La Crampe de L’écrivain

Crampe de l’écrivain é o nome na língua francesa para a doença/deficiência neurológica conhecida no Brasil com o nome de câimbra do escrivão.  Na verdade, a tradução do francês para as línguas inglesa e portuguesa é “câimbra do escritor”, assim como  para qualquer outra língua é desta forma; na língua espanhola, por exemplo, CE é “calambre del escritor”.

A língua portuguesa é complexa; tanto faz um termo quanto o outro. Mas, eu penso que “Câimbra do escritor”, assim como está na língua francesa, é mais adequado –  e etimologicamente correto –  para categorizar este tipo de Distonia de Tarefa Específica. De acordo com o dicionário Aurélio a palavra “Escrivão” é sinônimo de “Escriba” e significa: “oficial público encarregado de escrever autos, atas, termos de processo e outros documentos legais junto a diversas autoridades, tribunais, corpos administrativos, etc”.  Com relação a palavra “Escritor“, a definição mais plausível é: “a pessoa que se expressa através da arte da escrita”. Por isso que, daqui em diante, ao se referir a esta condição de saúde, eu irei sempre falar em  “CE – Câimbra do Escritor“.

Na língua francesa,  a câimbra do escritor é descrita como Dystonie de fonction que significa distonia focal ou distonia de função específica. Esta categorização é usada na literatura médica brasileira, também.

Quando se tem uma limitação ou “impedimento corporal” desta natureza,  o primeiro impulso é buscar informação sobre a doença e alguma forma para minimizar o sofrimento; e depois procurar pessoas com a mesma condição de saúde para compartilhar as experiências de vida com distonia. Pois, além das limitações físicas, a distonia afeta a autoestima, provocando graus de ansiedade e depressão. E em alguns casos, a doença leva ao isolamento do convívio social e de acordo com os neurologistas, os impactos no trabalho podem ser ainda mais prejudiciais, já que os portadores da câimbra do escritor apresentam a impossibilidade da escrita e da digitação.

Com este Blog, eu pretendo criar um espaço informativo, de conscientização e educação  sobre esta doença estranha que é considerada o 3ª distúrbio neurológico do movimento mais comum depois da Doença de  Parkinson e do Tremor Essencial. Almejo, também, ajudar a desmistificá-la e encorajar a todos que vivem com distonia a sair do ANONIMATO e do CASULO.  Na verdade, a motivação para tal façanha surgiu depois de  ter participado da Comunidade  “Dystonia Neuro Movement Disorder”  no WegoHealth.

Eu acho que a nossa motivação maior deve ser a seguinte: (1º) buscar uma articulação de  todos os pacientes para sermos Defensores das pessoas com distonia e desenvolver relações diplomáticas com nossos líderes legislativos para sensibilizá-los com relação a nossa condição de saúde e ajudá-los a compreender os desafios de todos aqueles que vivem com distonia; (2º) buscar sensibilizar a população e os políticos com relação a um esforço global para investir nas pesquisas em busca da cura da distonia e outros transtornos neurológicos do movimento como a doença de Parkinson.

Nas minhas pesquisas para entender mais sobre a Câimbra do Escritor, tenho visto que em alguns países do chamado primeiro mundo as pessoas que sofrem de distonias tem um melhor suporte em todos os sentidos e estão mais organizadas a exemplo da Dystonia Advocacy Network, Amadys, Deutsche Dystonie Gesellschaft, The Dystonia Society e outras associações sem fins lucrativos; grupos de apoio e fundações de pesquisas como a DMRF.

Para que o leitor tenha noção da gravidade desta doença, eu escolhi esta foto abaixo de uma pessoa com câimbra do escritor que encontrei no site alemão Entwicklungsgruppe Klinische Neuropsychologie (Desenvolvimento de Neuropsicologia Clínica) e que mostra exatamente como é  uma das  posturas compensatórias da mão(sintoma)  ao tentar escrever:

Diferente, não menos importante!

“Eu sou diferente, não menos”, uma frase de Temple Grandin, psicóloga e zootecnista americana com autismo de alta funcionalidade que me chama atenção e nos leva a refletir sobre esta condição. Lembro-me até hoje que quando eu era criança costumava me isolar no recreio e ficava sentado sozinho num banco na parte de trás da escola, conversando com meus botões e apresentando estereotipias motoras. Não se envolvia em atividades de competição e tinha dificuldades para interagir nas brincadeiras. Era muito reservado e choramingava com frequência. Não queria ir para a escola devido a dificuldade de estar convivendo com muitas crianças e as dificuldades no desenvolvimento da grafomotricidade. Este era o meu normal, apesar de ser visto como o diferente.

A vida na escola sempre foi difícil e enfrentei muitas dificuldades para superar a síndrome de asperger que não sabia o que significava. Eu me recordo que sempre procurei atividades isoladas, sempre relacionadas ao estudo estimulado pela minha mãe. Costumava ler muito desde muito cedo; passei a ter um apego pela leitura e pelos livros que se tornou um dos meus hiperfocos. Sempre fui um aluno autodidata.

Eu nunca entendi e nem me importava sobre os comentários que ouvia ao meu respeito quando era jovem. Os mais comuns eram: “esse menino é leso, é aéreo”; “ele é muito fora de si”; “ele é insensível…”; “esse rapaz é misterioso, diferente… inacessível”.

Desde pequeno eu me deparei com uma facilidade desmedida para com a geometria, para memorizar imagens e espaços geográficos urbanos como mapas (outro hiperfoco) e, também, páginas de livros. Descobri depois de muito tempo que a minha mente se organizava por meio de imagens e não por palavras. Uma outra inclinação que tenho percebido e que pode ser caracterizada como hiperfoco é a seguinte: desde criança sempre tive facilidade em praticar uma vida reclusa, monástica, erudita, cumprir com as regulações espirituais.

Já na juventude comecei a observar em mim características de personalidade tais como isolamento social, dificuldades interpessoais, humor depressivo, autocritica demasiada, déficits de enfrentamento, desconforto em situações sociais, reserva social e introversão, timidez e ansiedade social, linguagem pedante¹ e rebuscada, pensamento perseverativo², pensamentos intrusivos, prejuízo de interação social, olhar fixo, hipersensibilidade sensorial e movimentos motores descoordenados. Tudo isto variando em grau e dependendo das situações.

Aos poucos comecei a observar outras características como perceber padrões nas coisas o tempo todo; demonstrar perseverança em reunir e catalogar informações sobre um tópico de interesse, inclusive, memorizar com facilidade em que página de um livro está determinado trecho, mania de apego excessivo a determinados objetos, fixação em um assunto, aspecto restrito de interesses, perturbação diante da mudança e apego às rotinas.

Como qualquer pessoa nesta condição, eu sempre tive hipersensibilidade a estímulos como barulhos, discussões, excesso de claridade e ideias paradóxicas ou sem um padrão lógico; desconforto e pânico quando incomodado e contrariado ou quando alguém discorda de minhas ideias ou concepções; forte inclinação a monopolizar uma conversa e deixar pouco espaço para a troca; inclinação a uma bondade ingênua, sinceridade demasiada e autenticidade; dificuldade com mentiras e percepção de perguntas maliciosas; incomodo desmedido quando alguém se dirige a minha pessoa para cumprimentar, em alguns momentos; demora na resposta de algumas perguntas.

Às vezes me percebia disperso e em alguns momentos apresentava comportamento catatônico com desrealização. E não entendia isso… Quando criança ficava com uma postura rígida diante de qualquer intervenção ou situação inconveniente; demorava para responder ou apresentava fala seletiva, ou seja, Silêncio Seletivo que é a escolha limitada de pessoas a quem a palavra é dirigida. Nas conversas em grupo sempre fiquei como que distante olhando fixo; não interagindo muito. Em outros momentos encarava as pessoas. Não sabia jogar bola com os colegas.

Com relação ao parto, foi muito difícil e demorado. Nasci cianótico de um parto com fórceps, tive problemas com transtornos convulsivos na meninice e fiz uso de medicações para isto. Dentre as causas constatadas desta condição, uma delas seria a indiferença da mãe para com o filho e complicações perinais. Lembro que minha mãe se preocupava muito comigo e me levava muito ao médico. Não tive a sorte de ser diagnosticado corretamente logo cedo tanto da Síndrome de Asperger quanto da Distonia Focal(Task-Specific Hand Dystonia). Quando criança, eu tinha facilidade de apresentar cianose com qualquer esforço e sentia muito incômodo na cabeça, demonstrava desajeitamento motor e descoordenação motora, expressão facial sisuda e sem riso, jeito de ser meio robótico ou dificuldades para expressar sentimentos, desejos e interesses. Padecendo por causa do subdiagnostico, encontrei a yoga que me ajudou muito a me restabelecer com exercícios de respiração e controle das emoções, desde cedo.

