La Crampe de L’écrivain

Crampe de l’écrivain é o nome na língua francesa para a doença/deficiência neurológica conhecida no Brasil com o nome de câimbra do escrivão.  Na verdade, a tradução do francês para as línguas inglesa e portuguesa é “câimbra do escritor”, assim como  para qualquer outra língua é desta forma; na língua espanhola, por exemplo, CE é “calambre del escritor”.

A língua portuguesa é complexa; tanto faz um termo quanto o outro. Mas, eu penso que “Câimbra do escritor”, assim como está na língua francesa, é mais adequado –  e etimologicamente correto –  para categorizar este tipo de Distonia de Tarefa Específica. De acordo com o dicionário Aurélio a palavra “Escrivão” é sinônimo de “Escriba” e significa: “oficial público encarregado de escrever autos, atas, termos de processo e outros documentos legais junto a diversas autoridades, tribunais, corpos administrativos, etc”.  Com relação a palavra “Escritor“, a definição mais plausível é: “a pessoa que se expressa através da arte da escrita”. Por isso que, daqui em diante, ao se referir a esta condição de saúde, eu irei sempre falar em  “CE – Câimbra do Escritor“.

Na língua francesa,  a câimbra do escritor é descrita como Dystonie de fonction que significa distonia focal ou distonia de função específica. Esta categorização é usada na literatura médica brasileira, também.

Quando se tem uma limitação ou “impedimento corporal” desta natureza,  o primeiro impulso é buscar informação sobre a doença e alguma forma para minimizar o sofrimento; e depois procurar pessoas com a mesma condição de saúde para compartilhar as experiências de vida com distonia. Pois, além das limitações físicas, a distonia afeta a autoestima, provocando graus de ansiedade e depressão. E em alguns casos, a doença leva ao isolamento do convívio social e de acordo com os neurologistas, os impactos no trabalho podem ser ainda mais prejudiciais, já que os portadores da câimbra do escritor apresentam a impossibilidade da escrita e da digitação.

Com este Blog, eu pretendo criar um espaço informativo, de conscientização e educação  sobre esta doença estranha que é considerada o 3ª distúrbio neurológico do movimento mais comum depois da Doença de  Parkinson e do Tremor Essencial. Almejo, também, ajudar a desmistificá-la e encorajar a todos que vivem com distonia a sair do ANONIMATO e do CASULO.  Na verdade, a motivação para tal façanha surgiu depois de  ter participado da Comunidade  “Dystonia Neuro Movement Disorder”  no WegoHealth.

Eu acho que a nossa motivação maior deve ser a seguinte: (1º) buscar uma articulação de  todos os pacientes para sermos Defensores das pessoas com distonia e desenvolver relações diplomáticas com nossos líderes legislativos para sensibilizá-los com relação a nossa condição de saúde e ajudá-los a compreender os desafios de todos aqueles que vivem com distonia; (2º) buscar sensibilizar a população e os políticos com relação a um esforço global para investir nas pesquisas em busca da cura da distonia e outros transtornos neurológicos do movimento como a doença de Parkinson.

Nas minhas pesquisas para entender mais sobre a Câimbra do Escritor, tenho visto que em alguns países do chamado primeiro mundo as pessoas que sofrem de distonias tem um melhor suporte em todos os sentidos e estão mais organizadas a exemplo da Dystonia Advocacy Network, Amadys, Deutsche Dystonie Gesellschaft, The Dystonia Society e outras associações sem fins lucrativos; grupos de apoio e fundações de pesquisas como a DMRF.

Para que o leitor tenha noção da gravidade desta doença, eu escolhi esta foto abaixo de uma pessoa com câimbra do escritor que encontrei no site alemão Entwicklungsgruppe Klinische Neuropsychologie (Desenvolvimento de Neuropsicologia Clínica) e que mostra exatamente como é  uma das  posturas compensatórias da mão(sintoma)  ao tentar escrever:

A Boçalidade Nossa de Cada Dia

presumptionEu fico impressionado com o grande número de pessoas boçais na nossa sociedade. Estão em todos os espaços; família, trabalho, em casa e na rua. Parece que é uma epidemia de comportamentos rudes que incomodam e espalham venenos. A grande questão diante de tal boçalidade é a seguinte: O que estes comportamentos revelam? Uma atitude defensiva, uma imaturidade afetiva ou um transtorno de personalidade latente?

