La Crampe de L’écrivain

Crampe de l’écrivain é o nome na língua francesa para a doença/deficiência neurológica conhecida no Brasil com o nome de câimbra do escrivão.  Na verdade, a tradução do francês para as línguas inglesa e portuguesa é “câimbra do escritor”, assim como  para qualquer outra língua é desta forma; na língua espanhola, por exemplo, CE é “calambre del escritor”.

A língua portuguesa é complexa; tanto faz um termo quanto o outro. Mas, eu penso que “Câimbra do escritor”, assim como está na língua francesa, é mais adequado –  e etimologicamente correto –  para categorizar este tipo de Distonia de Tarefa Específica. De acordo com o dicionário Aurélio a palavra “Escrivão” é sinônimo de “Escriba” e significa: “oficial público encarregado de escrever autos, atas, termos de processo e outros documentos legais junto a diversas autoridades, tribunais, corpos administrativos, etc”.  Com relação a palavra “Escritor“, a definição mais plausível é: “a pessoa que se expressa através da arte da escrita”. Por isso que, daqui em diante, ao se referir a esta condição de saúde, eu irei sempre falar em  “CE – Câimbra do Escritor“.

Na língua francesa,  a câimbra do escritor é descrita como Dystonie de fonction que significa distonia focal ou distonia de função específica. Esta categorização é usada na literatura médica brasileira, também.

Quando se tem uma limitação ou “impedimento corporal” desta natureza,  o primeiro impulso é buscar informação sobre a doença e alguma forma para minimizar o sofrimento; e depois procurar pessoas com a mesma condição de saúde para compartilhar as experiências de vida com distonia. Pois, além das limitações físicas, a distonia afeta a autoestima, provocando graus de ansiedade e depressão. E em alguns casos, a doença leva ao isolamento do convívio social e de acordo com os neurologistas, os impactos no trabalho podem ser ainda mais prejudiciais, já que os portadores da câimbra do escritor apresentam a impossibilidade da escrita e da digitação.

Com este Blog, eu pretendo criar um espaço informativo, de conscientização e educação  sobre esta doença estranha que é considerada o 3ª distúrbio neurológico do movimento mais comum depois da Doença de  Parkinson e do Tremor Essencial. Almejo, também, ajudar a desmistificá-la e encorajar a todos que vivem com distonia a sair do ANONIMATO e do CASULO.  Na verdade, a motivação para tal façanha surgiu depois de  ter participado da Comunidade  “Dystonia Neuro Movement Disorder”  no WegoHealth.

Eu acho que a nossa motivação maior deve ser a seguinte: (1º) buscar uma articulação de  todos os pacientes para sermos Defensores das pessoas com distonia e desenvolver relações diplomáticas com nossos líderes legislativos para sensibilizá-los com relação a nossa condição de saúde e ajudá-los a compreender os desafios de todos aqueles que vivem com distonia; (2º) buscar sensibilizar a população e os políticos com relação a um esforço global para investir nas pesquisas em busca da cura da distonia e outros transtornos neurológicos do movimento como a doença de Parkinson.

Nas minhas pesquisas para entender mais sobre a Câimbra do Escritor, tenho visto que em alguns países do chamado primeiro mundo as pessoas que sofrem de distonias tem um melhor suporte em todos os sentidos e estão mais organizadas a exemplo da Dystonia Advocacy Network, Amadys, Deutsche Dystonie Gesellschaft, The Dystonia Society e outras associações sem fins lucrativos; grupos de apoio e fundações de pesquisas como a DMRF.