Hoje, mais do nunca, compreendo que sempre passei a maior parte do tempo se esforçando para mascarar a minha condição de autista. E, portanto, percebo que este esforço tem sido uma das causas principais do meu grande desgaste de energia, estresse, ansiedade e sintomas depressivos durante toda minha vida. Segundo Rebecca Joy Stanborough, em lugares onde o espectro completo da neurodiversidade não é compreendido ou acolhido, as pessoas autistas muitas vezes sentem a necessidade de apresentar ou realizar comportamentos sociais considerados neurotípicos. Algumas pessoas também podem sentir que têm que esconder comportamentos neurodiversos para serem aceitas. Mascarar o autismo, às vezes, pode ajudar a proteger as pessoas autistas de serem “expulsas” ou assediadas na escola ou no trabalho. Esse comportamento nem sempre é intencional, o que pode levar a confusão sobre a identidade de uma pessoa. Pois é, o Autism Masking sempre esteve presente na minha vida e além do desgaste energético, me fez ficar confuso com relação a minha identidade por muito tempo. Assim como para o autismo em geral, a camuflagem social é um comportamento muito presente em qualquer pessoa aspie. Segundo Bahar Ateşin, muitas pessoas no espectro do autismo se sentem obrigadas a fingir não ter autismo. Eles investem um esforço considerável diariamente no monitoramento e modificação de seu comportamento para se adequar às convenções de comportamento social não autista. Esse fenômeno passou a ser chamado de mascaramento, compensação e fingimento de ser normal.

“Eu preciso de tempo para refletir e para entender outra pessoa ou avaliar uma nova situação. Na vida real, não temos tempo. Não temos um controle remoto. A vida não é um filme que você pode colocar no intervalo para buscar informações em um livro. Ter Asperger é como estar preso numa cúpula sem poder sair dela.” Matin, 18 anos

De acordo com uma Cartilha Informativa sobre Síndrome de Asperger do Spectre de L’autisme – um Projeto financiado pela Federação de Wallonie-Bruxeles…

Posso dizer que alguns dos meus pontos fortes enquanto Aspie no tocante aos relacionamentos e comportamentos são os seguintes: Grande respeito pelas regras quando são claras e bem definidas; Grande confiabilidade, sinceridade e honestidade; Compromisso leal; Envolvimento se houver meu interesse; Memória excepcional (em particular visual), o que me permite constituir “minha base de dados” na qual eu constantemente desenho na tentativa de reproduzir situações já vividas e assim compensar parcialmente a minha falta de compreensão do implícito e dos códigos sociais; Desejo real de fazer parte da turma e ter amigos.

E no aspecto cognitivo e escolar, alguns dos pontos fortes são: Inteligência muitas vezes superior a média; Pensamento analítico; Sensibilidade aos detalhes; Lógica inegável, dotada de ciência; Memória extraordinária em interesses particulares; Conhecimento enciclopédico sobre os assuntos que os fascinam; Vocabulário importante (repetição de seus adquiridos, mas nem sempre compreendidos), jogos de palavras; Perseverança, perfeccionismo.

Com relação aos pontos fracos nos relacionamentos e comportamentos posso destacar os seguintes: Comunicação não verbal limitada, poucas expressões gestuais ou tratamentos faciais; Gestos inadequados em caso de estresse; Falta de compreensão das sutilezas da linguagem como humor e ironia; Falta um pouco de compreensão das convenções sociais, atuando na direção oposta; Dificuldade em se colocar no lugar de outras pessoas; Resistência à mudança e as ansiedades que dela podem resultar; Baixa auto estima e Rigidez (física, mental, relacional); Certo grau de Ingenuidade e bondade; Sem real senso crítico (passando más influências ou se tornando um emissário cego); Coordenação motora prejudicada; Dificuldade de pertencimento.

E no aspecto cognitivo e escolar, alguns dos pontos fracos seriam: Dificuldade de trabalho em grupo; Limitação no tocante a Planejamento e organização; Lentidão em alguns aspectos; Desinteresse por determinados assuntos; Dificuldades no desenvolvimento da grafomotricidade ou nos gestos grofomotores.

“Pessoas com síndrome de Asperger geralmente têm inteligência normal mesmo, para alguns, superior à média, pode ter uma memória excepcional e às vezes falam fluentemente. Alguns alcançam excelentes resultados acadêmicos. Mas essas pessoas estão dispersas no espaço, fora de fase no tempo, dominadas por monopolização das conversas sem espaços para trocas e sua comunicação desajeitada, muitas vezes hesitante, são mais frequentemente perdida em tentativas falhas. Para serem menos dispersas, elas se concentram nos detalhes; para estar menos fora de fase, elas são tranquilizadas por rotinas; para lidar com suas falhas de comunicação com os outros, elas se concentram exclusivamente em si mesmos, sem se contentar com isso.” G. Lelord

Assim, diante disso tudo e considerando os testes Aspie Quiz, Ritvo Autism Asperger Diagnostic Scale e o Quociente de Espectro do Autismo (QA) posso dizer que apresento critérios significativos para autismo de alta funcionalidade. Quando desconfio que sou preponderantemente um Aspie quero dizer que me percebo uma Pessoa Neurodiversa dentro desta biodiversidade humana de acordo com o paradigma da Neurodiversidade. Os defensores da neurodiversidade ressaltam que as pessoas neurodiversas costumam ter habilidades atípicas, como a capacidade de hiperconcentração ao lado de seus déficits. As pessoas autistas, particularmente, podem ter uma memória excepcional ou até habilidades de savant. Na população autista, mesmo aqueles sem habilidades do savantismo são mais propensos a ter conhecimentos ou habilidades atípicas em certas tarefas do que a média da população em geral. Devido ao fato de perceber-se diferente neste mundo do “homo normalis”, o esforço tendencioso para se enquadrar no universo dos neurotípicos é incomensurável e, portanto, não sofrer com o bullying e o sentimento de exclusão social. Tudo isso é um fator precipitante de ansiedade. Precisamos reconhecer e respeitar as diferenças neurológicas que fazem parte da vida de muitas pessoas e incluí-las no mercado de trabalho, segundo  Judy Singer³. Ela alerta que uma “conexão neurológica” atípica (ou neurodivergente) não é uma doença a ser tratada ou curada. Trata-se, acima de tudo, de uma diferença humana que deve ser reconhecida e respeitada como categoria social, semelhante à etnia, classe socioeconômica, orientação sexual, gênero ou deficiência.

“Provavelmente estou em algum lugar no espectro autista — em algum lugar entre o baixo funcionamento, o ‘sub-realizador’ normal (como eu era frequentemente vista) e o alto funcionamento, autista sobrevivente-contra-chances impossíveis.” Judy Singer

Notas:

1- A condição de Pedantismo (característica de expressar erudição e cultura na fala); o pedante – que também é uma característica autista – costuma corrigir os erros gramaticais de outras pessoas e sempre considerar o seu ponto de vista mais correto, pelo fato de se considerar intelectualmente mais avançado.

2- A perseveração – termo usado no autismo para se referir ao comportamento de ficar preso num mesmo assunto ou tarefa, com pouca ou nenhuma variação; é como se fosse um disco riscado no cérebro, que faz o indivíduo voltar a fazer uma mesma coisa ou perguntar repetidamente, por um longo tempo, sem se entediar.

3- Socióloga australiana e portadora da síndrome de Asperger que criou o termo Neurodiversidade.