De acordo com os dicionários da língua portuguesa, boçal significa rude, grosseiro, imbecil ou ignorante. Na gíria brasileira, boçal é também aquele indivíduo exibicionista, esnobe e chato, que age com arrogância normalmente por ter melhores condições financeiras ou por se sentir superior aos outros. Um boçal demonstra pouca inteligência, nenhuma educação e falta de delicadeza em seus atos.

A expressão boçal era usada para designar os escravos negros, ainda não ladinos (nome dado aos escravos que já sabiam falar o português, tinham noções de religião e trabalhavam em algum ofício), recém-chegados da África e desconhecedor da língua do país. O sentido generalizou-se para o indivíduo sem instrução, sem cultura, ignorante.

Boçal também exprime algo que acontece sem sentido ou sem motivação. Uma situação estúpida, ridícula, boçal. A tradução da palavra “boçal” para a língua francesa é “grossier” que significa grosseiro e indelicado.

Como é chato e inconveniente conviver com pessoas boçais e sem um mínimo de humanização ou humildade. Alguém já ouviu falar na seguinte frase: “a(o) rainha(doutor) não pode ser incomodada(o) ou contrariada(o)”. Pois é, este é o típico boçal. Eu penso que este é um dos comportamentos doentios mais comuns no cotidiano das relações sociais na nossa sociedade e passível de acompanhamento psicológico.

Este tipo de comportamento é na verdade um mecanismo agressivo de defesa. Os que se colocam na defensiva através da agressividade não querem se sentir expostos (e por isso criam uma barreira de medo que afasta as pessoas) ou desejam impressionar de alguma forma àqueles que deles se aproximam. É uma forma infantilizada de marcar território, de não se misturar, de mostrar e impor poder. Está relacionada com autoestima baixa, insegurança, sensação de desamparo, fragilidade e impotência, presentes em muitos de nós. Na verdade, o boçal não é superior. Ele é inseguro, sente-se ameaçado e precisa pisar, humilhar ou nocautear o semelhante para se sentir bem ou superior.

“A cultura da boçalidade é parte do processo capitalista e em crises como a atual assume níveis assustadores. Tem que impingir o medo e o pânico nas pessoas, transformá-las em zumbis apavorados e assim se lhes obter a docilidade diante dos fatos e da barbárie que soam e ecoam em todo o mundo..” disse Laerte Braga. E eu acho que no Brasil, a boçalidade tem uma relação intrínseca com a cultura do “senhor de engenho” muito enraizada na nossa educação e no nosso inconsciente coletivo.

Historicamente, a boçalidade está muito relacionada ao universo masculino e representa um mecanismo para impor poder sobre o outro. Neste processo, a pessoa boçal se utiliza da mentira, conta vantagens, privilegia aparências, é intolerante e tem que ser sempre o melhor. As pequenas manifestações de boçalidade no cotidiano são infinitas e perpassa por atos de rudeza até atitudes sofisticadas de controle nas micro relações de poder do tipo: “conheça o seu lugar” e “você sabe com quem está falando”. Palavras como estas trazem disfarçados e ocultos um veneno perigoso rasgando qualquer relação dialógica.

Mas, será que existe uma boçalidade do bem? Será que não faz bem para o nosso ego se mostrar um pouco ou ser um pouco orgulhoso? Não será esta uma forma torpe de manter o equilíbrio e harmonia interna tão necessária a nossa sobrevivência? Eu penso que não faz mal a ninguém ser um pouco boçal de vez em quando, no momento oportuno. Porém, quando a boçalidade passa a ser um traço de caráter ou um mecanismo sempre usado então estamos diante de um problema grave: um quadro psicopatológico.