Para que o leitor tenha noção da gravidade desta doença, eu escolhi esta foto abaixo de uma pessoa com câimbra do escritor que encontrei no site alemão Entwicklungsgruppe Klinische Neuropsychologie (Desenvolvimento de Neuropsicologia Clínica) e que mostra exatamente como é  uma das  posturas compensatórias da mão(sintoma)  ao tentar escrever:

O Renascido

The Revenant (O Renascido) ou em português “O Regresso” é um filme norte-americano de 2015 realizado por Alejandro González Iñárritu, escrito por Mark L. Smith e Iñárritu e foi baseado no romance homônimo escrito por Michael Punke. O filme, por sua vez, foi inspirado na história real de Hugh Glass e é estrelado por Leonardo DiCaprio, Tom Hardy, Domhnall Gleeson e Will Poulter.

De acordo com as sinopses, o filme é uma experiência cinematográfica imersiva e visceral que capta uma aventura épica de um homem por sobrevivência e o extraordinário poder do espírito humano. Em uma expedição pelo desconhecido deserto americano em meados de 1822, o lendário explorador Hugh Glass (Leonardo DiCaprio) é brutalmente atacado por um urso e deixado como morto pelos membros de sua própria equipe de caça. Numa luta constante para sobreviver, Glass resiste à dor inimaginável, bem como à traição de seu confidente, John Fitzgerald (Tom Hardy) que o abandona à própria sorte e ainda rouba seus pertences. Guiado pela força de vontade, amor pela própria família e desejo de retaliação por seu filho mestiço de uma relação com uma índia que fora assassinado, Glass teve que navegar um inverno brutal em uma incessante busca por sobrevivência e redenção.

Segundo a crítica, “O Regresso” não passa de mais uma história de vingança pessoal. Marcelo Janot diz que o filme é uma história que se divide em duas: a do homem testado até o seu limite pela natureza e a do sujeito em busca de vingança contra o seu algoz.

O que me chama a atenção aqui é a história do homem testado até o seu limite: a de Glass contra a natureza.

“O Regresso” mostra cenas fortes de sobrevivência extrema e resiliência. Gostei imensamente e recomendo assistir este surpreendente e bonito filme. Ao assisti-lo, fiquei impressionado e pensando sobre a nossa  educação deficiente que nos faz acomoda-se a uma certa zona de conforto. Esta educação repressora que nos aleija, nos deseduca para a vida, nos torna seres frágeis, com medo e sem a criatividade necessária para se defender e sobreviver as adversidades e dificuldades da vida.

Fiquei pensando nas pessoas conhecidas que surtam com tanta facilidade diante de Situações Não Extremas  como chegar em casa e dar de cara com alguma situação de pequenas e temporárias perdas como não conseguir acessar a internet, não ter o carro disponível ou a roupa lavada e comida preferida a seu dispor…

Fiquei pensando nas pessoas cheias de dengos acostumadas a uma vida de conforto e facilidades. São estas pessoas que diante de uma mínima dificuldade ou carência, se deprimem, se tornam histéricas e agridem todos, porque nunca souberam o que significa “passar por necessidades”.

Fiquei pensando em todos nós que estamos vivendo com distonia. Uma limitação imposta pela natureza que maltrata muito e nos deixa impedidos de viver normalmente. Uma doença que desafia o viver em certos aspectos; que requer muito esforço do paciente para se adequar as demandas da vida. Viver com distonia é uma luta contra a natureza, é uma sobrevivência ao limite…

As cenas do filme são impactantes. Um filme que mostra a sobrevivência à fome, à sede, ao abandono dos amigos, ao frio, à dor e aos ferimentos  intensos provocados por um ataque feroz de um urso. Sobrevivência a Situações de Limites Extremos…  Realmente, Hugh Glass renasceu! Ele vivenciou um contexto que poderia levá-lo a um desequilíbrio emocional e mental. Mas, teve uma capacidade resiliente imensa.