Ano Passado

Foi um ano de muitos desajustes e conflitos emocionais,
Muita grosseria, muita dor e muito sofrimento.
Tanto desespero e tanto insegurança, eu percebi demais
Na Clínica, atendi muita gente, com dificuldades de relacionamento.
No Ano Passado, passamos por uma  crise sanitária grave
Mas, reparei as mortes diminuírem devido a imunização 
Apesar do esforço, percebi muito negacionismo e perversidade
Um governo atrapalhando a Vida soprando  hipocrisia e desunião
O Opróbio e a Ignomínia prevaleceram na nação causando grande ultraje.
Foram tempos de crise econômica e insanidade 
Carestia, desigualdades, sentimentos abjetos e egoismo
Muita gente propensa para o mal disseminando  leviandade
Discórdia, ideias pouco elevadas e extremismo.
Nunca vi tanta gente querendo ser importante
Tanto glamour  e tantas pessoas  ingratas  cheias  de peleja
Tanta gente querendo elevar-se acima do semelhante
Tantos ciúmes mesquinhos e  baixas cobiças da inveja.
Nesse Ano não muito longínquo, na sociedade
Presenciei um padrão ou estereótipos de força, arrogância e grandeza ascender
Assim como, o distanciamento afetivo, a raiva desmedida e a brutalidade
Tudo fazendo parte do construto de homens e difundidos como ideais de poder
Até parece que as pessoas e o mundo tem retornado aos primórdios da humanidade
Afastando-se cada vez mais da essência natural de cada Ser.
No Ano Passado, acompanhei da 10ª Mostra de Cinema Ecofalante 
Na Mostra de São Paulo assisti muito curta de tanta beleza
Assisti muitos filmes e Lives deveras interessante
Sempre mostrando o desrespeito e o descaso com a natureza
Sobre os filmes do tema Economia do Panorama Internacional, li um Texto  cativante 
Dentre os documentários, assisti O capital no Século XXI; quanta torpeza!

Foi um ano que cuidei mais da minha saúde
No Tai Chi, na Macrobiótica e no Reiki encontrei serenidade
Fui vacinado contra a COVID-19  e contra a falta de atitude 
Descobri que sou Aspie e pertenço ao universo da Neurodiversidade.
No Ano Passado, estudei Psicanálise e Bioenergética demais
Li cerca de quinze livros sobre comportamento
Fiz três cursos de upgrading em psicologia e investi na langue française 
Publiquei um Ebook na área de gerenciamento.
Foi um ano que escrevi menos conteúdo 
Nos blogs Homens de Bem e Estação Psicossocial
Que sempre procurei mostrar experiências e estudo
Sobre a Distonia e a Saúde Mental
Adicionei poucas fotos e compartilhei alguns artigos, sobretudo
No Facebook e em outra plataforma virtual.
No Ano Passado, continuei estudando o Taoismo e as enfermedades mentales
Buscando a autorrealização, a alquimia interna e o refinamento espiritual
Desenvolvi habilidades para entender o homo normalis
E compreender, portanto, a ciência transcendental.
Na busca da compreensão da minha jornada espiritual
Eu me firmei mais ainda na doutrina do Santo Daime
E passei o ano sintonizado nas Rádios Haux e Cruzeiro Universal
Cantando os hinos e buscando burilar-me.
Foi um Ano Difícil em todos os sentidos
Todas as vezes que ia, no supermercado, fazer compras
Sentia-me com meus direitos restringidos
E com receio de me embaraçar com todas as contas.
O Ano Passado foi um ano que eu avistei muito brasileiro
Vivendo injustiçado numa vida precária
Endividado, inadimplente e sem dinheiro
Para dar conta de sua vida diária.
Foi um tempo de muitas leviandades e vicissitudes
Que me fez lembrar do best-seller Feliz Ano Velho – uma história de superação
E da canção O Ano Passado que retrata os gestos rudes
Do homem para com a natureza em nome das chaminés da evolução.
O Ano Passado foi  um momento excepcional 
Para todos os pacientes com Distonia  
Com o avanço nas pesquisas e com o lançamento do  Dystonia Journal 
Na esperança de melhores tratamentos e de melhoria.
Foi um ano que a Distonia se agravou, impetuosa
Com impedimento para ortografar e grifar, com dores e torções
Ainda assim, consegui escrever o imprescidível, de forma compensatória
E, contudo, trabalhei e cumpri com minhas obrigações.
No Ano Passado fui avô de uma neta mimosinha
Não deixei minha família à toa
Cuidei mais da minha mainha
E assim, tornei-me mais Pessoa.
Enfim, em 2021 parece que não houve muito espaço para Aquele
Que cultiva sua pessoa e dá aos outros quietude
E, portanto, traz tranquilidade a todo o povo dele,
Segundo Confúcio, Aquele  é o Homem de Bem - que tem beatitude.

Análise Histórica do Conceito de Distonia

Hermann Oppenheim e David Marsden

O termo distonia foi proposto por Hermann Oppenheim em 1911, mas há relatos de distonia cervical desde o Império Romano. A diferenciação da distonia entre doença neurológica e psiquiátrica mudou muito. Algumas vezes foi proposta, ainda, a exclusão da distonia como um fenômeno distinto entre os distúrbios do movimento. A hipótese de etiologia emocional das distonias aumentou na década de 1960 e a conclusão da etiologia da distonia só aconteceu nas décadas de 1970 e 1980 com uma série de trabalhos de Charles David Marsden. Essas pesquisas definiram a distonia como um distúrbio do movimento causado por lesão nos gânglios da base. Em fevereiro de 1984, um comitê de membros do Conselho Consultivo Científico da Dystonia Medical Research Foundation desenvolveu a definição para distonia que aceita até 2013, quando um comitê internacional desenvolveu o novo conceito.

A palavra Distonia é originária do latim moderno “dys” com o grego “tonos”. Assim, é definida como “um estado de tonicidade desordenada”, principalmente do tecido muscular. A própria palavra “tom” tinha conotações musicais. Ela deriva do 13º século da França antiga – “ton”, da voz. Tônus latino, significa alongamento, qualidade de som, tom ou sotaque; isto é derivado do grego tonos, traduzido de forma semelhante como alongamento, tensão, elevação da voz, tom. No uso moderno, distônico é aplicado à tensão anormal, resultando em posturas anormais presentes em muitos distúrbios.

A doença do imperador romano Tibério Cláudio Druso Nero Germânico, nascido em 10 aC, havia sido fonte de especulações. Na infância, Cláudio começou a manifestar um distúrbio caracterizado por distúrbios da marcha, movimentos involuntários trêmulos da cabeça e dos membros. Movimentos anormais de cabeça e mãos foram agravados por manobras posturais e de ação. Há evidências de que o movimento oscilou em gravidade. Este caso foi provavelmente a primeira descrição de um paciente distônico. Em 16º século, o médico importante e dramaturga François Rabelais descrito, em seu livro Pantagruel, um gigante com distúrbios do movimento do pescoço. Ele usou o termo, do latim, torti colli. Em 1901, Destarac usou o termo torcicolo espasmódico para descrever os movimentos distônicos do pescoço e da pelve em uma menina de 17 anos. Destarac enfatizou que esses movimentos espasmódicos ocorreram durante a atividade e que foram aliviados pelo repouso e por várias manobras. Em 1893, Sir William Richard Gowers usou o termo coréia tetanoide para descrever as características da distonia em um jovem, que mais tarde foi reconhecida como um caso de doença de Wilson.

Apesar dessas descrições anteriores, Marcus Walter Schwalbe é creditado com a descoberta real da distonia. Em sua tese de doutorado de 1908, ele primeiro reconheceu claramente a condição como distinta de distúrbios do movimento previamente reconhecidos. Ele também reconheceu a natureza hereditária da doença, que observou em uma família judia. Ele considerou o distúrbio parcialmente psiquiátrico, no entanto, chamando-o de síndrome das cólicas tônicas com sintomas histéricos.

O termo distonia só foi cunhado por Oppenheim em seu artigo de 1911 descrevendo 4 crianças não aparentadas, todas eram judias da Galícia e da Rússia. Inicialmente, Oppenheim não conseguiu decidir se estava atendendo pacientes com histeria ou atetose bilateral idiopática. Mas então ele percebeu que nenhum desses diagnósticos era apropriado e que esta era uma nova condição. Características que essas crianças tinham em comum e que o impressionaram foram (1) espasmos musculares que afetavam membros e tronco que resultavam em posturas torcidas; (2) piora ao caminhar, às vezes com espinha acentuadamente flexionada que lembrava Oppenheim de um dromedário; (3) os movimentos podem ser rápidos e também rítmicos; (4) os sintomas progrediram, levando eventualmente a deformidades posturais fixas sustentadas; (5) o tônus ​​muscular pode ser hipotônico em uma ocasião e com espasmos musculares tônicos (sustentados) em outra, geralmente, mas não exclusivamente, provocado por movimentos voluntários; e (6) a ausência de fraqueza, atrofia, perda sensorial, percepção prejudicada, distúrbios esfincterianos, anormalidades psicológicas significativas ou alteração da excitabilidade elétrica. Oppenheim sugeriu distonia musculorum deformante como nome1,6. Ernest Herz elucidou esta descrição de hipotonia e espasmos musculares em pacientes distônicos em 1944. Ele demonstrou, por eletromiografia, a contração simultânea dos músculos agonistas e antagonistas em pacientes com distonia.

