossa sociedade e passível de acompanhamento psicológico.

Este tipo de comportamento é na verdade um mecanismo agressivo de defesa. Os que se colocam na defensiva através da agressividade não querem se sentir expostos (e por isso criam uma barreira de medo que afasta as pessoas) ou desejam impressionar de alguma forma àqueles que deles se aproximam. É uma forma infantilizada de marcar território, de não se misturar, de mostrar e impor poder. Está relacionada com autoestima baixa, insegurança, sensação de desamparo, fragilidade e impotência, presentes em muitos de nós. Na verdade, o boçal não é superior. Ele é inseguro, sente-se ameaçado e precisa pisar, humilhar ou nocautear o semelhante para se sentir bem ou superior.

“A cultura da boçalidade é parte do processo capitalista e em crises como a atual assume níveis assustadores. Tem que impingir o medo e o pânico nas pessoas, transformá-las em zumbis apavorados e assim se lhes obter a docilidade diante dos fatos e da barbárie que soam e ecoam em todo o mundo..” disse Laerte Braga. E eu acho que no Brasil, a boçalidade tem uma relação intrínseca com a cultura do “senhor de engenho” muito enraizada na nossa educação e no nosso inconsciente coletivo.

Historicamente, a boçalidade está muito relacionada ao universo masculino e representa um mecanismo para impor poder sobre o outro. Neste processo, a pessoa boçal se utiliza da mentira, conta vantagens, privilegia aparências, é intolerante e tem que ser sempre o melhor. As pequenas manifestações de boçalidade no cotidiano são infinitas e perpassa por atos de rudeza até atitudes sofisticadas de controle nas micro relações de poder do tipo: “conheça o seu lugar” e “você sabe com quem está falando”. Palavras como estas trazem disfarçados e ocultos um veneno perigoso rasgando qualquer relação dialógica.

Mas, será que existe uma boçalidade do bem? Será que não faz bem para o nosso ego se mostrar um pouco ou ser um pouco orgulhoso? Não será esta uma forma torpe de manter o equilíbrio e harmonia interna tão necessária a nossa sobrevivência? Eu penso que não faz mal a ninguém ser um pouco boçal de vez em quando, no momento oportuno. Porém, quando a boçalidade passa a ser um traço de caráter ou um mecanismo sempre usado então estamos diante de um problema grave: um quadro psicopatológico.

Sim porque a boçalidade está relacionada com a soberba que é nada mais do que o desejo distorcido de grandeza e com o com conceito elevado ou exagerado de si próprio. “O típico boçal tem uma imagem de si inflada, aumentada, nem sempre correspondendo à realidade. Surge com isso a necessidade de aparecer, de ser visto, passando inclusive por cima de padrões éticos e vendo as outras pessoas minimizadas”, de acordo com Rosemeire Zago.

Enfim, eu acredito que a boçalidade, seja do bem ou do mal, está muito distante da humildade, do crescimento espiritual e é uma máscara para esconder muitos conflitos do eu humano. Boçalidade é soberba! O boçal é aquela pessoa que se acha melhor do que as outras. Então, ela se torna arrogante, aumentando a voz para impor dominação e desprezar o semelhante com o objetivo de se dá bem em alguma situação específica. Neste jogo social pode estar ameaçada sua autoestima, a perda de algum bem material ou posição social.

O Lado Sombrio da Civilização

TVVivemos num mundo complexo cheio de contradições, oportunidades e embates. Estive lendo alguns textos interessantes nos últimos dias que trazem uma reflexão sobre estas questões  e sobre  nossa civilização cujas relações pessoais estão baseadas cada vez mais no individualismo, no consumismo desenfreado e numa necessidade fútil  de mostrar para o outro o poder de consumo que se tem. A seguir, destaco alguns autores que falam das consequências deste modo de vida da nossa sociedade.

Vivemos num universo cheio de pessoas ao nosso redor, porém estamos sós, preocupados somente conosco, com nossa sobrevivência, com nosso sucesso e com nossa imagem. E nesta guerra vale tudo: ignorar, escantear, pisar, ridicularizar, provocar, desrespeitar, roubar e se mostrar. O lema é: “quanto mais tenho, mais quero” Vivemos no mundo da “avareza” com preocupação com bens materiais e rótulos.

O consumismo de bens e ideias é a palavra mágica.  Estamos conectados 24 horas com o mundo. Fazemos amizades, compras e resolvemos a nossa vida, inclusive fazemos nossa feira usando a internet. O mundo está mais acessível através da globalização, da internet. Mas, por outro lado, estamos cada vez mais distantes uns dos outros. Vivemos no mundo da soberba e da cobiça desmedida conforme diz Rosemeire Zago.

Interessante é que até as mídias sociais   tem se tornado um espaço válido para as pessoas   mostrarem o seu poderio de consumo para o outro, exibindo através de fotos os seus bens e o que está consumindo no momento. Nesta “sociedade do espetáculo“, como diz o filósofo francês Guy Ernest Debord, a organização social se expressa neste tipo de dispositivo virtual  reproduzindo o  modo de vida vigente. A “imagem” passa a ser essencial nesta prática do ser para ser visto e não do ser por existir, de acordo com Orlando Senna.

Esta maximização e ânsia compulsiva pelo consumismo traz implicações sérias para o ser humano e a civilização.  Neste aspecto, Leonardo Boff faz uma reflexão interessante no seu artigo “Estamos à beira da total auto-destruição?”   As consequências de tanta gente vivendo nesta lógica no mundo atual são as mais diversas: escassez das fontes de águas e de combustível, falta de alimentos e de energia… a extinção da terra.