Tudo isto me fez refletir também sobre nosso estilo de vida cheio de condicionamentos, ilusões e dependências de tanta rotina e hábitos. Um estilo de vida que nos limita enquanto potencialidades e perspectivas. Que nos faz ficar presos as pequenas comodidades. Que nos torna limitados, acomodados,  sem criatividade e sem vigor para lutar, para improvisar…

Um estilo de vida que mesmo diante de situações de Limites Não Extremos nos faz perder a cabeça e a razão. Pequenas barreiras ou restrições que nos infantiliza e nos faz enlouquecer. Nós fomos erroneamente acostumados a viver uma vida onde pensamos que tudo e todos estão a nossa disposição e na hora que precisamos para atender aos nossos caprichos. Um simples obstáculo é suficiente para deixarmos sair um selvagem que agride, humilha e se desespera. Um selvagem ameaçado que ao invés de buscar superar as dificuldades como Glass, vive uma vida de covardia e de inércia…

A motivação de Glass para lutar destemidamente foi o comportamento de Fitzgerald, que faz parte do mesmo grupo mas sempre implica com Glass por causa da presença do jovem meio-índio entre eles, e a todo instante expressa palavras de ódio contra negros, índios e mestiços. Tanto é que chegou ao ponto de matar seu filho e abandonar o amigo  ferido. Enfim, a motivação de Glass foi, também, o instinto de sobrevivência.

Todos nós temos nossas razões e motivações. Mas, muitas pessoas preferem ficar no comodismo, no anonimato e na indolência: sem enfrentar as dificuldades impostas pela natureza e pela vida!

O Espelho do Homem

 

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No Dia Internacional do Homem – 19 de novembro, eu trago um  hino de Alex Polari  intitulado “O Espelho do Homem” que gostei muito. Ele problematiza com seu estilo lírico o comportamento masculino e sutilmente as relações de poder estabelecidas com o semelhante.

Para ser Homem é ser justo
Franco, leal e amigo,
Assim o Mestre mostrou
Esse tornou tão querido

 

Não é fácil ser homem
Se você acha que é
Lembrem  do  nosso modelo
Meu bom  Jesus de Nazaré.

 

Muitos pensam que Homem
É ser brabo e orgulhoso
Como se fosse virtude
De nos fazer mais viçoso

 

Alguns não mantiveram
Sinceridade com os outros
Fingem ser mais não são
E falam mal do irmão

 

Se disser e não for
Muito pior vai ficar
Quebrou com a palavra do Homem
Que Homem não pode Quebrar

 

Se você mexe com vício
Se arrepende mané
Que homem que se vicia
Um bom exemplo não é

 

Homem que é Homem se humilha
Pra na verdade estar,
E poder bem compreender
Aonde o Daime mostrar

 

Para ser Homem é ser justo
Franco, leal e amigo,
Assim o Mestre mostrou
E se tornou tão querido.

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Escrever: um eterno martírio

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Sempre foi muito difícil segurar um lápis.

Escrever uma simples palavra tem sido um infindável suplício.

Cada vez mais, a doença se agrava.

Viver na civilização da escrita sem conseguir anotar uma sílaba…

Rabiscar uma letra ou sublinhar uma frase, a não ser com um esforço descomunal…

É, no mínimo, desconfortante e desesperador.

Sob olhares estarrecidos  diversos, precipita-se o acanhamento.

Sem esperança de melhoras, aumenta a agonia e a aflição.

Pois, escrever é inevitável,  imprescindível…

Mas, sempre foi  um ato dificultoso; um constante martírio.

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“Eu não escrevo em português. Escrevo eu mesmo.”

                                                        Fernando Pessoa

“Escrever é que é o verdadeiro prazer; ser lido é um prazer superficial.”

                                                                                                  Virgínia Woolf

“O que é mais difícil não é escrever muito; é dizer tudo, escrevendo pouco.”    

                                                                                                            Júlio Dantas

“O escritor é um homem que mais do que qualquer outro tem dificuldade para escrever.”