A predisposição genética e a gênese psiquiátrica dos sintomas distônicos geraram polêmica nos anos seguintes. Além de Oppenheim, o polonês Edward Flatau e Wladyslaw Sterling descreveram a condição em dois meninos judeus, enfatizando sua natureza hereditária e chamando- a de espasmos de torção progressivos. Os argumentos da nosologia neurológica mudaram a categorização da distonia várias vezes e até ameaçaram eliminar a distonia como um fenômeno distinto de outros distúrbios do movimento. A distonia como entidade nosográfica foi veementemente discutida no Décimo Encontro Neurológico Internacional em Paris em 1929 por palestrantes importantes, incluindo van Bogaert, Froment, Marinesco, Barré, Meige e Lhermitte. Posteriormente, embora os investigadores neurológicos tenham largado o interesse pela distonia por mais de uma década, os psiquiatras, especialmente sob a forte influência psicanalítica do período, avidamente ofereceram hipóteses freudianas para explicar as posturas contorcidas e desfigurantes da distonia focal e generalizada8. Na década de 1960, os psiquiatras alegaram que o distúrbio resulta da ansiedade de castração, a rigidez do pescoço representando um falo ereto ou um afastamento simbólico do mundo.

Em 1924, Antonio Austregesilo, fundador do primeiro serviço de Neurologia do Brasil (Rio de Janeiro – 1912), descreveu um primeiro caso de distonia pós-traumática. Este e outros relatos contribuíram para a origem orgânica dos movimentos distônicos. No entanto, o fim da discussão sobre a etiologia psiquiátrica da distonia ocorreu apenas com os artigos de Charles David Marsden, nas décadas de 1970 e 1980. Marsden foi o pesquisador mais importante de distúrbios de movimento no 20º século. Ele participou de um comitê ad hoc do Conselho Consultivo Científico da Dystonia Medical Research Foundation que desenvolveu o conceito de distonia em 1984, “uma síndrome que consiste em contrações musculares sustentadas, causando frequentemente movimentos de torção e repetitivos, ou posturas anormais”, aceita até 2013.

A definição de 1984 era seminal, mas várias deficiências reconheceram: (1) a expressão “contrações musculares sustentadas” refere-se a uma manifestação específica de distonia e implica a exclusão de manifestações menos sustentadas; (2) a qualidade das “posturas anormais” não foi especificada; (3) certas qualidades características da distonia, como a natureza padronizada e estereotipada dos movimentos dentro de um indivíduo, o papel desempenhado pela iniciação do movimento e a ativação do transbordamento de músculos estranhos, não são adequadamente representados. Tendo em vista essas limitações da definição de 1984, um Comitê de Consenso internacional, em 2013, propõe a seguinte definição revisada:

A distonia é um distúrbio do movimento caracterizado por contrações musculares sustentadas ou intermitentes que causam movimentos e posturas anormais, geralmente repetitivos, ou ambos. Os movimentos distônicos são tipicamente padronizados, de torção e podem ser trêmulos. A distonia é frequentemente iniciada ou agravada por ação voluntária e associada à ativação do músculo de transbordamento.

Nos próximos anos, esperamos uma nova discussão sobre o conceito de distonia. Talvez, o aumento da descoberta da genética seja capaz de influenciar a próxima definição de distonia de consenso.

Referência

  1. Oppenheim H. Über eine eigenartige Krampfkrankheit des kindlichen und jugendlichen Alters (Dysbasia lordotica progressiva, Dystonia musculorum deformans). Neurol Centrabl 1911; 30: 1090-1107.
  2. Pearce JM. Distonia. Eur Neurol 2005; 53: 151-152.
  3. Arroz JE. O imperador com a cabeça balançando: distúrbio de movimento de Cláudio. JR Soc Med 2000; 93: 198-201.
  4. Tibbetts, RW. Torcicolo espasmódico. J Psychosom Res 1971; 15: 461-469.
  5. Grundmann K. Distonia de torção primária. Arch Neurol 2005; 62: 682-685.
  6. Klein C, Fahn S. Tradução do artigo de Oppenheim de 1911 sobre distonia. Mov Disord 2013; 28: 851-862.
  7. Herz E. Dystonia. I. Revisão histórica: análise dos sintomas distônicos e mecanismos fisiológicos envolvidos. Arch Neurol Psychiatry 1944; 51: 305-318.
  8. Goetz CG, Chmura TA, Lanska DJ. História da distonia: parte 4 da exposição de história dos distúrbios do movimento patrocinada pelo MDS, Barcelona, ​​junho de 2000.
  9. Dauer WT, Burke RE, Greene P, Fahn S. Conceitos atuais sobre as características clínicas, etiologia e tratamento da distonia cervical idiopática. Brain 1998; 121: 547-560.
  10. Teive H, Sá D, Silveira-Neto O, Da Silveira OA, Werneck LC. Professor Antonio Austregesilo: o pioneiro da neurologia e do estudo dos distúrbios do movimento no Brasil. Arq Neuropsiquiatr 1999; 57: 898-902.
  11. Teive HA, Zavala JA, Iwamoto FM, Sá D, Carraro H Jr, Werneck LC. As contribuições de Charcot e de Marsden para o desenvolvimento dos distúrbios do movimento nos séculos XIX e XX. Arq Neuropsiquiatr 2001; 59: 633-636.
  12. Albanese A, Bhatia K., Bressman SB, et al. Fenomenologia e classificação da distonia: uma atualização de consenso. Mov Disord 2013; 28: 863-873.

Obs.: Este artigo de Carlos Henrique F. Camargo e Hélio Afonso G. Teive foi publicado no SciELO em 2013 com o título Evolution of the concept of Dystonia.

Buscando adequar-se

A vida não é fácil para ninguém. Cada um tem seu quinhão e sua história. Cada um se vira como pode; com as ferramentas que dispõe. Cada um usa os recursos que tem para sobreviver da melhor forma possível diante das dificuldades e intempéries… Desse modo, depois de mais de meio século tentando me adaptar a civilização da escrita, convivendo penosamente com essa doença neurológica de características incapacitantes e que a cada dia que passa tem se complicado consideravelmente, acontece algo que vem contrabalançar e elevar a minha autoestima. Contingencialmente, dentro desses dois últimos anos encontrei um jeito inusitado e esquisito para conseguir ter uma certa destreza no ato de escrever pelo menos um pouco. Escrever, pelo menos, o necessário…

Como você pode ver no vídeo, associado a esta adequação, tenho usado dois tipos de caneta adaptada para ajudar nesta proeza. Uma delas, emborrachada que ganhei do departamento de fisioterapia/neurologia do Hospital Sarah Kubitschek de Brasília há mais de dez anos atrás e a outra feita de tampas de garrafa confeccionada por um colega artesão do CAPS I onde trabalho. Estas canetas são dispositivos adaptadores que facilitam a pegada e o ato de escrever. O jeito incomum de pegar a caneta com as duas mãos é uma forma compensatória que tem como objetivo primordial dar firmeza na mão que segura a própria caneta buscando uma melhor versatilidade e um desempenho satisfatório da escrita.

