La Crampe de L’écrivain

Crampe de l’écrivain é o nome na língua francesa para a doença/deficiência neurológica conhecida no Brasil com o nome de câimbra do escrivão.  Na verdade, a tradução do francês para as línguas inglesa e portuguesa é “câimbra do escritor”, assim como  para qualquer outra língua é desta forma; na língua espanhola, por exemplo, CE é “calambre del escritor”.

A língua portuguesa é complexa; tanto faz um termo quanto o outro. Mas, eu penso que “Câimbra do escritor”, assim como está na língua francesa, é mais adequado –  e etimologicamente correto –  para categorizar este tipo de Distonia de Tarefa Específica. De acordo com o dicionário Aurélio a palavra “Escrivão” é sinônimo de “Escriba” e significa: “oficial público encarregado de escrever autos, atas, termos de processo e outros documentos legais junto a diversas autoridades, tribunais, corpos administrativos, etc”.  Com relação a palavra “Escritor“, a definição mais plausível é: “a pessoa que se expressa através da arte da escrita”. Por isso que, daqui em diante, ao se referir a esta condição de saúde, eu irei sempre falar em  “CE – Câimbra do Escritor“.

Na língua francesa,  a câimbra do escritor é descrita como Dystonie de fonction que significa distonia focal ou distonia de função específica. Esta categorização é usada na literatura médica brasileira, também.

Quando se tem uma limitação ou “impedimento corporal” desta natureza,  o primeiro impulso é buscar informação sobre a doença e alguma forma para minimizar o sofrimento; e depois procurar pessoas com a mesma condição de saúde para compartilhar as experiências de vida com distonia. Pois, além das limitações físicas, a distonia afeta a autoestima, provocando graus de ansiedade e depressão. E em alguns casos, a doença leva ao isolamento do convívio social e de acordo com os neurologistas, os impactos no trabalho podem ser ainda mais prejudiciais, já que os portadores da câimbra do escritor apresentam a impossibilidade da escrita e da digitação.

Com este Blog, eu pretendo criar um espaço informativo, de conscientização e educação  sobre esta doença estranha que é considerada o 3ª distúrbio neurológico do movimento mais comum depois da Doença de  Parkinson e do Tremor Essencial. Almejo, também, ajudar a desmistificá-la e encorajar a todos que vivem com distonia a sair do ANONIMATO e do CASULO.  Na verdade, a motivação para tal façanha surgiu depois de  ter participado da Comunidade  “Dystonia Neuro Movement Disorder”  no WegoHealth.

Eu acho que a nossa motivação maior deve ser a seguinte: (1º) buscar uma articulação de  todos os pacientes para sermos Defensores das pessoas com distonia e desenvolver relações diplomáticas com nossos líderes legislativos para sensibilizá-los com relação a nossa condição de saúde e ajudá-los a compreender os desafios de todos aqueles que vivem com distonia; (2º) buscar sensibilizar a população e os políticos com relação a um esforço global para investir nas pesquisas em busca da cura da distonia e outros transtornos neurológicos do movimento como a doença de Parkinson.

Nas minhas pesquisas para entender mais sobre a Câimbra do Escritor, tenho visto que em alguns países do chamado primeiro mundo as pessoas que sofrem de distonias tem um melhor suporte em todos os sentidos e estão mais organizadas a exemplo da Dystonia Advocacy Network, Amadys, Deutsche Dystonie Gesellschaft, The Dystonia Society e outras associações sem fins lucrativos; grupos de apoio e fundações de pesquisas como a DMRF.

Para que o leitor tenha noção da gravidade desta doença, eu escolhi esta foto abaixo de uma pessoa com câimbra do escritor que encontrei no site alemão Entwicklungsgruppe Klinische Neuropsychologie (Desenvolvimento de Neuropsicologia Clínica) e que mostra exatamente como é  uma das  posturas compensatórias da mão(sintoma)  ao tentar escrever:

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Poemas dos Oito Caminhos

Apresento  alguns poemas que são atribuídos a  T’an Meng-hsien e são clássicos dos ensinamentos do Tai Chi Chuan. Publicado originalmente por: Diário de Tai Chi.
Poema do Aparar (Peng)
Como explicar a energia do Aparar?
É como a água, um barco em movimento, carregando.
Torne o ch’i substancial no tan-t’ien primeiramente,
Também deve-se a cabeça pelo alto suspender.
Todo o corpo tem de uma fonte o poder.
Claramente definidos devem ser Emitir e Receber.
Mesmo que mil quilos de força use o atacante,
Sem dificuldade flutuaremos, suavemente.
Poema do Puxar para Trás (Lu)
Como explicar a energia do Puxar para Trás?
Permitindo seu avanço em nossa direção,
O oponente conduzimos,
Enquanto seguimos sua força de aproximação.
Até seu excesso continuando a  condução,
Leves e confortáveis permanecemos,
Sem a postura vertical perdermos.
Ao gastar sua força,
Vazio naturalmente ele estará; e nós,
Se o centro de gravidade mantermos,
Nunca ser superados poderemos.
Poema do Pressionar (Chi)
 Como explicar a energia do Pressionar?
Os dois lados empregamos
Em certa ocasião,
Para receber diretamente
Uma simples intenção.
Encontrando e combinando
Em uma única ação,
Recebemos indiretamente
A força da reação.
É como a bola
Na parede rebatendo,
Ou como a moeda
No tambor se derrubando,
Com tom metálico ressoando.
Poema do Empurrar (An)
 Como explicar a energia do Empurrar ?
Quando aplicado,
É como água em movimento,
Mas em meio a suavidade,
Grande força é encontrada.
Quando o fluxo é ligeiro,
A força não é estagnada.
As ondas quebram-se nos lugares altos,
Mergulham fundo nos lugares baixos.
As ondas sobem e descem,
Mas um buraco encontrando,
Nele certamente avançarão.
Poema do Puxar para Baixo (Ts’ai)
Como explicar a energia do Puxar para Baixo?
Permitimos ao adversário
Liberdade para sua força,
Seja ela grande ou pequena,
Como se algo na balança pesássemos.
Depois de avaliado,
Seu peso ou leveza conhecemos.
Girando com poucas gramas,
Muitos quilos pesaremos.
Se pelo princípio  subjacente perguntamos,
A função da alavanca descobrimos.
Poema do Tangenciar (Lieh)
 Como explicar a energia do Tangenciar?
Revolvendo como um tornado,
Se algo contra ele é atirado,
A longa distância é arremessado.
Redemoinhos em ligeiras correntes aparecem,
E como espirais são as ondas encrespadas.
Se em sua superfície as folhas caem,
Nunca de nossa vista desaparecem.
Poema do Ataque com o Cotovelo (Chou)
Como explicar a energia do Ataque com o Cotovelo?
Nosso método pelos Cinco Elementos
Deve ser considerado.
Yin e Yang acima e abaixo
São divididos,
Cheio e Vazio claramente devem
Ser distinguidos.
O oponente nosso contínuo movimento
Não pode agüentar,
E mais aterrador é o nosso
Explosivo golpear.
Quando meticulosamente dominadas são
As seis energias,
As aplicações infinitas serão.
Poema do Ataque com o Ombro
 Como explicar a energia do Ataque com o Ombro?
Entre ombros e costas
O método é dividido.
Na postura Vôo Diagonal
O ombro é usado,
Mas entre os ombros
Há também as costas.
Quando repentinamente
A oportunidade se apresenta,
Ele golpeia em colisão,
Como a mão do pilão.
O centro de gravidade
Cuidadosamente manter devemos,
Pois se o perdermos,
Certamente falharemos.

Poemas dos Cinco Passos:

Poema do Avançar
 Quando é hora de avançar,
Sem hesitação deve-se avançar.
Se obstáculos não encontrar,
Continuamente deve-se avançar.
Falhando o avanço na hora certa,
A oportunidade é perda certa.
Avaliando a ocasião de avançar
Corretamente,
Vitoriosos seremos
Certamente.
Poema do Recuar
Se nossos passos seguem
Do corpo as mudanças,
então nossa técnica será
Perfeita e bem acabada.
Evitando o cheio,
Enfatizando o vazio,
Assim o oponente
Se apoia em nada.
Falhando em recuar,
Quando se pede recuar,
Nem sábio nem corajoso
Isto pode se chamar.
Verdadeiramente,
Recuar é avançar,
Se em contra-ataque
Ele pode se tornar.
Poema do Olhar para a Esquerda
Para a esquerda e para a direita,
Yin e Yang mudam
Segundo a situação.
Evadimo-nos pela esquerda
E atacamos pela direita,
Com passos firmes e convicção.
Operam juntos pés e mãos,
Joelhos, cotovelos,
Cintura também.
Nossos atos o oponente
Sondar não pode, e contra nós
Defesa não tem.
Poema do Olhar para a Direita
Com passos perfeitos,
Fingindo à esquerda, atacamos pela direita.
Seguindo a ocasião,
Golpeamos à esquerda, atacamos pela direita.
Tudo que é frontal evitamos,
E mudanças de condições avaliando,
Lateralmente avançamos.
Cheio e vazio, esquerda e direita
Sem falhas, use técnica perfeita.
Poema do Equilíbrio Central
Estáveis e serenos como a montanha,
Estamos centrados.
Nosso ch’i baixa para o tan-t’ien,
Somos como que suspensos pelo superior.
Nosso espírito é concentrado,
A composição é perfeita no modo exterior.
Energia emitindo e recebendo,
Ambos frutos de um instante operando.

Quando a deficiência é invisível

Quando falamos em deficiência, a maioria das pessoas pensa imediatamente  nas seguintes situações:  cadeira de rodas, cão guia, linguagem em libras… Porém, as deficiências podem aparecer de muitas formas diferentes e incluem outras condições que podem não ser visíveis. Vivemos em uma sociedade onde a doença crônica permanece invisível, por exemplo. Podemos falar de realidades tão duras como a Distonia Focal da Mão que é para muitos uma doença rara, incapacitante e desconhecida e que levam algumas pessoas a justificarem suas ausências ao trabalho. E além disso,  é quase imperceptível.

Dentre as deficiências invisíveis podemos fazer referência a doenças como TDAH, a dislexia, o autismo,os transtornos do processamento sensorial, os distúrbios do sono, os transtornos mentais, a Distonia Generalizada, a Câimbra do Escritor (Distonia Focal), a Esclerose Múltipla, a Fibromialgia, as Cardiopatias, as Doenças Metabólicas, a Fibrose Cística, dentre outros. As doenças crônicas socialmente invisíveis (DCSI) são responsáveis, de acordo com a “Organização Mundial de Saúde” (OMS), por cerca de 80% das doenças de hoje. Além do sofrimento ocasionado por estas doenças debilitantes às pessoas doentes, a consternação aumenta ainda mais ao enfrentar o preconceito de uma sociedade que está muito habituada a julgar sem conhecer.