Sim porque a boçalidade está relacionada com a soberba que é nada mais do que o desejo distorcido de grandeza e com o com conceito elevado ou exagerado de si próprio. “O típico boçal tem uma imagem de si inflada, aumentada, nem sempre correspondendo à realidade. Surge com isso a necessidade de aparecer, de ser visto, passando inclusive por cima de padrões éticos e vendo as outras pessoas minimizadas”, de acordo com Rosemeire Zago.

Enfim, eu acredito que a boçalidade, seja do bem ou do mal, está muito distante da humildade, do crescimento espiritual e é uma máscara para esconder muitos conflitos do eu humano. Boçalidade é soberba! O boçal é aquela pessoa que se acha melhor do que as outras. Então, ela se torna arrogante, aumentando a voz para impor dominação e desprezar o semelhante com o objetivo de se dá bem em alguma situação específica. Neste jogo social pode estar ameaçada sua autoestima, a perda de algum bem material ou posição social.

O Lado Sombrio da Civilização

TVVivemos num mundo complexo cheio de contradições, oportunidades e embates. Estive lendo alguns textos interessantes nos últimos dias que trazem uma reflexão sobre estas questões  e sobre  nossa civilização cujas relações pessoais estão baseadas cada vez mais no individualismo, no consumismo desenfreado e numa necessidade fútil  de mostrar para o outro o poder de consumo que se tem. A seguir, destaco alguns autores que falam das consequências deste modo de vida da nossa sociedade.

Vivemos num universo cheio de pessoas ao nosso redor, porém estamos sós, preocupados somente conosco, com nossa sobrevivência, com nosso sucesso e com nossa imagem. E nesta guerra vale tudo: ignorar, escantear, pisar, ridicularizar, provocar, desrespeitar, roubar e se mostrar. O lema é: “quanto mais tenho, mais quero” Vivemos no mundo da “avareza” com preocupação com bens materiais e rótulos.

O consumismo de bens e ideias é a palavra mágica.  Estamos conectados 24 horas com o mundo. Fazemos amizades, compras e resolvemos a nossa vida, inclusive fazemos nossa feira usando a internet. O mundo está mais acessível através da globalização, da internet. Mas, por outro lado, estamos cada vez mais distantes uns dos outros. Vivemos no mundo da soberba e da cobiça desmedida conforme diz Rosemeire Zago.

Interessante é que até as mídias sociais   tem se tornado um espaço válido para as pessoas   mostrarem o seu poderio de consumo para o outro, exibindo através de fotos os seus bens e o que está consumindo no momento. Nesta “sociedade do espetáculo“, como diz o filósofo francês Guy Ernest Debord, a organização social se expressa neste tipo de dispositivo virtual  reproduzindo o  modo de vida vigente. A “imagem” passa a ser essencial nesta prática do ser para ser visto e não do ser por existir, de acordo com Orlando Senna.

Esta maximização e ânsia compulsiva pelo consumismo traz implicações sérias para o ser humano e a civilização.  Neste aspecto, Leonardo Boff faz uma reflexão interessante no seu artigo “Estamos à beira da total auto-destruição?”   As consequências de tanta gente vivendo nesta lógica no mundo atual são as mais diversas: escassez das fontes de águas e de combustível, falta de alimentos e de energia… a extinção da terra.

Outro problema grave decorrente desta organização social baseada no individualismo são as chamadas relações de “liquidez” onde não se mantém por muito tempo em um mesmo estado. Tudo está sempre mudando, conforme afirma o sociólogo polonês Zygmunt Bauman. Ele afirma numa entrevista o seguinte: “Parece que o caminho para a felicidade passa, necessariamente, pelas compras. E as pessoas querem comprar os produtos e rapidamente descartá-los, substituindo por novos. Isso representa grande desperdício de recursos naturais do planeta.”  Enfim, tudo se demancha no ar, inclusive as relações sociais que passaram a ser descartáveis, também.