Não, é que vivo em eterna mutação, com novas adaptações a meu renovado viver e nunca chego ao fim de cada um dos modos de existir. Vivo de esboços não acabados e vacilantes. Mas equilibro-me como posso, entre mim e eu, entre mim e os homens, entre mim e o Deus. Clarice Lispector

E assim, tenho resistido e se virado como posso no tocante a tentar escrever por mera conveniência do trabalho, pelas obrigações que devem ser cumpridas e, intimamente, para superar os sentimentos de impotência, invalidez e inadequação. Este processo de transmutação do jeito de escrever tem sido aflitivo e desafiante. Não recomendo este tipo de façanha para ninguém. Pode significar um desrespeito a própria limitação. Afinal, a toda pessoa com distonia focal da mão é dada o direito de “não escrever” ou infringir deslavadamente as obrigações de escrever. Mas, no meu caso, a escrita acaba sendo uma ferramenta do meu trabalho. Será que sou teimoso demais? Será que não estou respeitando os meus limites? Então, se sim, quais seriam as minhas opções? Desistir do trabalho ou da escrita? Ou mesmo contratar alguém para ser meu escrevente particular, como sugeriu um amigo psiquiatra? Já tentei de tudo; medicações, botox, natação, acupuntura, Yoga taoísta e outros. Todas estas técnicas tiveram – e tem – sua eficácia, mas, por enquanto, estou enfrentando a deficiência desta forma, sem esquecer, sobretudo, de praticar o Tai Chi e as meditações. De qualquer forma, é preciso avaliar bem as peculiaridade da condição de saúde e dos seus impactos psicossociais em cada pessoa; saber acolher e aceitar as limitações e os desajustes causados por este transtorno neurológico; e por último procurar alternativas para, pelo menos, minimizar os estragos causados pela doença e, quando possível, se adequar a civilização da escrita, adaptando-se as mudanças ou, melhor dizendo, realocando-se.

“Luto com os lutos que já me doeram. Me desalojo e me realoco. Não tenho o que perdi. Tenho as cicatrizes que restaram para preencher de coragem o meu prosseguir”. Gabriel Chalita

2020 continua em 2021!

Dois mil e vinte foi um ano inusitado, um ano que a terra parou, um ano que todos tiveram que desacelerar, um ano de inseguranças e incertezas… Foi um ano de um jeito adaptativo, de tempos áridos de afeto, de uma pandemia, de muitos conflitos… Um ano de rever nossos propósitos, de mudanças, de apuração espiritual que implica na busca por um sentido de vida. Enfim, 2020 foi o ano difícil , como disse a pedagoga Mirtes Cordeiro no Blog Falou & Disse.

Dois mil e vinte foi um ano tenso, com muita gente sofrendo por causa da crise sanitária e econômica que assolou o mundo. Um ano para revermos nossos valores… Foi o começo de uma grande transformação e de uma crise ética que adentrou 2021 e segundo os especialistas vai perdurar por um bom tempo.

Enfim, o ano que passou foi um ano inusitado, indefinido e de histórias sem fim

Na pandemia do Corona Vírus, eu fui diagnosticado com Covid 19 assintomático no final do ano. Tanto é que não tive nenhum sintoma. Fui imunizado em fevereiro de 2021. Foi um ano do medo de ser infectado e infectar as pessoas. Nesta pisada, perdi pelo menos três amigos para a Covid 19. Um ano de calamidade e flagelo sem fim!

No confinamento tive mais tempo para ler e ficar com a família. Consegui ler quatorze livros e terminei o ano começando a ler mais dois: “Mulheres que correm com lobos” de Clarissa Pinkola Estés (psicóloga Junguiana, poeta e escritora norte-americana especializada em traumas pós-guerra) e o romance “A Viagem de Théo” da escritora e filósofa francesa Catherine Clement. Leituras ilimitadas e sem fim!

Na distonia focal, aprendi a escrever de um jeito adaptativo. Desta forma, consegui ter um melhor desempenho no meu trabalho no tocante a escrever algumas linhas ou assinar o nome, apesar das dificuldades enormes. Usar a caneta e o computador é uma tortura. As mãos estão cada vez mais rígidas e aleijadas apresentando dores, incômodos, causando um sutil descontrole emocional, precipitando irritação, confusão mental e descontentamento. Mas, mesmo assim, recebi uma benesse e uma pequena cura ou reabilitação parcial que tem me ajudado a dar conta do meu trabalho e garantir o zelo pela sobrevivência… Fiquei mais entusiasmado. Esta é uma doença sem cura. Um sofrimento sem fim!

No que diz respeito a BlogMania, escrevi quatro artigos para o Blog Homens de Bem e oito artigos para o Blog Estação Psicossocial. Histórias que não acabam; sem fim!

Nas artes taoistas do Tai Chi Chuan, eu encontrei a serenidade num cenário de tensões e medo, assim como busquei a harmonia e a quietude; o equilíbrio e a alquimia interna; o silêncio e a mente calma. Apesar do incômodo e aleijamento das mãos tenho buscado exercitar o Tai Chi diariamente e investido em práticas afins. É um estilo de vida, um universo sem fim!

No Santo Daime encontrei o caminho a ser seguido e a alquimia da transformação para o crescimento espiritual e a metamorfose da alma. Participei do I Encontro de Pesquisadores do Santo Daime: Homenagem ao Centenário do Padrinho Sebastião. Um caminho sem fim!

Na profissão, eu fiz dois cursos sobre Saúde Mental e Enfrentamento da Covid 19 pela FioCruz. O conhecimento é ilimitado. Só o começo de tudo.

Na clínica psicológica, eu vi crescer exponencialmente o número de pessoas com desajustes e perturbações emocionais. Um verdadeiro “boom” de transtorno do humor e descompensações agudas. Muitas mentiras, revoltas e insatisfações… Foi o ano que a falsidade e a mentira disfarçada de “fake news” começaram a reinar. E tem causado conflitos e transtornos subjetivos sem fim.

No aprendizado de línguas, eu investi no francês. Gosto muito do estudo das línguas, fala e linguagem. Gosto da Linguística e de idiomas. Tenho tido contato com o sânscrito devido as leituras dos livros sagrados védicos.

Na sétima arte, eu assisti a 9ª Mostra EcoFalante de Cinema de São Paulo que é um evento anual, que acontece desde 2012, sempre no primeiro semestre. O ano de de 2020 foi um tempo de muitas “lives” e encontro virtuais. O começo de uma nova era!

Dentre os vários filmes que assisti, destaco “O Poço” que retrata bem os tempos de 2020 onde vivemos um distanciamento social, não só por diferenças políticas, mas também pela já conhecida estrutura socioeconômica que afasta cada vez mais a população de um mundo que batalha por mais igualdade. O filme retrata, de maneira abstrata, nosso mundo de uma maneira tão assustadora quanto atual. A ganância e o egoísmo continua e é sem fim…

E as preocupações com a sobrevivência? São capazes de desestruturar qualquer um… O estresse ocasionado pelas apreensões e obrigações da rotina diária tem acentuado minha estabilidade e minha condição neurológica de saúde, consideravelmente e infinitamente…

Escrevinhando de um jeito inusitado

Antes do réveillon, eu fui na casa de uma amiga comprar um livro que ela publicou recentemente sobre a trajetória do tatalorixá Vicente Mariano. Ao vê-la autografá-lo fiquei boquiaberto e percebi dentro de mim uma discreta inquietação… Como de praxe nestas ocasiões, na verdade senti uma mistura de sentimentos como surpresa, admiração, chateação e incômodo com a facilidade que ela escreveu. Pensei no mesmo instante: como pode alguém escrever tão rápido e com tanta destreza? Sim, porque desde a infância eu sempre ensaiei para rabiscar qualquer coisa e nos momentos que conseguia escrever, ao menos uma pequena frase, sempre foi com um jeito bizarro e um desgaste desmedido.  Escrevinhar ou escrever de fato sobre algum recorte da experiencia de vida com a Síndrome da Câimbra do Escrivão como este é, na verdade, uma tentativa de desinquietar-se e compreender-se melhor neste contexto de não conseguir escrever com desembaraço e fluidez.