Portanto, viver com uma doença crônica incapacitante como a Câimbra do Escritor é, por sua vez, fazer uma viagem tão lenta quanto solitária. A primeira etapa desta viagem é a busca de um diagnóstico definitivo de “tudo o que acontece em mim”. Na verdade, pode-se levar anos até que a pessoa finalmente consiga nomear aquilo que a maltrata. Por outro lado, depois de ser diagnosticado e tentar conviver com os infortúnios da doença/deficiência, às vezes,  imperceptível, chega-se certamente a parte mais complexa: encontrar a dignidade e a qualidade de vida com a dor e infortúnios  como companheira de viagem.

Visíveis ou invisíveis, as doenças incapacitantes juntamente com as chamadas deficiências trazem consigo muitos desafios. Mas, a principal diferença é a falta de compreensão com aquilo que não é imediatamente perceptível. Falta de compreensão dos vizinhos, da escola, dos colegas de trabalho e até de familiares. Além disso, em muitos casos é difícil conseguir um diagnóstico e difícil de obter o tratamento adequado também.

Quantos de nós já fomos julgados, ou até já julgamos, por usar uma fila preferencial ou usufruir algum direito, sem ter uma deficiência aparente? Bom, nestas ocasiões não adianta ficar triste ou irritado. Se muitas vezes já é difícil compreender coisas que estão bem diante dos nossos olhos, imagine se for algo que não está assim tão escancarado. Veja o caso desta PACIENTE que devido a um traumatismo craniano passou a sofrer de ataxia e pouca habilidade motora. Para ela, carregar um copo de líquido sem derramar tornou-se um sonho, assim como, escrever qualquer coisa à mão é doloroso.

A maioria das classes de deficiências permite à Pessoa com Deficiência que se identifique – e seja identificado – como tal e, portanto, conte com a boa vontade da sociedade em geral e dos órgãos protetores para melhorarem sua qualidade de vida. Por outro lado, existem pessoas que possuem deficiências menos conhecidas, mas nem por isso menos importantes, já que esses pacientes também requerem adaptações que são fundamentais para conseguirem realizar com tranquilidade suas atividades mais cotidianas. Aqui se enquadra a Câimbra do Escritor.

As doenças invisíveis e o mundo emocional

O grau de deficiência de cada doença crônica varia de pessoa para pessoa. Alguns terão maior autonomia, e também existirão aqueles que, por sua vez, possam ser mais ou menos funcionais, dependendo do dia. Neste último caso, a pessoa terá momentos nos quais a doença a aprisiona e momentos nos quais, sem saber o porquê, ela se sente mais livre da doença.

Existe uma organização sem fins lucrativos chamada “Invisible Disabilities Association” (IDA). Sua função é educar e conectar a pessoa com uma “doença invisível” com seu ambiente mais próximo e com a própria sociedade. Algo que eles deixam bem claro nesta associação é que viver com uma doença crônica é um problema, mesmo no âmbito familiar ou escolar.

Muitos pacientes adolescentes, por exemplo, recebem às vezes as censuras do seu entorno porque acreditam que eles usam sua doença para não cumprir com as suas obrigações. Seu cansaço não é devido à preguiça. Sua dor não é uma desculpa para não ir à escola ou não realizar as suas tarefas. Tais situações são as que pouco a pouco podem acabar desconectando a pessoa da sua realidade, até que se torne, se é que é possível, ainda mais invisível.

A importância de ser emocionalmente forte

Ninguém escolheu suas enxaquecas,seu lúpus, seu transtorno bipolar, sua Distonia… Longe de se render diante do que a vida tem para oferecer, só resta uma opção. Assumir, lutar, ser assertivo, resiliente e levantar-se a cada dia apesar da dor, do medo, da insegurança provocado pela doença.

Uma doença crônica envolve ter de assumir muitas peculiaridades que a acompanham. Uma delas é aceitar que seremos julgados em algum momento. Devemos nos preparar com estratégias de enfrentamento adequadas.

Nós não devemos relutar em dizer o que acontece conosco, em definir nossa doença. Temos de tornar visível o invisível para que aqueles que nos cercam tomem consciência. Haverá dias nos quais aguentaremos qualquer coisa e momentos nos quais não aguentaremos nada. No entanto, continuamos a ser os mesmos.

Também devemos ser capazes de defender os nossos direitos. Tanto em nível de trabalho quanto no caso das crianças nas escolas. No meu caso, a minha experiência escolar foi traumatizante por não ter sido respeitado enquanto uma pessoa que sempre teve uma deficiência incomum.

Neurologistas, reumatologistas e psiquiatras recomendam algo essencial: o movimento. Você tem que se mover com a vida e levantar todas as manhãs. Embora a dor nos torne cativos, temos que nos lembrar de uma coisa: se pararmos nos atinge a obscuridade, as emoções negativas e o abatimento…

Por fim, algo que deve ficar claro é que as pessoas afetadas por doenças crônicas socialmente invisíveis como a Distonia Focal não precisam de compaixão. Nem tão pouco necessitamos de um tratamento especial. A única coisa  demandada é empatia, consideração, respeito… Porque às vezes as coisas mais intensas,maravilhosas ou devastadoras, como podem ser o amor ou a dor, são invisíveis aos olhos.