Um terceiro ponto que me chama atenção e gostaria de comentar é que em nome do consumismo e do poder  vale tudo, inclusive cometer delitos e crimes. Estamos cansados de ver políticos envolvidos em escândalos e “falcatruas” em nome do enriquecimento fácil e compulsivo. Estamos cansados de ver e ser vítimas de vários delitos  na nossa sociedade decorrentes da preocupação pela sobrevivência egoísta… Neste aspecto, o filósofo australiano Peter Singer afirma que  a sociedade em questão perdeu o controle de si mesma, que as pessoas não têm mais a noção exata de certo e errado e que  vivemos um enfraquecimento dos valores éticos na sociedade atual.

Destaques no campo da Distonia

Depois do relatório preparado pelo WordPress.com e publicado neste blog, fiquei pensando sobre tantas coisas que me chamaram a atenção no tocante ao ativismo da distonia no ano de 2014. Trago aqui uma pequena retrospectiva das colaborações de pessoas, blogs e organizações  no tocante ao bem estar dos pacientes com distonia e no que diz respeito ao avanço das pesquisas neste campo. Estes destaques  são recortes de minhas vivências e lembranças de um ano que passou e que  foi muito produtivo no ativismo da distonia.  Penso que este novo ano teremos muitas conquistas e avanços nesta área. Com relação às pessoas que contribuíram de alguma forma para os pacientes com distonia, eu destaco as seguintes:

  • Lars-Bo Breyen Hilker com a página no Facebook: Lars-Bo’s Pictures about Dystonia With and without text.
  • Pamela Sloate com uma lista interessante de Blogs sobre distonia na página do Facebook: Dystonia BloggerMania.
  • Ana Raquel Périco Mangili com seu depoimento concedido a este blog.
  • Gerson Silveira com seus contatos para articular entrevistas na mídia – Grupo de auto ajuda “Câimbra do Escrivão” no Facebook.
  • Tatiana Lima Santos com o grupo “distonia” no Facebook.
  • Brenda Currey Lewis com o livro: A Twisted Fate: My Life With Dystonia.
  • Mike Beck com o livro: A Body With a Mind of its Own.
  • Patrice Arnould  com o livro: Dystonies: nos corps en désaccord.
  • Franz Krämer com sua entrevista concedida a este blog.
  • Cybelle Saffa com a Petição Pública: Portadores de Câimbra do Escrivão também são cidadãos.
  • Entrevista de Beka Serdans ao site Everyday Health – I Solved My Medical Mystery and Found Relief for My Twisted Neck. 
  • Maristela Zamoner com o artigo: Perante a Lei a Câimbra do Escrivão é uma deficiência física do tipo monoparesia  

Com relação a Campanhas importantes, eu destaco as seguintes:

Com relação aos destaques do Blog:

  • Indicação para concorrer ao prêmio Herói Ativista da Saúde do WegoHealth
  • Página do Facebook: Vivendo com Distonia

Com relação a uma música, eu destaco:

  • Ser Diferente É Normal – Música de Vinicius Castro e Adilson Xavier.

Com relação a Blogs brasileiros sobre a Síndrome da Câimbra do Escritor que descobri no ano de 2014, destaco:

  • Relatos de Distonia – Denise Santos
  • Distonia – Valquiria Corder

Com relação às pesquisas no campo da distonia, destaco:

  • As descobertas e avanços nas investigações científicas feitas pelos pesquisadores financiados pela DMRF.

Com relação a página no estilo “site de saúde” do Facebook, destaco:

Um amiga que sempre contribuiu com comentários questionadores e que nos levam a refletir e pensar:   Olga María González Arias.

Um centro de tratamento e pesquisa no campo da distonia, destaco: Unineuro.

Um destaque especial vai para: As pessoas que contribuíram financeiramente para o avanço das pesquisas e todos os blogs sobre distonia do grupo “Dystonia BloggerMania” no Facebook.

Os números de 2014

Os duendes de estatísticas do WordPress.com prepararam um relatório para o ano de 2014 deste blog.