Não escrevo para agradar, nem para desagradar. Escrevo para desassossegar. Fernando Pessoa

A surpresa  apresentou-se porque o meu universo tem sido outro: vivendo uma vida quase sem escrever, à margem da normalidade que é a civilização da escrita.  A chateação ou “estado de choque” está relacionada a não conseguir me enquadrar ou nunca ter me adequado ao meio, no tocante a escrita. Então, perceber-me diferente, com um impedimento corporal ou uma espécie de deficiência incomum e excêntrica incomoda bastante, chateia demasiadamente e desencadeia uma circunstância enfadonha. Situações como presenciar alguém escrevendo ou mesmo estar diante de um cenário que necessite escrever sempre me fizeram olhar para dentro de mim mesmo e tentar responder a antigas questões que sempre convivi devido a esta condição tais como: o que está acontecendo comigo; o que é isto;  como viver com isto; e o que faço para me ajustar.  Assim, diante desta conjuntura de aflição eu sempre evitei tentar escrever em público e consequentemente me deparei com um medo horrível do fracasso com relação a não dar conta de uma coisa simples que é escrever. Desta forma, podemos dizer que os momentos de inevitabilidade da escrita sempre foi um cenário de medo, sofrimento, incerteza e insegurança…

“…todo o ser humano, independentemente do grau de sua deficiência, aprende e se desenvolve”. Lev Vygotsky 

Confesso que perdi muito tempo e desenvolvi algumas dificuldades e mecanismos compensatórios tentando me enquadrar na civilização da escrita. Todo este contexto causou empecilhos para aceitação e acolhimento do estado real que é uma deficiência inusitada. Bem como, trouxe implicações psicológicas e sociais no meu desenvolvimento e ajustamento. Segundo Amiralian (1997), “a deficiência é intolerável, não só por fazer ressurgir insuportáveis angústias de castração, destruição e desmoronamento, mas também por lembrar que o deficiente é sempre um sobrevivente que escapou de um cataclismo, de uma catástrofe que já ocorreu, o que poderá acontecer a qualquer um”.  E, na verdade, a deficiência funciona como um espelho perturbador que pode fazer reviver angústias primitivas tanto para o paciente como para as pessoas próximas a ele. Assim, é preciso compreender as vicissitudes causadas pela deficiência no desenvolvimento e ajustamento da pessoa na interação com o ambiente.  Enquanto não compreendermos que a pessoa com a “Síndrome da Câimbra do Escritor” é, também, uma pessoa com deficiência – e não meramente alguém com um transtorno neurológico – assim como não encará-la como tal nunca aprenderemos a ter uma aceitação efetiva e nunca deixaremos de sermos acometidos por dificuldades de encarar os novos desafios com todas as possibilidades de fracasso e sucesso que terá na vida.

“A deficiência cria exigências incomuns em relação à assertividade, à tomada de decisões e ao
estabelecimento de objetivos bem como em relação à coordenação da vida e da família.” (Vash, 1988)

O foco do paciente com distonia deve ser, portanto, uma busca incessante por uma qualidade de vida, visando a possibilidade de conseguir adaptar-se a sua nova realidade e a saúde mental. Para Emílio Figueira, a pessoa que tem ou adquiriu uma deficiência, em seu processo de enfrentamento da nova realidade, precisará dispor de recursos físicos, psicológicos, cognitivos e sociais para preservar a integridade somática e psíquica. Estes recursos buscam alcançar a adaptação à organização psíquica, à capacidade de procurar ajuda, ao planejamento para o futuro, manter a angústia em limites toleráveis, incrementar relações pessoais significativas e recuperar as funções físicas. Neste aspecto, uma primeira questão para o paciente com Síndrome da Câimbra do Escritor envolve o respeito a própria pessoa possibilitando sua autonomia através de dispositivos adaptativos e controle sobre sua própria forma de escrever já que está fora de cogitação a recuperação da função física. Um outro ponto implica em acatar o seu tempo e ritmo na articulação da escrita, respeitar os seus momentos que não conseguir escrever, proporcionar o direito de não escrever, acolher o sentimento de impotência e frustração, não se deixar atormentar pelo simples jeito desajeitado, mãos contorcidas, deformadas e nem pela imprecisão da escrita; em terceiro lugar, não se preocupar em dar explicações e não se atormentar com olhares de espanto; e por último participar de grupos de apoio ou interagir com pessoas que saibam o que significa conviver com esta doença incapacitante.

O enfrentamento desta realidade e aceitação da nossa própria natureza com mãos deformadas que não querem se adequar a um padrão vigente da escrita é o ponto central para se ter sanidade mental e equilíbrio interior. Todos os recursos buscados pelo paciente para ajudá-lo na sua vida com distonia são de suma importância e determinantes na sua saúde mental.

“A deficiência não deve ser considerada como a causa de manifestação de perturbações psíquicas, mas como uma condição dificultadora para as interações com o ambiente”, segundo Amiralian 

Síndrome da Câimbra do Escritor e as complicações na Saúde Mental

De acordo com site Dystonia Ireland, apesar de a distonia ser um distúrbio do movimento que afeta o corpo físico, ela também pode afetar a saúde emocional e psicológica. Não apenas a própria natureza da distonia – particularmente aspectos como a dor, o incômodo e a deficiência – é algo extremamente estressante, mas também as áreas do cérebro afetadas pela distonia estão associadas, em parte, ao pensamento e a emoção, assim como acontece no comprometimento do controle neurológico do movimento corporal. Os transtornos neurológicos do movimento afetam, portanto, aspectos não-motores como as emoções podendo complicar a saúde mental.

A culpa, a vergonha e o medo estão implícitos neste processo inerente.

Durante anos, os profissionais de saúde mental reconheceram que lidar com um transtorno crônico como a distonia é semelhante a sofrer uma perda, como uma morte ou divórcio, diz o site. As fases comuns de lidar com a distonia incluem Estado de Choque, Luto, Negação (culpa, vergonha), Raiva, Barganha (medo), Depressão, Defesa, Expectativa de Recuperação e Ajustamento (aceitação). Estas fases se manifestam como um ciclo ou uma linha com altos e baixos em um processo interminável e inerente. Na verdade, para melhor compreendermos qualquer doença e a sua interface com a saúde mental é de suma relevância adotarmos uma abordagem interdisciplinar como a PNEI – Psiconeuroendrocrinoimunologia que melhor descreve as relações entre doenças e emoções. Eu sempre tive grandes dificuldades com a culpa, a vergonha, o medo e a revolta (de forma sutil) e estas emoções, certamente, interferem significativamente na patogênese da doença. Funciona da seguinte forma: assim como qualquer deficiência, ao tentar escrever, um gatilho é acionado por não conseguir executar a tarefa que resulta em raiva, irritação e aborrecimento afetando a dificuldade motora. Para você ter uma ideia, em alguns casos, o ajuste à doença crônica é tão drástico que a experiência de um indivíduo é comparável aos sintomas de transtorno de estresse pós-traumático que afeta sobreviventes de combate ou violência intensa. Realmente, todas estas questões procedem pois a minha experiência enquanto paciente corrobora estes sofrimentos e enredamentos psicológicos que são, geralmente, intensos e contínuos.

“(…) Até o momento, as alterações encontradas nas concentrações de neurotransmissores em corpo estriado na distonia incluem um aumento na noradrenalina e uma diminuição nas concentrações de dopamina.” Jina L Janavs e Michael J Aminoff

No artigo Dystonia and chorea in acquired systemic disorders, os neurologistas Jina Janavs e Michael Aminoff afirmam que a distonia podem resultar de isquemia hipóxica devido à hipoperfusão cerebral global ou hipóxia celular, como na disfunção mitocondrial tóxica. Foi o que aconteceu comigo durante o parto. A causa principal da distonia focal no meu caso foi anoxia – um agravante da hipóxia – perinatal e lesões cérebro vasculares durante o parto. Isto levou a um comprometimento da psicomotricidade fina e ao desenvolvimento da distonia de tarefa específica. Segundo os pesquisadores, a distonia foi correlacionada com lesões do putâmen contralateral, globo pálido externo, tálamo lateral posterior e posterior, núcleo vermelho ou núcleo subtalâmico ou uma combinação dessas estruturas. O resultado é a diminuição da atividade nas vias do pálido medial ao tálamo anterior ventral e ventrolateral e da substância negra reticulada ao tronco cerebral, culminando na desinibição cortical. A entrada sensorial alterada da periferia também pode produzir hiperatividade motora cortical e distonia em alguns casos. Até o momento, as alterações encontradas nas concentrações de neurotransmissores na distonia incluem um aumento na noradrenalina e uma diminuição nas concentrações de dopamina. Em outras palavras, há uma correlação da distonia com as alterações do humor, os processos depressivos, enfim, as emoções.

Para a Sociedade Irlandesa da Distonia, a área do cérebro envolvida na distonia, chamada de gânglios basais, está associada tanto ao controle do movimento muscular como também ao humor e aos comportamentos. Portanto, não é surpreendente que haja alguma evidência de que pessoas com distonia podem estar em um risco maior de transtornos mentais, como depressão e ansiedade, do que a população em geral. Eu já comentei isto no meu livro Câimbra do Escrivão: uma deficiência incomum, publicado em 2018 juntamente com Maristela Zamoner. Vivemos numa linha muito tênue que nos deixa suscetível. É por isso que, neste aspecto, eu venho falando sobre a importância do Tai Chi e da Yoga como uma ferramenta importante para auxiliar a manter o equilíbrio interno e preservar a saúde mental. Ajuda a aprendermos a acolher nossos sentimentos em desajustes.