Amós e as injustiças sociais

 

Quando eu vejo uma pessoa com intenção de se candidatar a um cargo político sempre me vem  a seguinte questão: “será que esta pessoa está interessada, realmente, no bem-estar e na comodidade da sociedade, no desenvolvimento humano e na administração do serviço público em favor da população ou preocupado meramente com interesses particulares como  obter benefícios e oportunidades de crescer em termos de poder, riqueza e domínio?”. Neste sentido, podemos dizer que a ganância e desejo pelo poder; a corrupção; as diferenças sociais; a luta contra o domínio hegemônico de ideologias dominantes; os privilégios e distinções não são realidades exclusivas de hoje. Na época do profeta Amós já existia tudo isso que estamos vivenciando hoje no nosso país e muito mais: tribunais a favor dos ricos, discriminação, carestia, cobrança de impostos exorbitantes, avareza, vida de luxo e ostentação as custas da exploração da população mais carente e desprovida…  Na verdade, quem envereda nesta seara deve fazer uma reflexão dos seus reais propósitos dentro de uma perspectiva ética. Não dá mais para acreditar em tanta farsa e invencionice! Este modelo de política que representa classes, grupos, conveniências precisa ser repensado. 

De acordo com os historiadores, por volta do ano 760 A.C., o profeta Amós que era um vaqueiro, agricultor e cultivador de sicômoros  (um fruto comestível) vivia em Teqoa (Técua), nos limites do deserto de Judá, perto de Belém passou a ser considerado o profeta em favor da minorias e contra as injustiças cometidas pelos governantes da época. Este homem simples conhecido como um dos profetas menores residia neste povoado que ficava situado a menos de 20 km ao sul de Jerusalém.  Indignado com tanta injustiça na região, ele deixou sua vida tranquila e foi anunciar e denunciar as injustiças sociais cometidas contra os mais pobres e mais fracos, durante o reinado de Jeroboão II  no Reino de Israel Setentrional (787-747 AC) e no Reino de Ozias em Judá (781-740 AC), que existiam já naquela época. De acordo com a literatura sagrada, naquele período, um leão começava a rugir: era o divino que colocava em polvorosa todo um regime de iniquidades.

Menos de um século antes da missão, ensinamentos e pregações de Amós, tinha acontecido no Reino de Israel Setentrional um golpe militar, promovido por um antepassado de Jeroboão II, o general Jeú, que, ao romper os acordos com os vizinhos, jogara o país em profunda dependência, especialmente, da grande rival Damasco, que era governada pelos Arameus. O Reino de Israel Setentrional levou muito tempo para recuperar a sua autonomia. E isto começou com o rei Joás, pai de Jeroboão II, que governou entre 797 e 782 AC. Conta a história que o reinado de Jeroboão II (783 – 743 AC) ao se recuperar da ditadura militar tornou-se uma época aparentemente gloriosa para o Reino de Israel Setentrional que ampliava seus domínios e enriquecia, entretanto, o sistema administrativo, o que provocou a concentração da renda nas mãos de poucos privilegiados com o consequente empobrecimento da maioria da população e endividamentos dos pequenos agricultores. Estes ficavam tão endividados que chegavam à escravidão para pagar suas dívidas. Os tribunais, que teoricamente deveriam defendê-los da exploração dos mais poderosos, bem pagos por quem podia, decidiam sempre a favor dos ricos.

Nesse contexto, o luxo dos ricos insultava a miséria dos oprimidos e o esplendor dos cultos disfarçava a ausência de uma religião verdadeira. O que não é diferente de hoje com a ostentação dos templos e a ambição pelo poder e riqueza do homem pós-moderno. Desta forma, Amós denunciava essa situação com a rudeza simples e altiva e com a riqueza de imagens típicas de um homem do campo. A palavra de Amós incomodava porque ele anunciava que o julgamento de Deus iria atingir não só as nações pagãs, mas também, e principalmente, o povo escolhido já que se consideravam pessoas corretas, honradas e de bons costumes religiosos, mas na prática era pior do que os pagãos. Amós não se contentava em denunciar genericamente a injustiça social, ele denunciava especificamente:

  • Os ricos que acumulavam cada vez mais, para viverem em mansões e palácios (3:13-15; 6:1-7), criando um regime de opressão (3:10);
  • As mulheres ricas que, para viverem no luxo, estimulavam seus maridos a explorar os fracos (4:1-3);
  • Os que roubavam e exploravam e depois iam ao santuário rezar, pagar dízimo, dar esmolas para aplacar a própria consciência (4:4-12; 5:21-27);
  • Os juízes que julgavam de acordo com o dinheiro que recebiam dos subornos (2:6-7; 4:1; 5:7.10-13);
  • Os comerciantes ladrões e os atravessadores sem escrúpulo que deixavam os pobres sem possibilidades de comprar e vender as mercadorias por preço justo (8:4-8).