Outro problema grave decorrente desta organização social baseada no individualismo são as chamadas relações de “liquidez” onde não se mantém por muito tempo em um mesmo estado. Tudo está sempre mudando, conforme afirma o sociólogo polonês Zygmunt Bauman. Ele afirma numa entrevista o seguinte: “Parece que o caminho para a felicidade passa, necessariamente, pelas compras. E as pessoas querem comprar os produtos e rapidamente descartá-los, substituindo por novos. Isso representa grande desperdício de recursos naturais do planeta.”  Enfim, tudo se demancha no ar, inclusive as relações sociais que passaram a ser descartáveis, também.

Um terceiro ponto que me chama atenção e gostaria de comentar é que em nome do consumismo e do poder  vale tudo, inclusive cometer delitos e crimes. Estamos cansados de ver políticos envolvidos em escândalos e “falcatruas” em nome do enriquecimento fácil e compulsivo. Estamos cansados de ver e ser vítimas de vários delitos  na nossa sociedade decorrentes da preocupação pela sobrevivência egoísta… Neste aspecto, o filósofo australiano Peter Singer afirma que  a sociedade em questão perdeu o controle de si mesma, que as pessoas não têm mais a noção exata de certo e errado e que  vivemos um enfraquecimento dos valores éticos na sociedade atual.

Destaques no campo da Distonia

Depois do relatório preparado pelo WordPress.com e publicado neste blog, fiquei pensando sobre tantas coisas que me chamaram a atenção no tocante ao ativismo da distonia no ano de 2014. Trago aqui uma pequena retrospectiva das colaborações de pessoas, blogs e organizações  no tocante ao bem estar dos pacientes com distonia e no que diz respeito ao avanço das pesquisas neste campo. Estes destaques  são recortes de minhas vivências e lembranças de um ano que passou e que  foi muito produtivo no ativismo da distonia.  Penso que este novo ano teremos muitas conquistas e avanços nesta área. Com relação às pessoas que contribuíram de alguma forma para os pacientes com distonia, eu destaco as seguintes:

  • Lars-Bo Breyen Hilker com a página no Facebook: Lars-Bo’s Pictures about Dystonia With and without text.
  • Pamela Sloate com uma lista interessante de Blogs sobre distonia na página do Facebook: Dystonia BloggerMania.
  • Ana Raquel Périco Mangili com seu depoimento concedido a este blog.
  • Gerson Silveira com seus contatos para articular entrevistas na mídia – Grupo de auto ajuda “Câimbra do Escrivão” no Facebook.
  • Tatiana Lima Santos com o grupo “distonia” no Facebook.
  • Brenda Currey Lewis com o livro: A Twisted Fate: My Life With Dystonia.
  • Mike Beck com o livro: A Body With a Mind of its Own.
  • Patrice Arnould  com o livro: Dystonies: nos corps en désaccord.
  • Franz Krämer com sua entrevista concedida a este blog.
  • Cybelle Saffa com a Petição Pública: Portadores de Câimbra do Escrivão também são cidadãos.
  • Entrevista de Beka Serdans ao site Everyday Health – I Solved My Medical Mystery and Found Relief for My Twisted Neck. 
  • Maristela Zamoner com o artigo: Perante a Lei a Câimbra do Escrivão é uma deficiência física do tipo monoparesia  

Com relação a Campanhas importantes, eu destaco as seguintes:

Com relação aos destaques do Blog:

  • Indicação para concorrer ao prêmio Herói Ativista da Saúde do WegoHealth
  • Página do Facebook: Vivendo com Distonia

Com relação a uma música, eu destaco:

  • Ser Diferente É Normal – Música de Vinicius Castro e Adilson Xavier.

Com relação a Blogs brasileiros sobre a Síndrome da Câimbra do Escritor que descobri no ano de 2014, destaco:

  • Relatos de Distonia – Denise Santos
  • Distonia – Valquiria Corder

Com relação às pesquisas no campo da distonia, destaco:

  • As descobertas e avanços nas investigações científicas feitas pelos pesquisadores financiados pela DMRF.

Com relação a página no estilo “site de saúde” do Facebook, destaco:

Um amiga que sempre contribuiu com comentários questionadores e que nos levam a refletir e pensar:   Olga María González Arias.

Um centro de tratamento e pesquisa no campo da distonia, destaco: Unineuro.

Um destaque especial vai para: As pessoas que contribuíram financeiramente para o avanço das pesquisas e todos os blogs sobre distonia do grupo “Dystonia BloggerMania” no Facebook.

Os números de 2014

Os duendes de estatísticas do WordPress.com prepararam um relatório para o ano de 2014 deste blog.

Aqui está um resumo:

A sala de concertos em Sydney, Opera House tem lugar para 2.700 pessoas. Este blog foi visto por cerca de 27.000 vezes e Se fosse um show na Opera House, levaria cerca de 10 shows lotados para que muitas pessoas pudessem vê-lo.

Eu sou grato as pessoas que tem acompanhado o blog e  interagido de alguma forma.  Precisamos fortalecer o movimento mundial de conscientização da distonia através da “Comunidade Global da Distonia” e se engajar na campanha “É bom ser do Bem”.

The concert hall in Sydney Opera House can seat 2,700 people. This blog was viewed about 27,000 times and If it was a show at the Opera House, it would take about 10 sold-out shows that many people could see it.
I am grateful the people who have followed the blog and interacted in some way. We need to strengthen the worldwide movement of dystonia awareness by “Dystonia Global Community” and engage in campaign: “It’s good to be the Well“.

Clique aqui para ver o relatório completo