Um jeito adaptativo

Nos últimos tempos, a distonia tem se complicado demais e atrapalhado muito a minha vida no tocante a escrita. Não consigo se quer grifar uma palavra e muito menos escrever com destreza e normalidade.

E o pior é que esta limitação física provoca ou aumenta o sofrimento psíquico de maneira tão significativa que se não for devidamente acolhida e cuidada tal condição mórbida e de impedimento corporal se torna incontrolável. O desconforto emocional causado pela doença afeta a capacidade de executar atividades cotidianas que envolvem a psicomotricidade fina. Apesar da capacidade humana de se adaptar as transformações, deficiências e o surgimento de adversidades na vida como esta doença, percebo desde criança que a convivência com a distonia focal não tem sido fácil e tem gerado uma sobrecarga de estresse considerável acompanhada de irritação e ansiedade que é preocupante e merece atenção.

Contudo, o interessante é que encontrei um jeito adaptativo para escrever o mínimo quando necessário no meu trabalho. Já faz um tempo que escrevo desta forma. Esta foi umas das melhores formas adaptativas que encontrei. Consiste basicamente em segurar a mão que escrevo com a oposta. Não deixa de ser desagradável e não deixa imperceptível os tremores, a rigidez e travamento do braço, o desconforto e as contorções típicas da deficiência. Mas, este jeito de escrever incomum e compensatório tem me ajudado a cumprir com minhas obrigações, com esforço e determinação.

Esta adaptação impreterível  exige momentos de serenidade e foco, pois, do contrário, a situação se torna incontrolável e embaraçosa na desenvoltura do ato de escrever. É preciso respeitar o tempo, as peculiaridades e os momentos de cada um de nós enquanto paciente, da nossa relação com a doença e da própria doença que, na minha opinião, é excêntrica e tem características relevantes de deficiência.

Além deste processo desgastante de conceber um jeito adaptativo que adeque a mão inválida para produzir uma coisa simples que é a escrita, é imprescindível aprender a conviver com os transtornos socioafetivos como as oscilações do humor, a tendência a ensimesmar-se e um certo acanhamento e embaraço desencadeados por este transtorno neurológico do movimento.

Ainda, como se não bastasse, tem as agonias ou tormentos na “cabeça” que costumam percorrer o corpo inteiro no momento em que a doença ou limitação se apresenta quando se é obrigado a executar a escrita e outras tarefas específicas. Que coisa mais importuna! Bom, só me resta aceitar as circunstâncias e seguir o fluxo. Se não tiver calma e tranquilidade, tudo torna-se sem jeito! A convivência com a doença foi me ensinando, na tora, a como enfrentar as dificuldades e sobreviver as intempéries desta desmesurada limitação corporal.

Se você tem uma deficiência provavelmente não é sua culpa, mas ficar culpando o mundo ou esperar dó de alguém não vai te ajudar em nada. Você deve manter um pensamento positivo e aproveitar o máximo de cada situação. Se você tem um problema físico, não pode se permitir ter um problema psicológico também. Stephen Hawking

Com uma história longa de convivência com uma maneira desajeitada de pegar no lápis, passei, com o decorrer do tempo, a ser desjeitoso com pequenas tarefas que envolve a mão. E confesso que na tentativa de escrever sobre um recorte de uma das minhas experiências com esta doença incapacitante senti-me sem jeito e sem palavras certas para expressar os meus sentimentos da forma mais inteligível. Tanto é que editei este texto várias vezes depois que publiquei. A natureza desta doença é tão singular e séria que ao escrever e reescrever este texto me senti tanto estabanado quanto me sinto ao segurar o lápis!

Vivendo bem apesar da deficiência

Vivendo bem com distonia

Passa a ser um grande desafio

Tendo uma vida de agonia

E vivendo por um fio

Uma vida de incerteza

Convivendo com a desesperança

Precisando ter sempre a esperteza

De coexistindo com a doença não perder a perseverança

Depois de ter vivido

Tanto tempo com obstáculo

Você vai ficando, às vezes, comedido

Outras vezes, tornando-se desalentado

Parecendo ser improvável

Viver bem sem escrever

E ser, na civilização da escrita, aceitável

Vivendo sem sofrer

Pois aqui eu vou dizendo

Que mesmo com os aperreios

Ser imperturbável, eu estou aprendendo

Para, diante da caligrafia, se adequar aos anseios

Que saco,

O que mais tem é gente

Dando pitaco

No que não sabe sobre uma mão doente

Que tamanha chateação

Além dos infortúnios do impedimento corpóreo

Ainda tem a distinção e a falta de compreensão

Forçando-me ser mais do que estentóreo

Como pode viver bem desta maneira

Alguém irritado me perguntou uma vez

Eu disse que é preciso muita destreza

Para aguentar tanta lassidão e tamanha morbidez

Pois, além da deformidade e dos espasmos da musculatura

Esta rara doença interfere no humor

Ficando, na escrita, com pouca desenvoltura

E na vida como um autismo com discreto temor

Esta é a verdadeira natureza

De uma pessoa com câimbra do escritor

Com tanta suscetibilidade e delicadeza

Apesar da latente injucundidade  e do indiscreto dissabor

Help! 2019 – 2020

No ano de 2019 eu vi crescer, assustadoramente, muitas mentiras; muita disseminação de ódio e baixa cobiça invejosa pelo poder; inúmeras discriminações e preconceitos; diversas ambições para subjugar o próximo, injustiças sociais e a violação dos direitos. Presenciei tanta arrogância e retrocesso; tanto descaso com o meio ambiente e desrespeito a todos os seres vivos; e assisti a ascendência ao poder de diferentes líderes rudes, frios, portanto, insanos e sociopatas. Vi muito roubo dos impostos pagos pelo cidadão para usufruto próprio; encontrei muito egoísmo, ostentação, ganância, superficialidade, alienação e muita imoralidade; vivenciei muita truculência, fundamentalismo político-religioso, violências e ignorâncias. E como consequência cresceu o número de atendimentos na clinica psicológica e psiquiátrica de muitas pessoas mergulhadas em imensos sofrimentos, inseguranças, dores psíquicas e desilusões… Valei-me, meus protetores espirituais!  Que ano foi esse, com tantas atitudes desvirtuosas, tantas mazelas e tanta loucura?

No ano que se foi, com certeza, faltou mais compaixão, compreensão, empatia, seriedade e serenidade; presenciei muita gente com dificuldade de acolhimento do sofrimento e dores dos irmãos; vi poucas atitudes de gentileza e preocupação com o bem comum… Percebi uma escassez de mais amparo aos necessitados! Vi muita gente querendo viver uma vida boa sem se esforçar, vi muita preguiça mental e descaso para com sua própria evolução em todos os aspectos. Percebi falta de Harmonia, Amor, Verdade e Justiça nos governantes, assim como, testemunhei muitas atitudes de menosprezo e comportamentos impulsionados pelo Ressentimento, no geral. Uma questão que não sai da minha cabeça: aonde existe lugar para o amor, a verdade e a justiça no nosso mundo contemporâneo? Por outro lado, percebi que muita gente ao meu redor se esforçou para sobreviver e alguns procuraram melhorar suas vidas nas condições econômicas, nas relações pessoais, no aperfeiçoamento das virtudes, no crescimento e refinamento pessoal. Esforços muito nobres!

Se compararmos a personalidade humana com uma grande casa, a maioria das pessoas não conhece nem mesmo a sala de visitas do seu próprio ser.

Augusto Cury

“Mundo moderno, as pessoas não se falam
Ao contrário, se calam, se pisam, se traem, se matam”

Larissa Alves

Com relação aos pacientes da distonia, senti falta de maior articulação para lutar pelos investimentos de pesquisas em prol da cura ou de terapias complementares; senti timidez e desinteresse nas ações em geral. Mas, apesar de tudo, gostei da atuação da Comunidade de Pacientes com Distonia como a Dystonia Medical Research Foundation e do suporte disponibilizado pelas associações Fundación Distonía, Fundación Distonía Venezuela, The European Dystonia Federation e Amadys.