                                                                                                     Thomas Mann

 

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Distonia, Origens e o Subdiagnóstico

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Quando eu era criança não entendia porque eu não conseguia articular a escrita com naturalidade e todos os meus coleguinhas usavam o lápis normalmente para escrever. Esta foi uma das primeiras limitações  que percebi na infância e que me levou a sentir-se um estranho, uma pessoa à margem… Um outro problema que eu tinha quando fazia um esforço maior tipo correr, jogar bola, etcetera era uma pressão sanguínea muito forte na cabeça ao ponto de ter que parar pelo grande incômodo e por ficar muito vermelho. Eu me sentia um mutante…

Foi neste contexto que mais uma vez eu usava a respiração para controlar tudo, pois mesmo antes da alfabetização eu já aprendera a arte da contemplação e da serenidade. Sem saber, desde pequenininho eu já praticava  “Pranayama”. E aí, vivi a infância e a adolescência  com estas limitações e  dificuldades sem ter conhecimento do que estava acontecendo comigo. E além disso tinha outras doenças gravíssimas, incapacitantes… Na época, o meu único refúgio era a prática da Yoga.

Somente no ano 2002 é que fui diagnosticado corretamente.  Daí, entendi que o que eu tinha era uma tal de distonia. Compreendi, então, que aquela limitação toda era devido a  uma doença neurológica do movimento que não tem  cura e provoca discinesia; que era um distúrbio perturbador que provoca fobia social, desconforto, desilusão, ansiedade e depressão.

Só a partir daquele momento é que comecei a compreender que as contrações involuntárias e excessivas dos músculos das minhas mãos eram uma característica clínica fundamental de um transtorno neurológico raro.

Estudando e lendo muito para se familiarizar com a patologia,  descobri que as  distonias  podem  ser  classificadas  segundo  a  idade  de  início,  a  região  do corpo afetada  e  a  etiologia. Na época, fiquei muito feliz ao descobrir que, no que diz respeito a classificação etiológica,  as  distonias  compreendem  síndromes  bastante heterogêneas, sendo caracterizadas da seguinte forma: primárias, distonia-plus, heredodegenerativas   e   secundárias.

A   Distonia   Primária,   antigamente chamada   idiopática,   refere-se   a   síndromes   em   que   a   distonia   é   a   principal manifestação   clínica   e   nas   quais   causas   secundárias   foram   cuidadosamente excluídas. Está  associada a mutações genéticas, principalmente no gene  DYT1, nas formas  generalizadas  de  início precoce. Além disso, outros genes implicados são os  DYT2,  DYT4,  DYT6,  DYT7  e  DYT13.

A Distonia-plus  compreende  quadros clínicos  em  que  outros  sintomas  neurológicos  significativos,  especialmente  outros movimentos  involuntários  como  mioclonias  e  parkinsonismo,  estão  associados  a distonia.

A Distonia  Heredodegenerativa  inclui  doenças  hereditárias  que  podem cursar  com  distonia,  como  a  doença  de  Wilson,  a  neuroacantocitose  e  as  doenças mitocondriais.

A Distonia Secundária é   decorrente   de   fatores   diversos,   como traumatismos  periféricos  ou  central  do  sistema  nervoso,  uso  de  neurolépticos  e encefalites.

De acordo com João S. Pereira (2010), o diagnóstico de distonia depende, consideravelmente, de uma boa anamnese e um acurado exame neurológico, lembrando que a apresentação clínica, quando ignorada, pode conduzir a erro de diagnóstico.

O problema é que a  grande  variabilidade  da prevalência da distonia reflete  o  subdiagnóstico da patologia e erros na estruturação dos estudos epidemiológicos, como populações avaliadas  somente  em  centros  de  tratamentos  terciários, de acordo com Fernando M. Vilhena Dias (2009).

Desta forma, para João S. Pereira (2010), no que diz respeito as distonias secundárias, vários exames laboratoriais podem auxiliar no diagnóstico. Assim, deve-se ter em mente, de acordo com a suspeita clínica, a realização de exames laboratoriais como hemograma completo, velocidade de hemossedimentação, perfil bioquímico, dosagem de ceruloplasmina, dosagem de cobre no sangue e na urina de 24h, acantócitos no sangue, aminoácidos séricos, eletrólitos, lactato e piruvato.