Aqui está um resumo:

A sala de concertos em Sydney, Opera House tem lugar para 2.700 pessoas. Este blog foi visto por cerca de 27.000 vezes e Se fosse um show na Opera House, levaria cerca de 10 shows lotados para que muitas pessoas pudessem vê-lo.

Eu sou grato as pessoas que tem acompanhado o blog e  interagido de alguma forma.  Precisamos fortalecer o movimento mundial de conscientização da distonia através da “Comunidade Global da Distonia” e se engajar na campanha “É bom ser do Bem”.

The concert hall in Sydney Opera House can seat 2,700 people. This blog was viewed about 27,000 times and If it was a show at the Opera House, it would take about 10 sold-out shows that many people could see it.
I am grateful the people who have followed the blog and interacted in some way. We need to strengthen the worldwide movement of dystonia awareness by “Dystonia Global Community” and engage in campaign: “It’s good to be the Well“.

Clique aqui para ver o relatório completo

Não aguento mais

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Não aguento mais esta tal de distonia.

Não aguento mais este papo de esperança pela cura.

Não aguento  mais este impedimento para escrever.

Não aguento mais conviver com  os transtornos sociais e psicológicos causados pela doença na minha vida.

Não aguento mais saber que o tempo passa e eu nunca vou saber o que é escrever naturalmente, normalmente…

Não aguento mais tanta especulação, tanta teoria, tanto “blá,blá,blá”.

Não aguento mais tanta gente dando sugestão de como lidar com esta doença devastadora do movimento…

Não aguento mais a omissão do governo para investir em pesquisas

Não aguento mais a falta de articulação dos pacientes deste país.

Não aguento mais esta desilusão…

Não aguento mais viver com distonia.

Distonia Mioclônica da Escrita

 

Você já ouviu falar sobre este tipo de distonia? Não. Pois é, este é um transtorno neurológico do movimento raro caracterizado por uma distonia leve ou moderada associado a tremores mioclônicos rápidos e fulgurantes. A Síndrome de Distonia Mioclônica (MDS) é mais evidente nos músculos distais e  permanece confinada mais nas extremidades superiores, às vezes envolvendo o tronco. Como conseqüência disso, a deficiência afeta mais as mãos.

De acordo com o Dr Christoph Kamn, a Mioclonia é irregular no tempo e têm geralmente uma distribuição segmentar. Ela afeta principalmente o pescoço, os braços e às vezes o  tronco. As manifestações dos sintomas são geralmente desencadeadas por estímulos auditivos, visuais ou cinestésicos. Muitas vezes, suficientemente intensos para interferir na escrita, no ato de beber ou alimentar-se.

Para o neurologista Dr. Carlos Medina da Pontifícia Universidade Católica do Chile,  “a mioclonia é caracterizada por um espasmo muscular involuntário, como um relâmpago, abrupto, instantâneo, não associado a perca da consciência e cuja origem, por definição, se encontra no  Sistema Nervoso Central”

A Síndrome da Câimbra do Escritor Mioclônica é, portanto,  caracterizada por tremores musculares visíveis muito distinto dos espasmos distônicos e em  70% dos casos apresentam mioclonias em repouso.  Esta é uma diferença básica da distonia focal que durante o sono desaparece, conforme descreve a literatura médica.

Memórias de um Tratamento

Lembranças do meu 1º tratamento para a distonia de tarefa específica – escrita

My 1st treatment’ memories for specific task dystonia writing

Antes da 1ª aplicação da toxina botulínica - 16/07/2009

Antes da 1ª aplicação da toxina botulínica – 16/07/2009 Before the 1st application of botulinum toxin injections.

Depois da 1ª aplicação do botox - 25/08/2009

Depois da 1ª aplicação do botox – 25/08/2009 After the 1st application of botox injections.

Obs.: Fotos de Dr. Jovany Medeiros, Neurologista.  Photos by Dr Jovany Medeiros, Neurologist.