Com relação a minha pessoa, apesar das limitações impostas pela doença, consegui com esforço descomunal cumprir com meu dever na profissão e na vida como um todo. Senti muitas dores, incômodos, espasmos incontroláveis e dificuldades enormes para escrever e executar qualquer tarefa que envolve a psicomotricidade fina. Senti alguns desconfortos consideráveis no aspecto emocional e social devido a distonia focal. Tudo isso, tem me acompanhado expressivamente desde a alfabetização e me causado um pungente sofrimento. Ah, se não fosse a prática da yoga e do tai-chi-chuan desde minha adolescência. Help! Tenho sobrevivido!

Foi um ano difícil com relação a convivência com esta doença neurológica, com relação a sobrevivência e com relação a vida como um todo. Tive muitos prejuízos e inúmeras dificuldades para pagar as contas diárias e até me esquivei de um acidente automobilístico onde uma carreta quase passara por cima de mim quando eu viajava de moto certo dia. Manter-me firme, sereno e entender as perturbações e insanidades mentais típicas da sociedade pós-moderna assim como compreender as inúmeras neuroses do cotidiano que vi crescer em demasia foi um grande desafio.

A ignorância, a cobiça e a má fé também elegem seus representantes políticos. Carlos Drummond de Andrade

De tanto ver triunfar as nulidades; de tanto ver prosperar a desonra, de tanto ver crescer a injustiça. De tanto ver agigantarem-se os poderes nas mãos dos maus, o homem chega a desanimar-se da virtude, a rir-se da honra e a ter vergonha de ser honesto.
Rui Barbosa

Foi um dos anos que conquistei muitas coisas interessantes como o desenvolvimento e apuração na autorrealização, autoconhecimento e mudanças subjetivas, melhorei a minha consciência energética, investimento nas atividades relacionadas ao serviço devocional transcendental, associação ritualística a Doutrina da Floresta, sendo iniciado e me tornado adepto oficial do Santo Daime depois de quatro anos frequentando assiduamente o Céu da Campina. Uma das coisas que me atraiu e tem sido bastante agradável para mim enquanto paciente com distonia é que a combinação da musicalidade, cânticos com configurações mântricas e bailados típicos dos rituais desta doutrina musical tem trazido muitos benefícios para esta minha condição de saúde. Associado a isto, a minha prática de técnicas taoistas como a meditação (mindfulness) e o Tai-Chi tem contribuído consideravelmente para um melhor desempenho na vida, tentando Viver Bem com Distonia. Enfim, adquiri mais maturidade e sabedoria para lidar com as adversidades, privações e inconveniências!

Consegui produzir bastante em termos de conhecimento: li em torno de vinte livros na área de comportamento e espiritualidade; escrevi cinco artigos para o blog; fiz dois cursos de aperfeiçoamento e atualização na área de saúde mental; dei algumas palestras e entrevistas para o Rádio Cidade de Sumé sobre comportamento humano nas diversas dimensões; tive um melhor desempenho no trabalho; retomei as aulas de francês; e tive um aprofundamento na prática do Reiki e nas leituras das tradições de cura orientais como acupuntura, meditação taoísta e yoga. E ainda, colaborei com alguns projetos de caridade social, cultivei algumas amizades importantes, investi mais intensamente na Yoga, Tai-Chi e caminhada, estive mais refinado nas minhas escolhas, além de atender uma demanda grande na clínica de psicologia.

Tempos Modernos,
Belezas De Concreto…
E O Que Há De Concreto
Neste Mundo Moderno?
E Se O Amor Que Está Bem
Perto For Incerto?
Tempos Modernos,
Belezas De Concreto…

Josyas

Em suma, conquistei mais e mais experiências! Consegui, finalmente, chegar em 2020! Que alívio! Estes 365 dias foram, na verdade, uma grande caminhada de aprendizado onde estive sempre atento, com os pés no chão, procurando compreender todas as intempéries peculiares a nossa vida e buscando resolver todos os problemas do cotidiano. Nesta jornada, poderia dizer que uma das coisas que me marcou, imensamente, foi a lembrança repentina e insistente de trechos de uma canção de John Lennon como: “imagine se pudéssemos construir uma irmandade de pessoas sem precisar de ganância e nem de fome. Imagine todo o mundo vivendo em paz, vivendo só para o momento atual”. Analisando a história da humanidade, estou convicto que este pensamento estar muito mais para uma “utopia” do que para uma realidade. Eu sei que este é um pensamento contra cultural… Mas, eu tenho uma esperança, apesar das perspectivas não serem boas.

Depôis de conhecer a humanidade
suas perversidades e
suas ambições
Eu fui envelhecendo
E perdendo
as ilusões.
O que predomina é a
maldade
porque a bondade:
Ninguem pratica
Humanidade ambiciosa
E gananciosa
Que quer ficar rica!
Quando eu morrer…
Não quero renascer
É horrivel, suportar a humanidade
Que tem aparência nobre
Que encobre
As péssimas qualidades
.

Notei que o ente humano
É perverso, é tirano
Egoista interesseiros
Mas trata com cortêzia
Mas tudo é ipocresia
São rudes, e trapaçêiros

Carolina Maria de Jesus, Meu estranho diário

É por esta razão que eu compreendo e concordo com meu padrinho – fã dos Beatles como eu sou – que sussurrou no meu ouvido no intervalo de um trabalho daimista no final do ano que passou: “help, New Year!”. Então, grito: “socorro”, porque vivemos numa sociedade que se diz cristã, mas muitas pessoas tem a tendência a fazer usufruto da falsidade, da ladroíce e da usurpação, da desonestidade, do egoísmo e da hipocrisia para se dar bem na vida. Digo em voz alta: “socorro”, porque, no momento, parece que algumas pessoas estão ocupadas somente em sobreviver e outras em enriquecer fácil, em dominar os mais fracos para servir aos interesses obtusos, assim como envolvidos em buscar uma felicidade efêmera. Alguém me ajude, pois, parece que tudo é “pose”, tudo é máscara social, tudo é descartável e tudo é fingimento. Muita gente vivendo uma vida virtual nas redes sociais que não condiz com a realidade. Na nossa sociedade há uma glorificação da figura do ser bonito, rico e perfeito e aquele que não se enquadrar nesta lógica passa a sofrer com sua autoestima abalada excessivamente. Valei-me, meu Deus, é muita gente querendo ser importante e melhor que o semelhante… Tudo isso dá a impressão que estamos vivendo tempos difíceis de inversão de valores, desumanização, ignomínia, enfim, de um adoecimento profundo e coletivo da alma humana.

E, por fim, quase esqueci o mais importante para nós, os pacientes da câimbra do escritor. “Help”, cadê a cura da distonia ou pelo menos, um recurso paliativo que alivie ou minimize o sofrimento causado por esta doença rara e esquisita. Para se ter uma ideia, estima-se que existam dois casos de distonia generalizada, para cada milhão de pessoas e cerca de 24 casos por milhão de pessoas para as formas focais. Atualmente existem vários grupos de pesquisadores no Brasil, envolvidos em pesquisa na área de doenças neurológicas do movimento, mas nada tão consistente e promissor em termos de cura da distonia. No ano passado começou a ganhar cada vez mais espaço nos noticiários, nas revistas e principalmente, na internet medicamentos como o óleo a base de cannabidiol com proposta de tratamento para doenças neurológicas do movimento, inclusive a distonia. Porém, até o momento, não temos nada consistente com relação ao uso terapêutico desta erva para das distonias em geral no universo da medicina neurológica tradicional. Só relatos de melhoras em alguns casos. Mas, apesar das dificuldades, de acordo com o “Dystonia News & Updates February 2020” da DMRF o ano 2020 será promissor, pois graças ao apoio financeiro e de pesquisadores todo empenho da fundação resultará num mundo melhor para os pacientes: um Futuro sem Distonia.

Todas as formas de violência com que nos defrontamos constituem consequência e reação, à nossa forma de viver: falta de autorreflexão e de autoconhecimento, perda progressiva de contato com a natureza, conflitos humanos, crise de confiança uns nos outros, relacionamentos disfuncionais, competição, vazio emocional, crises existenciais, stress, ansiedade, melancolia, sofrimento e dor…

É flagrante a falta de um solo de conexão humana que nos conduza à reflexão e a um significado de vida mais profundo…

A mudança é interior, começa no coração. O mundo exterior é um reflexo da nossa dimensão interior…

Reiki- Toque Terapêutico