No livro de Amós, podemos ver denúncias contra as nações vizinhas como Damasco, a nordeste; Gaza, no oeste; Tiro, a noroeste; Edom, a sudeste e Amon e Moab no leste, por suas crueldades entre si e até mesmo, o mais extenso deles, contra Israel. Há, também, nos seus discursos, reprovações contra Judá e Israel, por sua idolatria e alienação coletiva. E ainda, podemos ver nos capítulos de 3 a 6 condenação a Israel por sua hipocrisia, a injustiça social, o orgulho e as falsas promessas de segurança da população.  Tudo isto se parece com o nosso contexto atual? Comportamentos político-sociais como ditadura militar, apropriação indébita e peculato, propina, enriquecimento ilícito, mentiras, interesses, partidarismo são peculiares ao tempo de hoje ou já era um costume característico desde aquele época remota?

Se as pessoas ricas de hoje construíssem como as pessoas do tempo do profeta Amós, certamente os elefantes já estariam extintos. Um sinal de riqueza era ter decorações com marfim nas paredes em suas casas. Amós 3.15.

Pois é. De acordo com Dionísio Pape,  os crimes de Israel apontados por Amós, uma pessoa simples, sem interesse de enriquecer através de cargos políticos são os seguintes:

  • “Vendem o justo (tsaddîq) por prata”: desprezo ao devedor; “E o indigente (‘ebyôn) por um par de sandálias”: escravização por dívidas ridículas;
  • “Esmagam sobre o pó da terra a cabeça dos fracos (dallîm)”: humilhação/opressão dos pobres;
  • “Tornam tortuoso e injusto o caminho dos pobres (‘anawim)”: desprezo pelos humildes;
  • “Um homem e seu filho são levados à mesma punição”: opressão dos fracos (das empregadas/escravas);
  • “Se estendem sobre vestes penhoradas, ao lado de qualquer altar”: falta de misericórdia nos empréstimos;
  • “Bebem vinho daqueles que estão sujeitos a multas, na casa de seu deus”: mau uso dos impostos (ou multas).

Amós, com os termos tsaddîq (justo), ‘ebyôn (indigente), dal (fraco) e ‘anaw (pobre), designa as principais vítimas da opressão na sua época. Sob estes termos Amós aponta o pequeno camponês, pobre, com o mínimo para sobreviver e que corre sério risco de perder casa, terra e liberdade com a política expansionista de Jeroboão II. É em sua defesa que Amós vai profetizar:  “ouvi esta palavra vacas de Basã, que estais no monte de Samaria, que oprimis os pobres, que quebrantais os necessitados…”. O apelo por justiça é o tema mais conhecido deste livro, porque evidencia a condenação de Deus aos que ficaram ricos através da corrupção. A partir desse contexto  é difícil dizer-se cristão, não é? Onde é que fica o exemplo prático? Enriquecendo às custas dos impostos da população tão indefesa? Discriminando os mais fracos e excluídos? Roubando, mentindo, disseminando o ódio, a falta de compaixão, a tirania, etc.? Mentiras e mais mentiras…   Para ser eleito e não perder as regalias, vale tudo! Considerando este contexto, fica muito difícil dar crédito aos discursos e promessas de pessoas candidatas a cargos políticos diante de tanta ganância, alianças ambiciosas, falta de honestidade, politicagem e manobras maquiavélicas. Aqueles eram tempos tão difíceis e sombrios quanto os de hoje? Parece que tudo se repete num novo formato.

De tanto ver triunfar as nulidades; de tanto ver prosperar a desonra, de tanto ver crescer a injustiça. De tanto ver agigantarem-se os poderes nas mãos dos maus, o homem chega a desanimar-se da virtude, a rir-se da honra e a ter vergonha de ser honesto.  Rui Barbosa

Todas estas características dos governantes da época de Amós delineiam o homem não virtuoso na perspectiva socrática que é aquele caracterizado como indecente, corrupto, corrompido e desonesto. Para Sócrates as pessoas deveriam concentrar os seus esforços em serem virtuosos para si mesmos, seus familiares, amigos e para a comunidade a que pertencem, pois, a virtude deve ser conquistada também por todo o grupo humano, pela polis. Assim, segundo o filósofo, a melhor forma do homem virtuoso viver é esforçando-se pelo desenvolvimento da sua razão e do seu conhecimento e não buscando somente riquezas materiais que geralmente desviam o homem do caminho da virtude. Segundo ele, a virtude, portanto, é o bem mais precioso que a pessoa pode ter. 

O homem virtuoso, na minha opinião,  deveria ocupar todas as esferas da sociedade e principalmente a política. Nesta perspectiva, viveríamos numa sociedade mais harmoniosa, mais igualitária e justa,  menos egoísta e que garantisse os direitos humanos de todos.  Um político virtuoso e humanitário seria, portanto, antônimo do conhecido “politiqueiro” e um cidadão de bem seria aquele não corruptível! Esta é a ideia primordial e o grande desafio. Mas para isto, é preciso avançar nos valores morais, na qualidade das relações pessoais e conduta do homem na sociedade; na mudança deste contexto degradado das instituições  como a política que mais parece um balcão de negócios desabonando a dignidade humana, no zelo pela coisa pública, pelo Bem Comum (?), visando o desenvolvimento da comunidade em detrimento dos interesses particulares e, enfim, não permanecer na repetição dos mesmos padrões ancestrais de modelos primitivos de vida.