No meu caso, vivo com distonia focal do tipo Câimbra do Escritor desde a infância e esta é caracterizada como Distonia Secundária ou Sintomática. Só consegui fazer os exames laboratoriais para confirmar isto no ano de 2008. E a causa principal  deste transtorno neurológico do movimento na minha vida pode ter sido anoxia perinatal e lesões cérebro vasculares durante o parto. Tem também uma remota possibilidade de ser consequência de uma mutação genética como acontece na distonia primária.

De acordo com a DMRF existe uma lista considerável de transtornos metabólicos e neurológicos que são as origens da distonia secundária e dentre elas está a anoxia perinatal.  João S. Pereira confirma isto no seu artigo Distúrbios do Movimento.  E de acordo com João  Carlos P.  Limongi (1996), as distonias  secundárias  podem  estar  associadas  a  grande  número  de  afecções  neurológicas, agrupadas   conforme as seguintes categorias: distonias associadas a processos neurodegenerativos, distonias associadas a doenças metabólicas,  distonias associadas  a causas específicas e  distonias psicogênicas.

Em resumo, para entender a doença e a sua etiologia eu perdi um tempo considerável com uma grande peregrinação nos consultórios médicos e uma busca incessante de literatura para entender os transtornos neurológicos do movimento.  Como a maioria dos meus amigos da Comunidade Mundial da Distonia, eu  sou mais um paciente que foi diagnosticado tardiamente…

Para compreender mais sobre a vida de um paciente com distonia que teve um diagnóstico errado eu sugiro a leitura do livro  Misdiagnosed: My Thirty-Year Struggle with a Debilitating Disorder I Never Had” da amiga blogueira da  distonia  Jean Sharon Abbott que foi lançado recentemente.

Grifos Indefinidos

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Uma das coisas que eu mais gosto é ler e conversar sobre o que leio, apesar de viver numa região onde as pessoas não dão valor ao livro e muito menos a leitura. O prazer da leitura herdei da minha mãe que sempre dizia: “leia, meu filho, e estude línguas”.

E uma das formas de estudar que eu sempre usei foi o ato de sublinhar ou grifar um parágrafo de um texto que reflete a ideia central  do autor ou um trecho preferido. Aprendi a usar esta técnica sozinho devido à dificuldade de escrever. Como fazer um resumo escrito se não consigo usar o lápis para articular a caligrafia? Este prazer de escrever normalmente sem sentir desconforto ou dores eu nunca tive.

Pois é, a doença não perdoa… Ela tem, também, me tirado paulatinamente o prazer de grifar. Sublinhar tornou-se algo muito difícil e doloroso. Ao tentar sublinhar um texto depois de muito esforço, os grifos tornam-se indefinidos, trêmulos e incertos…

Não tem jeito. Tenho que me conformar sobre isto: não consigo usar mais o lápis nem mesmo para destacar palavras, frases ou parágrafos… Esta doença tem sido ao mesmo tempo o maior desafio da minha vida e o maior professor. Aprender a conviver com esta limitação na civilização da escrita  e viver serenamente não é coisa fácil…

Mas, pelo menos ainda posso ter o prazer de destacar alguns momentos importantes da Distonia no ano de 2015 sem que as mãos e braços se tornem contorcidos:

Realmente, o ano de 2015 foi bastante produtivo no tocante a distonia. Destaquei apenas alguns momentos, apesar de não saber usar o marca texto. Para ver mais matérias e posts de blogs da distonia interessantes acesse a nossa página no Facebook.

Uma desilusão com a caneta

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Lembro-me de um dia em que eu estava numa reunião departamental numa escola pública e me  senti como uma criança ou como uma pessoa que chega sozinho pela primeira vez num pais estrangeiro onde não domina a língua. O que me fez se sentir desta forma foi o esforço que fiz para escrever alguns apontamentos e  não consegui escrever ou o pouco que escrevi, a letra ficou horrível e o desconforto foi imenso.  Foi uma experiência  muito ruim!