E para que isto aconteça é imprescindível o envolvimento de todos na construção de uma vida melhor e próspera para todos. Segundo o jornalista Sebastião Nery, só a participação  consciente da sociedade pode exigir políticas públicas fundadas na construção de uma realidade mais justa e com oportunidades iguais para todos. Todos que fogem da política e do supremo ato de lutar pelo interesse comum, garantem a sobrevivência e vida longa para os dilapidadores do interesse público.

“As funções públicas não podem ser consideradas como sinais de superioridade, nem como recompensa, mas como deveres públicos. Os delitos dos mandatários do povo devem ser severa e agilmente punidos.” Robespierre (1793).

Bibliografia:

ALMEIDA, João Ferreira de.  Bíblia Sagrada. Versão Revista e Atualizada.  2ª edição. Sociedade Bíblica do Brasil. 2008. Barueri  – SP;

PAPE, Dionísio. JUSTIÇA E ESPERANÇA PARA HOJE: A Mensagem dos Profetas Menores.  Primeira Edição. ABU EDITORA. 1982. São Paulo – SP.

 

Setembro: conectando pessoas para conscientizar sobre Distonia

Setembro é um mês importantíssimo para todos nós da Comunidade de Pacientes com Distonia porque é o Mês Internacional de conscientização sobre a Distonia! Você pode trazer maior visibilidade à distonia e aos problemas que afetam indivíduos e famílias afetadas por este transtorno neurológico do movimento. Iniciativas como esta campanha nos faz sentir mais esperançosos e não solitários no sofrimento ocasionado por esta doença incapacitante.

 A Dystonia Medical Research Foundation (DMRF) com a campanha “Dystonia Moves Me (Distonia me faz movimentar-se)”  desde 2015 destaca este ano o tema  “Lute pela Cura”.  Para a DMRF, compartilhando para promover a Conscientização da Distonia, você conecta pessoas para lutar pela causa e, desta forma,  a instituição oferece quatro sugestões simples de como você pode agir para promover o reconhecimento da distonia localmente e nas mídias sociais: 1- Mostre seu apoio ao aparecer. 2- Fale sobre isso. Leia sobre distonia para estar preparado para informar a sua família e aos amigos. 3- Faça um momento de conscientização. Mantenha cartões de informações e adesivos à mão para promover a distonia entre as pessoas que você vê diariamente. 4- Compartilhe o que você sabe. Durante todo o mês de setembro, procure por fatos sobre a distonia publicados diariamente no Facebook e no Twitter (@dmrf).

As Associações Europeias da Distonia através da Dystonia Europe, assim como a DMRF, têm feito uma campanha belíssima de conscientização e sensibilização da distonia neste mês de Setembro. “Conectando pessoas através da distonia” é a campanha da Dystonia Europe  que traz a cada dia uma discussão e um enfoque.

Viver com distonia pode ser difícil. Você pode ser julgado injustamente por sua aparência, suas posturas, seus comportamentos ou limitações. Mas não se desculpe! Fique orgulhoso, seja quem você é e junte-se ao movimento de difundir a consciência, ajudando a educar as pessoas que não conhecem nada melhor do que julgar. Compartilhe sua história em #DystoniaStory sobre como você foi vítima de preconceito por causa de seu transtorno. #DAM2018

Atualmente são cerca de 500.000 casos notificados de distonia na Europa e mais de 250.000 nos USA. Isto, sem falar nos casos subdiagnosticados e não notificados. No Brasil, são mais de meio milhão de brasileiros com distonia. De acordo com as estatísticas, a prevalência de pacientes com distonia corresponde a 0,3% para cada 1.000 pessoas.

A distonia é frequentemente diagnosticada incorretamente. Os sintomas podem ser confundidos com distúrbios psiquiátricos, habilidades sociais precárias ou sinais de abuso de substâncias.  Dystonia Daily Fact #15 -DMRF

A neurocientista e professora Marja Jahanshahi  comenta que o fato de você ter distonia está além de seu controle, mas você pode controlar como escolher ou decidir viver bem com ela. Você pode controlar seus pensamentos, o que você faz, o que você vê. Ter uma mentalidade positiva é importante, independentemente dos desafios que você enfrenta na vida. Então, concentre-se nas coisas que você pode fazer, em vez das coisas que você não pode. Lembrando-se de todas as coisas boas que você tem, seus amigos, sua família, todas as partes do corpo que estão funcionando bem. Concentre-se nos aspectos positivos!

O que me resta…

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Nestes últimos tempos, percebo a piora considerável da doença. No desejo de adiantar o serviço no meu trabalho, tento escrever…  Mas, não consigo fazê-lo, mesmo depois de tanto esforço e tanta paciência.

O que me resta, então, são sentimentos desagradáveis, desconcertantes, desesperadores…

O que me resta é pedir ajuda aos colegas de trabalho por causa deste embaralho.

O que me resta é esperar que alguém me empreste a mão, que me dê uma mão.

O que me resta é a decepção, a frustração, a limitação…

O que me resta é entender que esta é muito mais que uma doença; é, sem dúvida, uma sinistra deficiência.

Nesta efervescência causada pela percepção de uma mão defeituosa, lembro-me, de sobressalto, de um comentário feito por uma amiga da Comunidade Distonia, há algum tempo atrás:

Ai, ai, ai… fazia tempo que não me sentia tão angustiada! Isto é terrivelmente frustrante!
Pedir para um paciente de distonia escrever deveria ser considerado crime!

Nunca vi algo com a magia de desconcertar e desalinhar tanto como esta aberração chamada de “Câimbra do Escrivão”.

Distonia na CID 11

Até que enfim, a Organização Mundial da Saúde (OMS) lançou no dia 18 de junho a nova versão da CID depois de mais uma década de desenvolvimento e discussão por parte de profissionais de saúde.  A nova Classificação  Internacional de Doenças  é a base para identificar tendências e estatísticas de saúde em todo o mundo e contém cerca de 55 mil códigos únicos para lesões, doenças e causas de morte.

A mais recente revisão da  CID oferece melhorias significativas em relação às versões anteriores. A CID-10 foi lançada em maio de 1990. De acordo com o site das Nações Unidas, a CID-11 reflete as mudanças e os avanços na Medicina e Tecnologia que aconteceram neste período. A estrutura de codificação e ferramentas eletrônicas foram simplificadas, para permitir que os profissionais possam registrar os problemas de maneira mais fácil e eficaz. A nova classificação conta, então,  com 55 mil códigos únicos  versus 14.400 da CID-10.

Porém, de acordo com a OMS, a CID-11 será apresentada oficialmente para ser utilizada pelos  Países Membros em maio de 2019 durante a Assembleia Mundial da Saúde e entrará em vigor somente em 1º de janeiro de 2022.

O documento traz uma série de novidades e modificações, mas a atualização que interessa aos neurologistas e pacientes da distonia é que esta doença com suas classificações foi revisada e mantida na parte de neurologia como Transtornos do Movimento no capítulo Doenças do Sistema Nervoso conforme  CID 11 – 8A02. Isto é obvio e indiscutível. A descrição da CID 10 – 48.8 (psiquiatria), onde a câimbra do escrivão é classificada como Neurose Profissional é equivocada e ultrapassada. Enfim, Câimbra do Escrivão é uma síndrome neurológica rara e incapacitante. É uma distonia focal do membro superior mais comum. É um transtorno do movimento de tarefa-específica. É uma doença do sistema nervoso central.

Tríade obscura

De vez em quando, eu dou de cara com pessoas que tem tendência a comportamentos cuja as características são a esperteza e a manipulação. As primeiras questões que vem a minha cabeça, de imediato, são as seguintes: por que motivo as pessoas se deixam levar por energias tão nocivas e perigosas? E por que colocar a pessoa ou colega numa situação difícil para atingir um objetivo? Não seria isto maldade extrema ou mesmo falta de amor?

Incomodado com este tipo de atitude, na tentativa de compreender fiz uma pequena pesquisa e descobri um artigo interessante publicado no site “A mente é maravilhosa” que enquadra este comportamento no que os autores chamam de tríade obscura.

Segundo o artigo, aqueles que não têm a capacidade de se conectar com os outros ou têm a capacidade de se desconectar deliberadamente das suas emoções podem fazer parte dessa tríade que é composta pelo:  narcisismo, maquiavelismo e psicopatia.

Delroy Paulhus e Kevin-Williams, psicólogos da Universidade da Colúmbia Britânica, foram os responsáveis ​​por batizar como tríade obscura a parte mais negativa das relações humanas. Para eles, nos casos mais extremos, os indivíduos que compartilham as características dessa tríade chegam a se transformar em criminosos ou se perdem no amplo espectro das doenças mentais. No entanto, é preciso estar atento e ter precaução com aqueles que tem esta tendência de comportamento ou transtorno psiquiátrico e convivem diariamente conosco, muitas vezes disfarçando. A manipulação do semelhante para benefícios e interesses próprios é considerada o lado mais sombrio e pernicioso das interações sociais, segundo estes autores.

Assim, as pessoas que apresentam tais traços e formas de comportamento são chamadas de personalidades obscuras por causa das suas tendências insensíveis, egoístas e malévolas nos seus relacionamentos com os outros. Para Helena Moura, membro da Associação Brasileira de Psiquiatria (ABP), “o maquiavelismo costuma ser normal entre os narcisistas, que manipulam para conseguir o que querem, geralmente admiração e superioridade, coisas mais subjetivas. O psicopata, ao contrário, quer vantagens materiais. São problemas difíceis de entender e diagnosticar porque não existe uma alteração biológica por trás desses transtornos, o que significa que também não existem medicamentos próprios para eles”.

Averiguemos, então, a caracterização desta tríade obscura cujas pessoas manipuladoras estão inseridas:

  O Narcisismo ou Pessoas narcisistas

“Tudo é permitido para mim” ou “Os outros só existem para me adorar”, são exemplos típicos de pensamentos dominados pelo narcisismo. São pessoas egoístas, com um sentido de direito egocêntrico e uma autoimagem positiva, embora pouco realistas se considerarmos a opinião das pessoas ao seu redor.

Os narcisistas são “encantadores de serpentes”. No início são muito queridos para os outros, seus comportamentos são agradáveis ​​e atraentes, mas com o passar do tempo, podem se tornar muito perigosos. Eles podem até, sem querer, mostrar quais são as suas verdadeiras intenções: obter mais admiração e poder.

Eles geralmente ficam entediados com a rotina, por isso procuram desafios difíceis. A maioria dos narcisistas procura uma posição de liderança, advocacia ou qualquer outra profissão que envolva altos níveis de estresse. De acordo com o psicanalista Michael Maccoby, o narcisismo é um distúrbio cada vez mais frequente nos níveis superiores do mundo empresarial e está diretamente relacionado com a competição, ao salário e o glamour.