Mas, esta não foi a primeira vez que me senti assim… A sensação foi  como se eu não fosse adulto.  Foi como se eu fosse uma criança especial na alfabetização.  Foi como se eu não tivesse me esforçando o bastante para superar a deficiência. Foi como se a caneta estivesse contra mim, me sacaneando. Foi  uma sensação insuportável!

Muitos tem sido  os mecanismos usados para sobreviver com esta limitação. Fazer de conta que não existe  o problema, se isolar, alimentar uma esperança que as coisas vão mudar, esperar que  a cura será encontrada…  Todas para fugir de um desengano!

Câimbra do Escritor: um  transtorno neurológico raro que transforma a vida de uma pessoa em um sofrimento contínuo  e desagradável…    Os encontros  com a caneta sempre foram episódios  traumatizantes e dolorosos severos. Caneta, lápis: sempre foi um desencontro! Escrever: sempre foi uma desilusão persistente!

Escrever ou usar um simples lápis tem sido uma eterna tortura e um martírio insuportável… Vivo na civilização da escrita desde que nasci e ainda não sei o que é escrever. Não consigo fazer outras coisas com as mãos, mas o que mais me faz  sofrer é quando me deparo com uma caneta ou com um lápis…  A caneta não deveria existir!

Um enfrentamento insuportável com a Distonia

11265227_826672407415851_7900632742428652819_nO HB traz hoje mais um Recorte de uma Vida com Distonia. Nesta 10ª edição da série abrimos espaço para contar a história de Fernanda Pinto, uma amiga da Comunidade Distonia. Ela tem 36 anos, mora em São Gabriel, interior do Rio Grande do Sul e vive com DMD – Distonia Muscular Deformante – desde criança.

Era uma vez uma menininha com seis meses de idade que se mudou para a cidade de Itapiranga-SC, onde viveu até os sete anos. Em 1986, retornou para São Gabriel com seus pais, para ficar mais perto de recursos médicos para seu tratamento, pois após os seis anos de idade começou a apresentar sintomas de anormalidade como quedas frequentes, movimentos descoordenados nos membros superiores e inferiores, contrações musculares e contorções involuntárias, obrigando-a a iniciar a busca por profissionais da área médica para resolver seus problemas de saúde. Foi uma verdadeira  peregrinação em consultórios médicos, mas sem sucesso… Em 1998, foi morar em Santa Maria-RS, terra natal de sua mãe, onde terminou o segundo grau, interrompido devido o agravamento de sua doença, a Distonia Muscular Deformante.

De acordo com os relatos, ela sempre se destacou desde pequena por sua perseverança e determinação em transpor os obstáculos e dificuldades apresentados no decorrer de sua vida. Mesmo nos momentos de desespero, sua vontade de viver e fazer foram mais fortes, não aceitando e não se conformando com suas condições físicas agravadas pelo avanço da doença. Sempre buscou caminhos dentro de si para suportar o que a vida lhe tirava.

Em 2002, se submeteu a uma cirurgia para o implante da bomba de infusão intratecal no abdômen, com o recebimento da medicação Baclofen que até os dias atuais faz uso, para o fim de conservar sua vida. Ela passou também por duas cirurgias no pescoço, porque as contrações involuntárias eram tão violentas que os médicos ficaram temerosos que houvesse um rompimento das vértebras. Em março de 2010, fez cirurgia para a substituição da bomba, pois a mesma parou de funcionar. E finalmente em setembro de 2010, fez a cirurgia  DBS – Deep Brain Stimulation – para o implante dos eletrodos cerebrais, começando, portanto, uma nova etapa em sua vida.