Um dos seus pontos fortes é a grande capacidade de convencimento que possuem. Graças a isso, eles se cercam de um grande número de seguidores, são capazes de convencer sem fazer nenhum esforço. Em suma, conseguem sempre o que eles se propõem. Além disso, como não são empáticos, não são escrupulosos com os meios e as estratégias que utilizam para alcançar os seus objetivos.

O interesse e a preocupação dos narcisistas com os outros é zero, apesar da sua grande teatralidade. Eles não sentem remorso e são impassíveis às necessidades e sentimentos das pessoas ao seu redor.

Agora, o seu calcanhar de Aquiles é a sua autoestima. Os narcisistas, muitas vezes, têm uma autoestima muito baixa, que é acompanhada de uma vulnerabilidade interna e uma certa instabilidade. Por isso, geralmente procuram se relacionar com pessoas que consideram inferiores para exercerem o seu domínio e se sentirem poderosos.

O Maquiavelismo ou Pessoas  manipuladoras

Para os “maquiavélicos”, o fim justifica os meios, independentemente das consequências que possam surgir. Geralmente são pessoas muito calculistas e frias, destruindo qualquer tipo de conexão emocional verdadeira com os outros. Embora possuam traços em comum com os narcisistas, como o egoísmo e o uso dos outros, há uma característica que os diferencia: são realistas nas percepções e estimativas que fazem das suas habilidades e dos relacionamentos que mantêm.

Os “maquiavélicos” não tentam impressionar ninguém, pelo contrário. Eles se mostram como são e preferem ver as coisas claramente, porque dessa maneira podem manipular melhor o outro. Na verdade, eles se concentram nas emoções das pessoas que querem manipular para obter o que querem. Se conhecerem os seus sentimentos, será mais fácil escolher a melhor estratégia para manipulá-lo.

De acordo com o psicólogo Daniel Goleman, as pessoas com características maquiavélicas podem ter uma menor empatia com os outros. A sua frieza parece derivar de uma falta no processamento tanto das próprias emoções quanto das dos outros.

Na verdade, para eles as emoções são tão desconcertantes que, quando sentem ansiedade, geralmente não sabem diferenciar se estão tristes, cansados ou simplesmente não estão se sentindo bem. No entanto, possuem uma grande capacidade de perceber o que os outros pensam. Mas, como diz Goleman, “mesmo que a sua cabeça saiba o que fazer, o seu coração não tem a menor ideia”.

Confira nesse texto outras formas de identificar uma pessoa manipuladora e mentirosa e  nesse outro artigo  leia os tipos mais comuns de comportamentos maquiavélicos.

A psicopatia, a personalidade mais perigosa da tríade

Os psicopatas consideram as outras pessoas como objetos com os quais podem  jogar e usar de acordo com a sua vontade. No entanto, ao contrário das outras personalidades da tríade obscura, quase nunca experimentam ansiedade e até mesmo parecem ignorar o que significa sentir medo.

Segundo os psicólogos Delroy Paulhus e Kevin-Williams, a frieza do psicopata é extrema, por isso pode tornar-se muito mais perigoso do que as outras personalidades da tríade obscura.

Como não sentem medo, podem permanecer serenos mesmo em situações emocionalmente intensas, perigosas e aterrorizantes. Eles não se importam com as consequências das suas ações e são os melhores candidatos para se tornarem presidiários.

Os circuitos neuronais desse tipo de pessoas dessensibilizam o segmento do espectro emocional associado ao sofrimento. Por isso, a sua crueldade parece insensibilidade porque eles não conseguem detectá-lo. Além disso, o remorso e a vergonha não existem para eles.

No entanto, os psicopatas têm algumas facilidades para “se colocar no lugar do outro” e, assim, pressionar os botões apropriados para alcançar o seu objetivo. Eles são muito persuasivos. No entanto, esse tipo de pessoas, apesar de se destacarem na cognição social, caracterizam-se pela compreensão das relações e do comportamento dos outros apenas a partir de uma perspectiva lógica ou intelectual.

Como vemos, parece que o lado negro praticado pelos Sith em Star Wars não é tão irreal quanto pensávamos. A presença desta tríade obscura nos relacionamentos íntimos leva a maus-tratos através da violência psicológica. São personalidades tóxicas que estabelecem círculos de poder, controle, hostilidade e aprisionam mentalmente as suas vítimas.

O artigo do site termina sugerindo que a chave para não cair nas armadilhas destas pessoas é trabalhar a nossa independência emocional. É preciso, em primeiro lugar, saber estabelecer limites claros nos nossos relacionamentos e não permitir que ninguém os ultrapasse, pois nos protegermos deve ser a nossa prioridade em todos os tipos de relacionamentos.  Penso que as pessoas como as maquiavélicas são doentias por que não tem relações saudáveis. As pessoas que mentem, roubam, dão um jeitinho para se dar bem, usam o outro para se promover sofrem de problemas psicológicos da mais alta gravidade e não são pessoas virtuosas. É preciso, também, revermos nossa base emocional e moral que implica em avaliar como estamos lidando com os sentimentos, como estamos nos relacionando com o nosso semelhante e como estamos exercendo as virtudes.