Apesar do comprometimento motor e muscular, Fernanda, conseguia digitar e com isso, colocou no ar um blog chamado “Minha Vida”, que relata suas experiências e os muitos caminhos de superação. Foi incentivada a continuar escrevendo, pois suas crônicas e relatos eram feitos com fluência e de forma leve, revelando com isso, um gostar cada vez maior de escrever. Tanto é, que hoje ela escreve como cronista para o Jornal “O Fato” em São Gabriel-RS e o Jornal “A Razão” em Santa Maria-RS.

Fernanda é formada em Marketing e já publicou dois livros de crônicas, intitulado “Olá, Vida – Sons que nos fazem bem e outras crônicas” lançado em 2012 e “Olá, Vida – Um pássaro sem asas e outras novas Crônicas” lançado em 2013 que contam sua história de vida com perseverança, determinação e superação dos limites.

No lançamento dos livros, ela participou da Feira do Livro de Porto Alegre e de São Gabriel, causando repercussão na sociedade. Ela relata: “acho que a vida é um eterno aprendizado e que estou aqui para viver e superar minhas limitações!”

Segundo ela, os livros são resultados de textos escritos na Coluna do jornal “O Imparcial” da sua cidade natal. O primeiro tem o prefácio do seu padrasto, o ator Reginaldo Faria. E ambos, relatam sua experiência de vida; de resiliência, de força, de enfrentamento ao sofrimento  e de superação. Um exemplo de uma pessoa que luta pela vida sem se entregar ao lado sombrio e mórbido típicos da doença. Não há como não se emocionar com pessoas como a amiga Fernanda que não tem se entregado aos infortúnios causados pela sintomatologia da doença. Mesmo com o corpo apresentando posturas bizarras, como não se orgulhar desta mulher que é determinada e que vive a vida plenamente sem acanhamento.

Todos nós podemos superar nossas dificuldades com perseverança e otimismo, passando nossa mensagem. O sonho de escrever um livro veio de reunir tudo o que descrevia nas colunas, o que penso, enfim, o aprendizado de vida”, afirmou Fernanda na ocasião do lançamento da sua primeira obra na Feira do Livro de Porto Alegre onde houve uma boa recepção do público e da crítica. 10978516_10200129508276977_6191846636053039882_n

Apesar da superação das dificuldades e limitações, a realidade insuportável de Fernanda sempre foi muito triste em toda a sua extensão, causando-lhe estigmatização social, preconceito, discriminação, isolamento, considerando que seu desenvolvimento físico a cada dia definhava, haja vista que todo o seu corpo sempre apresentou posturas retorcidas. Não conseguia falar normalmente, comer, caminhar, ou seja, não possuía o mínimo de dignidade, pois se encontrava em vida vegetativa, desespero e auto estima diminuída devido sua condição de saúde e vida. Diante do agravamento lento e progressivo da doença ela se transformava a cada dia em um ser deformado, extremamente magra, com contrações musculares violentas e muita dor.

Sabemos que atualmente o SUS financia a cirurgia DBS – Estimulação Cerebral Profunda, mas na época Fernanda teve que recorrer à justiça  para requerer o direito de se submeter gratuitamente ao procedimento neurocirúrgico de colocação dos eletrodos e o Neuroestimulador Cerebral, pois se tratava da única alternativa de devolver para ela o mínimo de dignidade, pois este dispositivo tem condições de recuperar e assim aliviar inúmeras distrofias causadas pela doença, que é progressiva e extremamente dolorosa.

Atualmente, Fernanda vive bem com distonia graças a sua força pela vida, o esforço desmedido para encontrar uma solução e o avanço tecnológico que proporcionou a cirurgia DBS  para o implante de eletrodos no cérebro com um marca-passo neuroestimulador  tornando-a numa espécie de mulher biônica feliz e mais esperançosa. Foi-se uma época de total dependência e incapacitação completa!

P.S.: Por favor, não compartilhe este artigo com pessoas que não entendem o significado disto. Este “post” foi feito exclusivamente para a Comunidade Distonia e busca conscientizar a todos sobre o projeto: “Esforço Global pela Cura da Distonia“.